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腓骨肌萎缩症 励志的她:患有先天性腓骨肌萎缩症,经过努力考上国外名校研究生

南京女孩季迅,先天性腓骨肌萎缩症。她行动缓慢,四肢畸形,呼吸功能只有正常人的一半。

但她不断挑战自我,考上大学,经济独立,去国外两所著名大学读研究生,游历近30个国家自助。

患有一种罕见的肌肉疾病

有人说她活不过20岁

纪迅从小到大的移动能力不如同龄人。其他孩子跑跳的时候,她走路不稳。7岁时被诊断为罕见的腓骨肌萎缩症。当时都说活不过20岁,但她觉得自己的条件没那么差。

当时她每餐要吃30多片,导致营养不良。少年时,季勋决定停药。20岁时,她开始使用轮椅。

父母对纪循的影响很重要。她回忆说,“父母对我的期望很高,不会因为我是个残疾孩子就放弃对我的期望。”身体障碍,然后加强思想锻炼,在父母的鼓励下,纪迅从小就学习非常刻苦,特别坚强。

考上大学和两所国外名校

实现经济独立

由于腓骨肌萎缩,季迅的动作比别人慢,完成同样的学习任务比别人要花更长的时间,但她愿意花时间学习。“因为我心里对未来有期待,我觉得我有未来。我可以做一个让自己满意的人。”

优异的成绩让季勋如愿进入了一所著名的高中,但由于病情恶化,她的写作越来越慢、越来越难。07年高考,她连作文和专业题都没来得及写完。当时她的高考成绩只比自己的分数线高了十几分,也没有进入理想的大学,最后考上了南京林业大学的英语专业。

大学毕业后,季迅申请出国读研究生,最终被UCLA录取。2014年,季勋前往巴黎政治学院攻读另一领域的硕士学位,在法国生活了五年。近年来,季迅担任过翻译、非政府组织项目官员、记者和研究员。自2012年以来,她实现了经济独立,从未向家人要过一分钱。

坐着轮椅去近30个国家旅行

为其他残疾人出行开辟道路

荒凉空撒哈拉沙漠,迷人的科西嘉岛,浪漫的伊斯坦布尔……在法国留学的时候,纪迅开始和母亲一个人旅行,坐着轮椅去了近30个国家。“旅行让我更加勇敢,更加豁达,增加了我对环境的适应能力。”

旅行的经历让纪迅觉得世界很美好。她希望其他残疾人也能像她一样出去看看。“人活在这个世界上不容易,时间不能白白流逝。”为了给其他残疾人提供无障碍环境,她决定回国创业,建立无障碍旅游科技公司。2018年6月,吉讯的公司奇图无障碍注册成立,并建立无障碍旅游数据库。

创业不易。季勋在过去的一年里遇到了许多困难。她很坦然的说:“我这一年哭了很多次,也质疑过为什么这么折磨自己。我自己也是个残疾人。我觉得我不会这么做,别人也不会这么做。”

希望不断前进的季勋心中一直有一盏明灯。她说:“在黑暗中向前感觉,然后你的视野就在那里。”

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