马拉伊在医院照顾他生病的儿子。

马黑麦,甘肃临夏人,目前在淄博市石村社区经营一家面馆,一家人其乐融融。但7月下旬,5岁的儿子马杰突然发现自己得了“少年粒细胞-单细胞白血病”,在山东只出现过3例,非常罕见。一个病人的实验室检测单,让全家人的笑声戛然而止,从而背负了巨额手术费用的沉重负担。

本报记者马李

类似案例

山东只有三例

2016年,儿子马杰开始出现红疹。起初,他的腹部和背部有米粒大小的红点,然后变成黄色的脓包,蔓延到头皮和脚底。回想起儿子生病时的情景,母亲齐的眼里充满了悲痛。“我们带他跑了很多诊所,但他们都怀疑过敏。尝试了很多方法,都没有效果。”

今年6月,儿子马姐开始出现腹部肿胀,四肢消瘦,开始咳嗽,口腔溃疡。马黑麦和他的妻子齐开始带他们的儿子四处求医,但他们从未被诊断,他们的症状逐渐恶化,从未改善。“我和儿子在淄博跑了两家医院,验血,医院查不出是什么病。”齐胡飞说道。

7月28日上午,马黑麦又带着马姐去了淄博中心医院。骨刺检查后,医院怀疑是“幼年颗粒细胞-单细胞白血病”,建议立即转院治疗。7月31日,经千佛山医院小儿血液科检查,马杰被确诊为“JMML少年粒细胞-单细胞白血病”。

“结果出来的时候,他爸先给我打了电话。当时他很激动,说我儿子为什么得这个病。医生有错吗?让我再和他核实一下。”马杰的叔叔马旭说,第二天,他从淄博来到济南,只是在咨询专家的一致声明下接受了这个事实。“专家说,这种疾病非常罕见,手术也很复杂。到目前为止,他们在该省只遇到了三起案件。”

有人开了十多英里

就为了吃一碗面

为了筹集更多的钱来帮助儿子,他们制作了儿子情况的海报,挂在门前,引起了淄博市民的热烈讨论。市民们在朋友圈转发了它,吸引了许多热心人免费志愿帮忙打理生意。一些市民甚至开车十多英里只是为了吃一碗面条和献爱心。

14日上午9点,顾客陆续来到店里用餐。“我在朋友圈看到这个消息。今天休息的时候,冲过去吃饭。每个人的实力都是微薄的,能帮上一点点。”淄博市民郭女士早上九点半来到店里,点了一份扎江面。“看孩子真可惜。这么小就受这么大罪,真的很难过。”郭晶晶说话的时候,忍不住哽咽了。

据马旭回忆,9日中午,一位中年男子来到店里,点了150份兰州拉面,并付了钱。走之前,他让他先别做,他们来之前打了电话,但是到现在还没来吃面条。“海报贴出来后,好人很多,马姐的幼儿园同学和老师也来献爱心。有的客户吃了一碗面,付了100元现金就走了。”据马旭介绍,在社会爱心人士的关心和帮助下,已经筹集了约11万元。

据报道,拉伊的大女儿马玉兰已经十岁了。她在三个月内因为高烧患上了严重的脑瘫,也需要家人的照顾。在他儿子最近的骨髓配型报告中,大女儿马玉兰和他儿子的配型率最高,达到9点多。虽然配型成功,但接下来的手术成了更大的问题。

专家表示,他们目前还没有接触过这种手术,对手术的成功率也没有完全把握。“专家表示,广州南方医院、上海儿童医疗中心和北京儿童医院分别做过一例。他建议我们转学去上海或者广州找相应的专家,这样成功率可以在65%左右。”

如果你想帮助马杰的家人,可以联系马杰的父亲,他的手机号码是1558935535。

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