没有人希望生病,何况是癌症。
但是对于甲癌患者来说,甲癌是不幸中的万幸。
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海棠就是一位甲癌患者,晚期。
1987年,11岁的海棠做了第一次甲癌手术。当时年纪小,父母隐瞒了她的病情。在不知情的情况下带癌生存了23年后,2010年海棠甲癌复发,弥散性肺转移。确诊后,海棠做了第二次手术,进行甲状腺右侧全切及左侧淋巴清扫,随后她又做了8次碘-131(一种人工放射性核素)治疗。
海棠
海棠能带癌生存30多年,因为甲癌跟其他癌症不一样。甲癌细胞惰性非常强,增殖的速度很慢。除了很少的未分化、低分化甲癌等发展比较快,绝大多数分化型甲癌生存期和预后都非常好,可以长期带癌生存,对结婚生子都没有太大影响。
完全没必要谈癌色变。
在海棠组织的甲癌患者的交流群里,经常会有人这样问:“海棠姐,我的已经转移到淋巴了,我是不是要死了?”“我甲状腺双侧都切了,会影响寿命吗?”
还有人拿到甲癌的诊断书就崩溃了,有的写遗嘱,有的安排财产分配,有的托付孩子,有的卖了旺铺,有的带全家出游。最夸张的是“上海的蛤蟆”,写了8万字的遗言,手术前还带全家出国旅游。
2010年甲癌复发时,因为当时对甲癌一无所知,海棠的行为也是如此。几乎所有甲癌患者,刚开始都有过肝肠寸断的痛哭和几个不眠之夜。多年之后,当他们回忆起来,会一笑置之。
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网友“悠悠”说:“2013年得甲癌,2015年查出肾癌,还被医生说骨转移要切脊柱,终身瘫痪。其实甲癌真的没什么的,我现在去复查,医生从来不关注我的甲癌,只看我的肾癌。”
贵州的小媛,因为家庭贫困,发病16年没有进行任何治疗,脖子肿得比脸都大,像在脖子上戴着一个大游泳圈。病友们集资捐款8万多,帮她去手术。小媛术后康复依然很好。
16年没有进行任何治疗还可以康复得很好,可见甲癌发展之缓慢。
因为甲癌的这个特性,大部分病友不会马上面临生死,可以从容地了解病情,权衡利弊,选择医院,选择医生,等待床位,再去从容地手术。
不过也不能因此就对甲癌忽视和怠慢,一旦发现,应该在专业医生的指导下进行规范治疗。只要规范治疗,甲癌手术一般预后都比较好。
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海棠属于不幸的,30多年前那次手术给她留下很多后遗症,每次吃饭喝水都会呛到,声带麻痹失去了原来的声音,脖子上留下一道触目惊心的疤……经过多年练习,如今吃饭喝水已经不是问题,能正常交流,也早就不再为疤痕烦恼。可是手术后因为颈总静脉的结扎,海棠左上肢没有再抽出过血来,可能永远都抽不出来了。
第二次手术后,海棠颈部皮肤往外渗液,渗了四五年才好。术后第一年,海棠抬不起左侧上肢,不能穿套头衫,只能穿开衫。直到现在,她的左臂不能提重物。这次手术摘除了甲状旁腺,海棠需要终身补钙,刚开始输液补钙,打了200天钙针,手脚的血管都扎烂了,幸亏找到了能促进钙吸收的药,才慢慢告别了输液补钙的日子。
还有其他诸如咳嗽呛水、深度睡眠时出现窒息等小症状,都随着时间的推移,海棠慢慢适应了。
海棠
最严重的是荨麻疹过敏,经常毫无征兆突发过敏,发病时,5分钟人就昏倒在地休克并喉头水肿。
有一次是冬天,海棠和老公在家后面的小河边散步,在回来离家只有1000米的地方昏倒。那个地方出租车不常经过,又是晚上,根本没有办法打车。幸亏离家近,海棠的儿子和大姑姐及时把家里的急救针剂送来,老公摸黑给她打上,才赢得了抢救的时间,又活了下来。
海棠说:“休克时,眼前漆黑一片,只听到孩子不停地在耳边喊‘妈妈!妈妈’,而自己却无力回应。在我的人生感受中,没有任何时候比此时更让我觉得悲凉。从那以后,我的急救针不离身。”
这时候海棠才发现,和随时能夺走生命的严重过敏相比,甲癌根本不是事。
碘治疗后,海棠还出现了味觉的失常。舌头从中间划线,左侧的味觉和右侧的味觉就完全不同,左侧总有一股土味和金属味,还出现了一定程度的口干情况。这还不算太严重的,有的病友碘治疗后唾液腺被堵塞了,没有口水,吃饭时只能吃一口饭就一口水,所有的干粮都必须泡水才能吃。
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2015年,第8次碘-131无效,医生说接下来就要考虑靶向治疗了。当时海棠的父亲因癌症去世,在那个极度焦虑无助的时刻,海棠来到海边痛哭。一边哭一边反思,为什么我会患癌?我能为自己的体质改善做些什么?
治病的责任在医生,而康复的责任在自己。海棠意识到,除了与癌症抗争,自己还需要修炼如何“与癌症共处”。接受甲癌是生活的一部分,把注意力从下一步怎样治疗转移到如何提高自身体质上来。
发现自己腹部总是冰凉,海棠就只喝热水;发现自己手脚冰凉,就开始注意保暖并经常艾草泡脚;为了饮食健康,减少在外吃饭的次数改成回家做饭。
以前海棠总是11点半以后才睡觉,睡觉质量也差,她特意用A3的大纸写了“保证休息,放慢节奏,加强营养”三句话贴在床对面,以示提醒。她还尝试了大量能很快入睡的方法,终于能在10点左右就睡觉了。睡足了,第二天醒来,就有说不出来的喜悦好情绪。
甲癌最大的难题不是治疗,而是在生活中彻底地改变自己的不良生活习惯,并且持之以恒地坚持下去。
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患病后,海棠开始学习的情绪管理和心理咨询的功课,考取了国家心理咨询师资格。注意,情绪管理不是憋着,而是在情绪爆发的时候,感知自己的情绪背后的需求,表达自己的情绪。
多年来,海棠始终坚持阅读和学习。大量阅读重新构建了她的知识体系、思维方式和价值观,帮助海棠更好地康复,还让她获得了第三届石家庄市“阅读达人”称号。
海棠荣获石家庄市第三届省会“阅读达人”称号
当年因为荨麻疹,医生不让出汗,海棠不敢进行任何运动。开始觉得特别不甘心,特别不情愿,但海棠很快就想通了,不能玩动的,那就玩静的,学古琴、做缝纫、写大字,玩黏土……海棠说:“我每天都练一小时琴,弹琴特别容易进入心流状态。”
海棠学习古琴
如今海棠的甲状球蛋白降到了33.67ng/ml,吃钙片、骨化三醇就能维持正常的钙质水平,荨麻疹也基本痊愈。经历了常人难以承受的痛苦,海棠硬把老天爷强塞给她的千疮百孔的人生,活成了一本自强励志的教科书。
海棠
因为甲癌而改变的不只是海棠,有不少病友在得病后,开启了人生的新的篇章。
“莉莉”术后开始练瑜伽,几年之后,她已经可以做很多高难度的动作了;洋洋在看了海棠的第一本书《风舞胡杨》后,考虑如果买不到某些药需要出国,于是每天坚持学英语,一年之后英语口语水平大大提高;“2W”自从患病之后,开始跑马拉松,从一个高血压高血脂180斤的大胖子,跑成一个身材苗条的帅小伙,还在跑马的过程中遇到了真爱,娶了一个同样喜欢运动的漂亮姑娘,生了一个健康的宝宝。
“极品鲍鱼”因为甲癌戒了烟;“Nice”觉得生病后人生进入新阶段,决定换个活法;“自知”因为甲癌一反之前浑浑噩噩的状态,更积极面对生活和工作,奖金也多了;身患甲癌和肾癌的“悠悠”把癌解读成“爱”,说自己是一个更早感受“双爱”的人,也更懂得珍惜生命。
还有的旅游、游泳、练字、画画、养花、烘焙、雕刻……因为甲癌,他们学会了更好地爱惜自己,更真诚地对待家人和朋友,更认真地对待生活,更能感受大自然的美好,更能体会什么是真正的幸福。“甲癌假‘死亡之手’让我们看清生命的真相和意义,这是多么难得啊!”海棠说。
海棠的部分手工黏土作品
从海棠和病友们的经历,大家可以看到,他们接纳了甲癌,接纳了患癌之后的生活,而且越来越发现生活的美好和宝贵。
没人愿意生病,但疾病就像不速之客,总是在人们没准备的时候敲门。
海棠以及大量甲癌患者的经历告诉我们,与其在疾病来临时埋怨、哭泣,不如积极治疗,反省自己的错误,改善自己的不足,让往后的余生,过上“不可逆转”的好日子。
■文/改编自《雨霁花香——与甲癌共生三十年》(作者:海棠 出版社:河北教育出版社)
■编辑/张翠平
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