九岁儿童得了肺朗格罕怎么治

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图1:生病前的生活照片

李万雅2013年3月23日出生于工薪阶层的小家庭，父亲是某钢铁厂工人，妈妈在化妆品店打工。生活虽然穷困，但很幸福。婉儿的活泼可爱也给这个家庭带来了很多快乐，被视为父亲心中的“小太阳”。

但就在婉儿出生6个月后，爸爸被确诊为挠骨远端骨巨细胞瘤，并在北京积水潭医院做了腕骨切除手术，十几万元的医疗费用花掉了家里所有的积蓄，手术后婉儿爸爸右手腕无法弯曲，成了十级残疾人员，失去了体力劳动能力。

图：持续高烧的婉儿紧紧地依附在妈妈肩上

但不幸并没有让上帝眷顾这个小家庭，就在婉儿快满1周岁时，却因躯干皮疹，中度贫血病症而开始奔波于区医院、妇幼保健医院等多家医院，但始终没有查出真正的生病原因，1岁零3个月时无奈转院至北京儿童医院，最终被确诊为朗格罕组织细胞增生症，累及肝、脾、肺、皮肤以及骨损，情况危急，朗格罕——一种罕见病，发病比例仅为1/20万-1/200万，却偏偏找上了可怜的小婉儿，一个刚刚开始学叫爸爸妈妈的小宝贝，原本爱笑爱蹦的婉儿被病痛折磨的躲在妈妈的怀里不愿离开，小小的手和胳膊总是扎着输液的针管。

图：有气无力躺床上

无奈的妈妈为了照顾生病的婉儿，不得不辞去了工作而长期与爸爸一起奔波于家与北京儿童医院之间，家里又失去了一个经济来源，只能靠着从爸爸单位的部分捐款和从亲戚朋友酬来的钱给孩子治病。

图：睡得好香呀

小婉儿小时特别爱跳舞，只要音乐响起，她就会不停地扭动着小身子，并经常按照电视节目，创造出很多自己的动作，但自确诊后她已经很久没有下过地了，带给她的只是无尽的折磨。

图： 左手扎满了扎右手

每周都要推一次长春新碱进行化疗，但该药没能控制住病情，北京儿童医院不得不在2015年的7月开始更换使用药性更猛的进口化疗药物——克拉屈滨+阿苷阿糖，该药物每针7000元，每个疗程6针，小碗儿共进行了6个疗程的治疗，加上化疗后的保肝、消炎、维持治疗和感染治疗，在长达1年治疗中花费了近50多万元。

图：说好了，不哭，还是哭了！

2015年7月医院终于停药了，小婉儿可以自由了，她又可以伴着电视跳舞了，虽然花费巨大，全家人还是为她高兴，爸爸也在努力的加班还从亲戚朋友那借来的钱。

图：妈妈，我真的不想打针了。

可是好景不长，巨额的费用治疗的结果并没有让这个小家庭维持多久的欣喜，就在2个月后的2015年9月，妈妈发现宝宝脸色发黄、眼睛发黄，朗格罕又复发了，婉儿又再次住进医院，这次病情更严重了，婉儿的肝由于长期的药物治疗导致纤维化了，这个晴天霹雳震惊了全家。

图：命运如此安排，真让人无耐！

为了给婉儿治病，远在陕西老家的爷爷奶奶也早已变卖了所有家产，婉儿一家租住在爸爸钢厂朋友闲置的房子里，为了治病，家里除了给宝宝买点新鲜蔬菜补充必要的营养外，其他人连菜都舍不得买，为了治病，婉儿一家已经借遍了亲戚朋友，外债高达30多万元；小家庭也面临崩塌。

图：每天需喝多达十种药物

2015年12月，家里好不容易又筹到了2万元，于12月26日住进了首都儿童研究所儿童医院，安排的检查还未做完，2万元钱很快就用完了。

图：渴望......

噩耗再次降临，医生告诉我们，孩子现病情危急，出现朗格罕合并EB病毒感染和嗜血细胞综合症，需准备120万元，才能救回孩子的命，小婉儿爸爸无奈只能出院......

图：病毒正侵蚀全身

婉儿由于严重贫血，现双脚已经出现浮肿，肝损伤严重，消化不良，肚子鼓得很大，头上满是皮疹，而且吃的越来越少......，爸爸的“小太阳”随时都可能陨落，为了孩子，婉儿爸爸无奈向社会求助，请伸出您慈善的双手。

婉儿爸微信：

婉儿妈微信：

银行账户信息：

中国农业银行，622848 0658152051376，户主：李军，开户行：唐山市古冶支行

中国农业银行，6228480650642234415，户主：钱欣，农行唐山古冶新兴路分理处

注明：

后续治疗方案继续进行高强度化疗（费用为30万元），控制朗格罕细胞，稳定嗜血症状，后进行造血干细胞移植（费用为30万元）和肝脏移植手术（费用为55万元），总计费用约120万元。

唐妹儿说：

唐妹儿希望小伙伴们都能伸出援手帮帮这个孩子，无论是捐款还是传播，都是一种力量！