4月14日，莎伦·莱文——美国麻省总医院老年医学科和姑息治疗科主任——接到养老院的电话。
她有一种预感，妈妈安娜出事了。
电话另一头的人止不住哭泣，有满腹的话对着莎伦这个“树洞”，倾泻出来：新冠病毒攻入养老院；防护设备严重缺乏；有老人感染，生命垂危；工作人员被确诊阳性；每个人看上去都不妙。
“我知道你们很不容易。很高兴你愿意告诉我。”莎伦不断宽慰。
从事姑息治疗30余年，莎伦清楚，何谓陪伴、沟通、等待。
终于，电话那头平静下来。莎伦斟字酌句地问：“我妈妈怎么样？”
安娜91岁，不吃不喝已有一段时间，体重正在快速下降。肺部影像学结果很不理想，氧饱和度持续走低。
莎伦推测，护士是想说，安娜感染了新冠病毒。
但，护士带来的是另一个坏消息：安娜背部的“肯尼迪溃疡”正在恶化。
1989年，护士肯尼迪发表“美国长期照护中心5年回顾性研究”一文。其中，肯尼迪结合自己护理500余名老人的经验，发现55.7%的人在临终前，都曾出现一种特殊的皮肤溃疡。在溃疡发生后的六周内，老人不治身亡。它因此得名“肯尼迪溃疡”。
2019年，莎伦升任美国麻省总医院老年医学科和姑息治疗科主任。30多年来，致电患者及家属，介绍姑息治疗、告知老人身体状况，是其日常工作的重要部分。
她太清楚“肯尼迪溃疡”的杀伤力。
“我妈妈快要死了。”这一刻，莎伦多希望能陪在母亲床边。但根据美国医疗保健和医疗补助服务中心要求，自3月13日起，养老院拒绝探访。
莎伦提出，想和安娜视频。老人拒绝了。护士说，安娜要女儿们到医院来看看自己。
“她一直在拒绝护士，‘走开，别打扰我’‘让我一个人待着，不想和你说话’。”莎伦告诉美国专业医学网站STAT。
新冠疫情暴发以来，每天，莎伦都会通过视频通话，了解自己所在医院、科室的患者情况：吃得怎么样，体征是否平稳，在隔离病房能否适应。
电视里，几乎每条新闻都和新冠肺炎有关。于是，一些患者会主动问莎伦，如果自己感染新冠病毒，怎么办？
问的人太多了。莎伦开始查看每个人的档案，和他们再次聊起生前预嘱——那些在健康或意识清醒时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要采取某种医疗护理的文件。
在这一过程中，莎伦时常想起自己的妈妈安娜。“在她生命垂危之时，我的职业和家庭交织一起。我必须像面对患者那样，思考她的需要。”
另一个困扰她的问题是：在传染病大流行下，姑息治疗中至关重要的一环“人文关怀”，该怎么做。
“能完成父母的最终愿望”， 何其有幸
姑息治疗又称缓和医疗、安宁疗护。根据世界卫生组织的解释，这一类治疗旨在通过缓解疼痛和症状、提供精神和心理支持等，以改善面临危及生命的疾病患者及其家庭的生活质量。
莎伦选择这个专业方向，源于她的父亲。
刚工作不久，父亲就因结肠癌痛苦离世，享年62岁。从父亲转入姑息治疗中心那天起，莎伦就发誓，绝不会让自己的患者也承受父亲那般的痛苦。
“我们要了解，对他们而言，什么最重要，最担心什么，希望医疗护理达到什么目标。如果病情难以挽回，不管是因为新冠病毒感染、车祸、跌倒或是中风，会希望医护做什么？心脏骤停，要不要复苏？”莎伦还会问每一名患者，如果有一天，病重到失去意识，会把医疗决定权交给谁。这一角色被称为“医疗代理人”。
她举例称，假设丈夫患有老年痴呆症、由妻子照顾，但妻子先走一步，那谁将成为丈夫的医疗代理人，在关键时刻为他签字。“医疗代理人不必非是配偶或子女。我们需要找一个能真正理解并尊重我们、为我们着想的人。”
这样的人并不好找。有时，最亲近的人会“以爱之名”，将自己的愿望置于垂死者之上。
莎伦记得，几年前，有个90多岁的老年患者，心肺衰竭，时日不多。但他很清楚自己要什么。“放弃一切抢救。如果心脏停跳，不要复苏。他甚至说，就没想过会被再送进医院。”
老人的女儿们也是专业医护人员。莎伦邀请她们参与老人的生前预嘱沟通，听听其父的最终愿望。
老人用颤巍巍的声音说：“我不要这个，不要那个。我想死在自己的房间里。”
“她们尖叫，‘不行，爸爸。’然后百般劝说，希望扭转老人的想法。最后，老人叹口气说，你们怎么就不明白。”莎伦称，有时，当着她的面，子女会和父母争执起来，觉得父母的临终愿望“不可理喻”。
“我们都希望父母能长生不老。但，死神步步逼近。这不是子女的时刻，而是父母的。我们应该庆幸，能有机会实现父母最后的愿望。”莎伦感慨。
“很多人对生没那么执着”
莎伦想聊聊自己的母亲：安娜·莱文。
2008年，安娜以“毅力”为主题，在纽约市皇后社区学院做主题演讲：“16岁，我高中毕业。人们都说，女孩不需要高等教育。于是，我找了一份图书保管员的工作。然后嫁人，生下两个女儿。”
结婚18年后，安娜做了两个决定：离婚，考大学。白天，她忙于工作、照顾孩子。闲暇时间，她恶补专业知识，分阶段完成课业。
因身患乳腺癌，她一度中断学业。等她拿到法学院学位时，已是14年后，即1991年。彼时，安娜62岁，是3个孩子的外婆。但她仍在“工作”，为卷入监护权争斗的父母进行调解，为申请失业救济的人提供建议。
莎伦知道，母亲很要强。2019年，即使安娜已经90岁，浑身是病、不得不住进养老院，仍不想假他人之手而活着。
莎伦是母亲的医疗代理人。有一天，两人坐在养老院里，聊起安娜的生前预嘱。“我希望医生能尽其所能，让我活下去。”安娜说。
莎伦明白，不是每个人都真正理解，或能清晰表达“尽可能活下去”的含义。于是她问：“妈妈，能告诉我，你如何理解复苏、插管、机械通气？”
莎伦尽力模仿安娜彼时的反应，调高嗓门、用一种怪异的语调说，“我当然知道。就是他们会不停按压我的胸口，给我电击，把一根管子插到我喉咙里。”
莎伦继续问：
-如果你身患恶性肿瘤，全身扩散，还希望尽可能活下去吗？
-不。
-如果你中风、瘫痪、生活不能自理，要插管吗？
-不。
-如果你失忆，或失去意识，要机械通气吗？
-不。
“很多患者都如她一般，对生没那么执着。他们真正同意的，是在认知完好、所患疾病可以治愈时，进行复苏、机械通气。”莎伦说。
她继续问：“养老院要送你去医院。你说了不。接下来，我们要做什么？”
对于莎伦的疑问，母亲安娜都有明确答复。独独这个问题，她的反应不同：“你能做决定吗？”
未能满足的遗愿
时间到了。莎伦必须做出决定。
与姐姐商量后，莎伦致电养老院医疗主管：“我是安娜的医疗代理人。关于她的临终时刻，我决定在任何情况下，都不进行复苏，不送医院。”
她没有片刻犹豫。“我无法想象自己身处一间传染病大流行的医院，医护穿戴得像宇航员一样，给我检查、打针，照顾我。每个人都看不到脸。这绝不是母亲想要的。”
此外，她还告诉医疗主管，请保证安娜能得到“全天候、舒适的护理”。若有必要，使用抗焦虑、吗啡等药物，使她免于疼痛。
4月22日，安娜去世。死亡证明写着：新冠病毒感染。
安娜被埋葬在纽约市皇后区，睡在她的母亲身边。外祖母死于流感。
按照美国防疫要求，葬礼只能在线进行。“我和丈夫围坐在电脑前，看着身穿防护服的掘墓人，笨拙地走来走去。这真是超现实的一幕。”莎伦说。
葬礼次日，莎伦恢复工作。直到隔周周一，她休息一天。
她发现，自己太需要这一天了。“妈妈去世后，我不停想起她。但记忆中，她面目模糊，不愿说话，不理解为什么家人不能在最后时刻赶来。我只记得她不断重复，‘走开，别打扰我’。”
有一天，养老院致电莎伦，讨论遗物处理事宜。工作人员称，安娜去世前曾说：“你知道吗，我快死了。你对我真好。你能来参加我的葬礼吗？还有，能让我女儿也来吗？”
莎伦感受到一股剧烈的疼痛。
她得知，在母亲去世前，陪伴左右的是一名社工。她在床边坐了15分钟。“你母亲看起来很安详，她的呼吸非常微弱。”
再往前，在“肯尼迪溃疡”出现的当天，家住纽约市的姐姐被特准进入养老院探访。
“坐在我身边，坐在我身边，孩子。”安娜说着，睡着了。几分钟后，探视结束，女儿必须离开。
莎伦明白，在新冠疫情下，大家已经竭尽全力。
资料
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