钱有什么了不起的?有生命真好。
2013年底,我29岁,怀孕七个半月。我发现每天早上起来腿都肿了;社区医院体检,高血压,尿蛋白++。
医生敏感地嗅到了危险,认真地和我谈了谈,叫我不要上班,马上去准备生产一个综合三级医院住院。
从那天起,我住院,确诊,剖腹产,ICU抢救。我的生活就像一个过山车爬到顶端,砰的一声冲下来。
“你病了,
治愈需要一点钱。"
我怀孕初期血压110/70 mmHg,怀孕七个半月血压120/85 mmHg。虽然还在正常范围,但是和我自己的比起来开始上升了。
同时还有尿蛋白,证明肾功能有问题。
如果疾病继续发展,当胎儿的存在开始威胁到我的健康时,我就无法再为胎儿提供保护。
一个病重的母亲,生孩子毫无意义。终止妊娠是唯一的解决办法:取出活胎,分别抢救,各认命。
为了准备这种情况,刚进产科的时候,不得不打针促进胎肺成熟,这也是产科有名的“痛”药,还在屁股上扎了一针。
几天后病情继续恶化,24小时尿蛋白定量超过9,正常值应为0~0.15。
因为高血压和肾脏不好,其他并发症接踵而来:少尿、血小板计数低、流鼻血、牙龈出血。刚进产科一周,笑啊笑啊,然后全身浮肿,憋气。
活了30年,连感冒都不会。突然,我的血压,肝,肾都急了。
一周后,主管医生中午加了手术,紧急剖腹产。
手术室里,麻醉师在等待麻醉生效的时候对自己说:“你得花点钱才能治好这个病。”
当时我困得不明白是什么意思。
我女儿出生时被送到NICU接受观察和护理。
事后在手术记录里看到这么一句话:“LOA位生个活女婴,清理呼吸道,自己哭。”
女儿出生的时候,三斤一两斤。现代医学帮助了她。新生儿评分9分,满分应该是10分。少一分,亲爱的宝贝,那是怕你骄傲。
“ICU里有死人,别看。”
原本用于重度妊娠高血压和子痫前期的观察治疗,剖腹产后血压没有如期下降,病情继续向最危险的方向发展。
不能吃东西,不能喝水,全身浮肿,肚子比怀孕的时候大,连续注射4次速尿都不能排尿。
高血压导致眼底水肿,有三个像化妆品隐形眼镜一样的黑点浮在我面前。睁开眼睛,闭上眼睛。
更何况呼吸困难大概是胸口有碎石的感觉。
产科和ICU连夜会诊,和家属谈话,安排我进第三失败科ICU。三衰指的是“心力衰竭、肾功能衰竭、呼吸衰竭”,是各种疾病患者到了末期必不可少的。
谈话的内容大概是:疾病很危险,发展很快。治愈率只有10%,治愈的10%中有一部分会转为尿毒症,需要终身透析治疗;现在她的病很急,是我们医院产科的病人。我们会尽力的。
医生说:你放心,你只会在ICU待20天一个月。治不好就不是病了。
医生说:放心吧,现在透析可以拿医保,一年可以花6万。
医生说:放心吧,ICU的药和设备是最好的。我会在ICU给她打一针利尿剂。这药劲大,一针顶四针;如果有效,尿出来了,就不用去ICU了。
清晨,爱人叫醒我,含着泪说:
“宝,医生让我们进重症监护室,重症监护室的医生不错,让我们努力治病。我就是不能陪你。恐怕你内心很害怕。ICU随时都有抢救病人和死亡病人。别看着他们给你买眼罩和耳塞。”
“老婆你放心,我孩子在新生儿病房,你在ICU,我哪儿也不去,我不回家,我天天陪你在医院。”
“宝,不要担心钱,我有房子。就算我卖100万,你卖50万,孩子卖50万,我也不敢相信。天津治不好。让我们去北京和上海。母亲叫家,我们一家三口处处是家。”
说起来,天亮的时候,我的呼吸困难又加重了。在富氧病房里,我体会到了被活埋的滋味,等着ICU分分钟接我。
从踏板植入棒上扯下一块脚趾甲,没有痛感。当时我就想,这种生活原来是窒息的,真的太不公平了。
“你在这里哭吗?”
ICU,即重症监护室。所有ICU都一样,没有手机,没有家属陪同,每天30分钟探视,每次只允许两名家属进入。
爱人含泪签了无数同意书:同意治疗,知道治疗的风险,同意做单肢双枪和下肢深静脉,同意紧急抢救不通知家属气管切开。
而且我经常在这里签名,然后转身上楼给NICU的宝宝签名:同意穿胸,同意做脑部CT,知道麻醉风险。我的宝宝三个月前做了六次全身麻醉。
我爸妈完全惊呆了,说:“你在这里哭吗?”我治疗期间,我爸做了第二个心血管支架,没敢告诉我。
进入ICU,产科蓝色腕带摘下换成红色,看起来病重,写着“急性肾功能不全”。
经会诊,最终确诊为重度子痫后HELLP溶血性尿毒症综合征。
就这样,剖腹产三天后,因为病情严重,生命垂危,住进了ICU。
他肚子里有一个八厘米深的桶,
你能不屏住呼吸吗?
ICU的每个病房都是独立的急诊室。病人躺在房间中央,左后架子上有一个心脏监护仪。胸部连着几根线,随时监测心跳和呼吸。心脏不好就会哔。
脚下有一张带轮子的窄桌子,桌子上附有血糖和尿检记录。护士负责记录血糖,护士负责记录尿量。
在病房的角落里,有一个小柜子,上面挂着一排挂钩。柜子里有消毒用具,棉签,空针,纱布,一次性纸尿裤垫。
每个护士负责三个病人,因为没有家属陪伴,所以工作量很大,绝对是体力劳动加技术劳动。
在ICU的第一天,我做了床边b超检查胸腹水,床边x光检查肺部。
穿胸后用小针打麻药然后放进去。我想把它排干,但不知道为什么没有水出来。
医生问我要不要再穿,告诉我胸衣是侵入性治疗,穿多了容易扎气胸。
虽然我有精神病,但我有意识,决定不穿胸衣。
后来得知女儿因为肺发育不良过早,肺壁厚度不均,气泡小,在新生儿观察室做了胸腔穿刺,破了气泡。
穿胸后做“单肢双枪”“下肢深静脉”。
在两条大腿根部内侧切开血管,包括动脉,然后连接塑料管作为人工血管。做完之后很牛逼,左腿一枪,右腿两枪。
进ICU病房一个星期,感觉习惯了,第一次给妈妈和爱人看,很害怕。
据说大腿根部有一个深紫色的皮下淤血。
在ICU的第一个晚上,晚上9点又觉得呼吸困难。当时对病房环境不熟悉,看着病房外的护士忙碌,也不好意思打电话。
熬到实在觉得熬不过这一夜,就叫了护士,护士又叫了医生。
因为人工血管下午就已经埋好了,我立刻推着仪器进行血液过滤。
机器启动时,需要10个小时。机器是我的肾,过滤我血液中的不良成分,为我排尿。
深夜,我说,医生,我不能呼吸,憋气,难受。
医生说,忍忍吧。来的时候腹水8 cm,左右肺有6 cm的胸腔积液。你不可能做对。这个8厘米的腹水不是平的,是8厘米深的。意思是你肚子里有一个八厘米深的水桶。想想你得到了多少水。你能不屏住呼吸吗?现在,血液过滤完成了。血液过滤器在一小时内过滤掉你体内400毫升的废水,相当于400毫升的尿液。在你的情况下,至少1000毫升的水会让你感觉更舒服。
医生说,忍忍吧,这是个过程。
我仰卧,腿不能大幅度活动,大腿根部插塑料管,连接大腿内侧筷子头粗的主动脉。
当机器响的时候,护士走过来,脱下一个透明塑料袋,A4纸大小,一看就很结实。里面是一整袋半透明的黄色水,400毫升,是从血液中过滤出来的废水。
第一次血液过滤后,我又能活下来了。
每天一次,休克前兆
连续三天血液滤过,胸腹水明显减少,人舒服多了。然后每天做血浆交换。
医生说只要验血有破红细胞就继续换血。同时用激素促使肾脏迅速恢复工作,不要变成尿毒症。
血液过滤是把血液里的不好的东西过滤掉,血浆交换是把不好的东西拿出来更新好的。
用微波炉那么小的机器,把管子接到腿上,用一个看起来类似净水器滤芯的滤芯接到机器上。先把我血液里的坏血浆分离出来扔掉,再放入新的血浆。
每袋血浆200 ml,需要分离全血300 ml左右。那段时间我每天需要2000 ml血浆。
像猪油一样,袋子装在脚下的小桌子上,看着就有安全感。
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每次血浆交换仪都需要更换2000 ml的不良血浆,其中含有大量破碎的红细胞。整个过程大约需要两个小时。
每次达到1600 ml左右就开始反应。因为血容量不够,血压下降,心跳加快,大汗淋漓,呼吸短促,全身发冷,然后呕吐。一连串的反应,一波又一波。
这种反应是休克的前兆。虽然不疼,但总是不舒服。要求护士时刻观察,及时送血浆。
血液制品对血管的要求更高。那时候我天天废一根留置针,天天数血管。这个血管真的不丰富。
有时3毫升血抽不出来,血管变平,两臂满是污渍淤青,甚至手指被刺穿。
每天至少抽血两次是非常困难的,凌晨4点就抽血一次,每次睡得迷迷糊糊就开灯,点名抽血。
你见过凌晨4点的医院吗?我看过,医护人员看过,病房门口的热带鱼也看过。
在ICU,我的血压一直徘徊在130/100,所以当我推出去做b超的时候,回来的时候血压会是180。心跳慢,睡着,心跳40。
好几个晚上,护士过来问我:“你难受吗?”你感觉到了吗?“我心里知道,但是我觉得困,总是困,不想睁开眼睛。
也是从那个时候开始,我掉了一个题,抽血遮住眼睛,遮住自己。直到现在还是这样。
重症监护病房进行了3次血液滤过和13次血浆置换。医生说如果不是B型血,我也不会有那么多血。
感谢献血的人,感谢献血的人,你们的善良拯救了我这样的血液病患者。
压在热凳子上是什么体验
在ICU住了四五天,病情略有缓解。
医生说,可以吃点东西。食谱是无糖藕粉和无糖牛奶。
要么是兔奶糖,要么是无糖牛奶,要么是超市买的盒装牛奶。
ICU第一餐是热牛奶。护士把牛奶盒放在我手里,轻轻说:“吃就好,别吃太多,喝50毫升。”
禁食禁水很多天,喝水都是甜的,更别说牛奶了。我抓起吸管,感觉到热牛奶在嘴里打转。我舍不得咽下去,有点害怕。
好多天没吃东西了,不习惯。感觉牛奶慢慢通过喉咙流进胃里。胃疼。在我的想象中,我的胃已经皱了起来,因为很多天没有东西可磨了。
从此,一盒250毫升的牛奶可以供三餐,早餐50毫升,午餐晚餐100毫升。藕粉就是夜宵。
有时候治疗后动不了,护士就用小勺慢慢喂我,我就像一只不值钱的锦鲤一样张着嘴等着,眼睛眼巴巴地盼着。
吃几天莲藕淀粉乳就可以排便了。因为大腿根部有枪,腿不能弯太多。
过几天就能熟练排便,不用摸床和腿了。护士像婴儿一样擦我的屁股。
有一次我在做血浆交换,感觉身体像毛巾一样用力扭动,内脏被搅成一团。
本来想等治疗结束再排便,结果扭到肚子就拉了。
于是我一边拉一边和护士聊天,“护士,大便了怎么办?”“没关系,拉吧,尽量别动腿就好。”
治疗结束后,我说,护士,请戴口罩。我刚大便了,很臭。
负责治疗的护士打开被子,给我的主管护士打电话,说:“你先给她收拾一下,不然我拧不动管子!”
把下半身压在刚拉的热凳子上,认真回答医生的询问,这是人生难得的体验。
因为体内有排不出去的水,下半身浮肿,像两根热狗肠,整个人都是破烂不堪的。护士每天用棉球给我擦洗,然后湿敷硫酸镁消肿,经常鼓励我:
“这就是出门的节奏。”
“每次下班,我都觉得我再去上班你就该出院了。结果你下次还是会上班。”
“当年一个心力衰竭的女人来了就不行了,结果治好了。放心吧。”
“如果你不舒服,我会给你叫医生。都在医院。不舒服就不要忍。”
病人住院时,总能看到护士匆匆小跑,有时还会抱怨护士态度不好,听不懂。
多少人能看到他们凌晨一点下班,自己开车回家,日复一日,年复一年。
“金赛”的初乳被洗掉了
这个月坐ICU。当然比最贵的月中心贵。
有一天,躺着,无聊地东想西想,隐隐约约觉得胸口发胀。伸手摸摸,有点硬。就像我来月经前的感觉。
护士看了看,说:没有奶了吧?
怀孕的时候看了很多关于母乳喂养的书,担心这奶不挤出来会发烧。同时还天真的以为出院就准备母乳喂养了。
让护士打电话让她家里给我买个吸奶器。很快,一箱手动吸奶器就到了。
让护士把床卷成半躺的姿势,自己揉,把硬块往胸内推。我努力了很久,从瓶底吸出了牛奶。
灰白色,闻闻,闻闻牛奶。
护士说手动吸奶器不够结实,家里买了电动吸奶器。开奶后,第一次吸出50 ml。这是传说中黄金的初乳,被冲下去的。
查房第三天,报了奶,然后可怜兮兮的问:“医生,我可以喂奶吗?”
医生很温柔,告诉我现在身体虚弱,剂量太大了,没法护理。
“奶粉钱会多一点。”医生说。
吃了三天回奶的药,不涨不疼不发烧。这件事,就这么过去了。
到现在,每次看到推广母乳的演讲,还是很难过,觉得对不起宝宝,以后也没有机会弥补了。
一次一个晚上,我不能太快回忆起我的生活
治疗中期,因为血红蛋白持续偏低,通知穿骨。
晚上没有家人陪护,我像死蛇烂鳗一样瘫在气垫床上,穿着裤子低声哭。
怕,怕死,真的是怕,怕疼,怕不出院。但我最怕的是带来麻烦,发现还有什么病要来。我的人生结束了,父母的晚年推迟了,爱人的人生也牵扯进来了。
那段时间,爱人接到亲戚朋友的电话,大部分人问:你媳妇好点了吗?在ICU治疗痛苦吗?
他的回答是:别提苦难,因为我苦难深重,不想去想,那就只说疾病吧。
我担心我的爱人再也过不了普通人的生活了。如果我死了,他肯定会一个人把女儿带大,尊重养父母。
而且不是特别有钱,没有女人愿意再嫁给他,照顾他。他会为女儿活一辈子,把自己的幸福放在一个不重要的角落。
慢慢熬了三十年,等女儿长大结婚,他就被认命为孤寡老人,等待来世。
正想着,在病房里慢慢睡着了。
第二天,一个非常整洁开朗的女医生来做骨穿。
她什么也没说,一点都不疼,是门诊手术,门诊骨穿了可以走路回家。一边夸夸其谈,一边以适当的角度摇晃病床。
她让我平躺,一边跟我说孩子的事,一边帮我分散注意力,一边用小针穿过髋骨的突出部分打麻药。
磨了几下感觉就结束了。前后不到5分钟,一个小纱布包贴在髋骨上。过了几天,纱布包拆了,只剩下一个红点。
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无论生病与否,ICU都适合打坐。没人打扰,没手机,没电脑,没书,没眼镜。
当所有的异物都被剥夺后,真正重要的东西就显露出来了。
一次一个晚上,我趴在病床上,腹水,慢慢回忆起我的人生。
我不敢太快回忆。我还不到30岁。我想的太快,很容易就能完成。
有钱有什么了不起的,
生活很美好。
早前肾内科主任对我家说:多花钱,你家也会减轻他们的痛苦。这个词大概和“想吃什么就吃什么”是一个意思。
当时估计是尿毒症治好了,没想到肾功能恢复的这么快。
我在ICU病房住了17天,又在ICU过渡病房观察了17天。病情稳定,逐渐好转,疼痛也没有了。她带着8种口服药成功出院,回到母亲家中养病。女儿比我早一步,由爷爷奶奶照顾。
家人和亲人筹钱买血支付孩子的医药费,各欠十几万外债。
大家还是很聪明的,不只是钱,钱有什么大不了的,生活才是大不了的。
好运很难买到。
在ICU住院的时候,我衣衫褴褛地躺在病房里,像块旧抹布。即便如此,第一夜过后,我也从未想过自己会死。
出院后,荷尔蒙让我向心肥胖,背像水牛,脸像满月,脸上长毛。
回家洗第一个热水澡,用修眉刀把额头的毛剃掉,刮出一个额头。吹的不好,跟米老鼠一样。
出院后的我,很长一段时间都是圆圆的,丑丑的,但内心充满了喜悦和骄傲,充满了对新生活的向往。
我活了下来。我太棒了。我是我自己的传奇!
所以出门散步会曲折挤到路边,还得和花坛里的樱草花合影。
女儿基本健康,像普通孩子一样享受着一家六口无止境的照顾。她也每天过得很开心,对这个世界基本满意。
五年后的今天,她看起来越来越有人情味,活泼,温柔,任性,爱吃巧克力,爱讲故事,是个很普通的孩子。
因为现代医学繁荣,有很多爱来滋养它,所以我们才有机会成长得如此平凡。
人生没有剧本,人生还在继续
2016年底,因急诊大量使用激素,确诊为双侧股骨头坏死。
2017年4月偶然发现骨肿瘤,6月进行骨肿瘤切除。骨肿瘤和激素之间没有因果关系。良性肿瘤术后恢复良好。
2019年股骨头坏死发展到III期,天天疼痛。股骨头置换预计3月。
前几天,我和家人聊了聊,大意是我们的生活会继续下去,我们会越来越好。疾病不是候选人。如果你生病了,你必须忍受身体上的痛苦。
这痛苦,这痛苦,我有心理准备,我能接受,让痛苦像流水一样流过我的身体。也能在身体疼痛的间歇中找到生活的情趣,磨炼斗志。
如果一种疾病不能让人精神强大,那么身体的痛苦就白费了。
这可能是我的病在过去五年里给我的最好的东西了。
人工智能
愿每一位母亲和每一个孩子都健康。
作者:大绵羊
审计专家:飞刀破雨
负责编辑:刘凤岭
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