新京报(记者周世玲)住在河北省衡水市武冈县的女婴刘先诺在1岁半期间确诊了“入冬症”。这种病目前缺乏有效的治疗方法,患者的初期症状是四肢和身体虚弱。此后,全身肌肉萎缩、吞咽困难、呼吸衰竭也将逐渐发展。医生当时对张信信奶奶说,孩子“好像活不了3岁”。张瑞信十多年来一直贴身照顾,刘禅诺可以像健康的同龄人一样学习和旅行。尤先诺眼中的张信信是“奶奶妈妈”。
今天(5月6日),张信信对新京报记者说,他经常和孙女谈论未来和死亡。刘先诺说,即使奶奶去世了,自己也会过得很好。“活着是多么快乐。”“虽然多家媒体报道了张信信对孙女的照顾,但她说:“我想每个奶奶都会这么做。”孙女今后的照顾是张信信的担心。她希望自己能走在后面,继续照顾孙女。否则将是“一生的遗憾”。
课的张瑞信和孙女刘老师。回答者公岛
陪读故事:感谢学校,提供各种便利条件
新京报:孙女的病情是什么时候发现的?
张信:2004年仙奴出生,18个月大的时候,邻居带着仙奴多方就医,最后在北京确诊,提醒仙奴患有“运动神经元损伤”。有医生告诉我,孩子可能只有三岁。当时我心情很不好,甚至想自杀。
新京报:以后怎么改变主意,坚持照顾孩子?
张信:仙奴的父母要挣钱养家治病,照顾孩子,让孩子落在我身上,孩子其实一辈子都和我有的一样。(威廉莎士比亚、哈姆雷特、家人)我带她到处找,治疗取得了一定效果,孩子不知不觉活到了14岁。
新京报:孙女患有“入冬症”,但她也像健康的同龄人一样上学,你和学校都付出了很多努力吧?
张信:我就是抱着这种想法生活的。只要活着就要做该做的事,只要活一天就要定性地生活。仙奴能上幼儿园的时候,我到处去为她争取住院。自从仙奴上幼儿园后,我就一起学习,幼儿园为仙奴的就读创造了很多便利条件。
另外,Sunno现在正在学习的河北衡水市武江县第二实验中学,Sunno今年读八年级,专门提供宿舍让我照顾她,在从宿舍到教室的路上必须经过的楼梯上,修理了轮椅出入的斜坡。我非常感谢学校。
学校运动会开幕式当天突然下起小雨,学生们用手中延期的扇子为船桨主动挡雨。回答者公岛
浅谈教育:用汶川的故事引导孩子
新京报:有媒体报道说,照顾孙女的时候,会带着她一起培养她的艺术特长。什么原因产生了你想要的效果?
张信:我想让她开心。
带她走的时候,我也会有意识地引导她。汶川大地震的时候,我给她讲了汶川孩子的故事,说这个孩子遭受自然灾害比我们不幸得多。她感动得故事都背下来了。可能是柔道和关怀的效果,善奴现在性格阳光,学习也很努力,所以成绩很好。
新京报:你也特别注意她的心理健康,而且很重视方法。
张信:我会说每个人都有自己的长处和短板。“你的短板腿不好,但你聪明漂亮。你和别人没什么不同。”
在每个阶段,我都会和她沟通,进行心理建设。例如,在上学之前,互相承诺做好事,我不会控制船奴的学习。但是生活会被管理。我会告诉她你要自己管理好学习。
她从小和我在一起,无话可说,我们还会谈论未来和死亡。
张书信带着船桨旅行。回答者公岛
说起未来:不能一直照顾孩子会是一辈子的遗憾。
新京报:你和她如何讨论未来和死亡?她有什么反应?
张信:我今年63岁。在过去的几年里,我觉得自己老了,我有了担心和忧虑。仙奴对我来说不一样了,如果我发生变故,该怎么保存她。(莎士比亚)。
我和她谈过了。奶奶去世的时候你怎么办?她说,奶奶,你为什么死?我说离开这个世界就会死。她说:“那我也会好好生活的,生活是多么快乐。”她这样说,我就放心了。
我现在努力锻炼,心态好,身体好,努力更好地照顾她。我想走在她后面,这样我可以继续照顾她。我会更加放心。否则会是我一生的遗憾。
新京报:把孙女粘在身上照顾十多年,会不会很累?
张信:不累。已经习惯了。我每天睡3个小时左右,早上4:30起床,准备早饭,洗漱,换衣服,喂饭,送她去上课。晚上睡觉的时候要帮她翻身,一下子就到凌晨一两点了。宣诺上学的时候,我在照顾,回家是她父母照顾她。
新京报:你对孙女的照顾在媒体报道后引起了称赞和关注。这是你预料的吗?
张信:十多年来风雨无阻地照顾孙女,我觉得做得很好,其实好像不太感兴趣。因为每个奶奶好像都会这样。(大卫亚设)。
新京报记者朱世玲编辑白奎校对刘军。
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