【孙晓菲】如果不停止治疗，我的孩子就能活下去

灰心父母带着灰心返回医院。

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4岁的广西少年患有罕见的恶性肿瘤，打工的父母卖掉房子救了孩子。

温暖的1071号房间

几个月前，医院肿瘤科教授告诉周玲，儿子灰心癌症后的各种“幸运”:肿瘤没有扩散，及时手术没有让肿瘤麻痹孩子，坚持治疗机会还是很大的。为了这种“幸运”，周玲和丈夫毅然卖掉了家乡的房子，为儿子准备了15万韩元的医疗费，与癌症的斗争漫长而艰难。短短几个月，乐心已经花费了10多万韩元的医疗费，他是否有机会完成制定的治疗计划还是个未知数。

孩子脖子上有肿块，所以去看病了

四岁的刘乐心是广西人，他有个双胞胎弟弟，两人从小形影不离。乐心的母亲周玲说，宝贝的出生给家里带来快乐，但照顾他们并不容易。为了照顾两个孩子，在小学教书的她停职回家，不惜成为全职妈妈。2015年9月，小兄弟上幼儿园后，朱玲才再次执教回到讲台上。

同年，朱玲夫妇拿出所有积蓄6万韩元，首付了，在老家广西夏至指环江县购买了一套商品房。"我想竭尽全力为两个孩子创造更好的生活环境。"朱玲说她完全没有预料到。憧憬美好的未来时，厄运正在悄然降临。2016年10月，消乐心开始喊“手疼”，在此之前，他喜欢用右手拉左手手指。朱玲不知道这个动作是什么意思，也不在乎。一个月后，音乐心的疼痛从手蔓延到脚尖，但朱玲以为孩子在玩的时候摔跤了。今年1月6日晚上，在为灰心洗澡的时候，朱玲发现脖子锁骨上突然冒出了肿块，有一种不祥的预感。

在河池市环江县的医院里，医生忧虑地暗示了和灰心一起求医的朱玲夫妇。“孩子的情况比较麻烦。这个肿块肯定不是好东西。快去大医院检查一下。”接下来，周玲和丈夫经过一番周折才去看医生。他们花了两个月的时间从河城到南宁，再从南宁到广州。翻身跑来跑去，消乐心的左手渐渐失去了力量，连拳头都没有抓住。

幸好及时手术避免了瘫痪

春节后，中山大学附属肿瘤医院头颈外科专家诊断，孩子可能患上非常罕见的“恶性横纹肌瘤”。诊断说：“再拖一个月，肿瘤就会压迫颈椎神经，下半身会瘫痪。”医生对病情的这一描述使周玲浑身冒冷汗。

2月17日，灰心被推进手术室。回想起那天的情况，周玲仍然心有余悸。”灰心的巫医是三位最高医生。中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤科孙晓菲教授、杜木外科梁安奎教授、光华口腔医院廖贵清教授，我认为三位重量级教授一起持刀，骆欣的病情显然很重。”手术从上午8点开始接近晚上6点，术后消乐心被送到ICU监护。朱玲看到儿子的脖子和颈椎部位各有一个缝合刀片。"心痛。他才4岁。”

医院病理科分析肿瘤，确认恶性心实际上是“椎管内外沟通性恶性肾外横纹肌瘤”——的极其罕见的恶性肿瘤。

“孙晓菲教授后来告诉我们，这种病在中山大学附属肿瘤医院历史上只遇到过3起，前两起都是成年人，只有灰心是儿童。(威廉莎士比亚，《哈姆雷特》，《哈姆雷特》)我们也是“幸运”，如果灰心的癌细胞没有扩散，及时治疗，坚持下去，治愈的希望很大。周玲很快意识到，医生的话令人鼓舞，但维持治疗的道路很难，如何保证治疗费是最大的障碍。

朱玲和丈夫合计说，为了救儿子，要卖掉房子。池塘的房子曾经是家庭的希望，但夫妇毫不犹豫地把它兑换成现金，偿还贷款，取出了15万韩元。肿瘤医院的收费文件记录显示，朱玲最后的“家”已经所剩无几。

复诊时只剩下往返车费。

只能饿

“当初出售房子的决定是明智的。如果不是这个家，灰心的治疗就不能维持今天。”朱玲苦笑着，知道灰心的治疗才刚刚开始。根据治疗方案，孩子需要接受12次化疗和10次放射治疗。

清明节前夕，乐心回到医院复诊。周玲和孩子在等新快报记者来访的时候，已经是午饭时间了。她和丈夫唯一的钱足够给往返车费和孩子买一块面包了。为了省钱，夫妻俩决定饿肚子。

朱玲认为，与癌症的斗争真的是“烧钱”这样的持久战。因为上个月快乐完成第二次化疗后，她的账户里已经剩下不到5000韩元了。“真恨不得分一分钱花。”朱玲叹息说，在闹市的他们总是感到孤独，充满了“死胡同”的悲伤。

幸运的是，在医院护士的帮助下，周凌一家住在儿童希望基金在广州设立的“小房子”里。“小房子里有大米，供应日用品，共享很多生活压力。更重要的是，与患者一起，我们对癌症的恐惧也减少了很多。”

但是治疗费的难题仍然横在朱龄夫妇面前。“只要不停止治疗，我的孩子就会

能活下去。”周玲不愿看到,乐心的治疗因钱的问题不能继续,但她知道,如果“弹尽粮绝”,孩子很有可能失去治疗机会。

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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐 潘芝珍