5岁男孩脸似河马 无法呼吸不能用口吃饭

8月16日，5岁的田佳欣拿起一个西瓜，又放下。他的脸肿得像河马。

命运对这个小男孩开了一个残酷的玩笑。患了罕见的巨颌症后，肖佳欣的脸一天一天的凸出，直到挤破了嘴、鼻子和食道。无法用嘴呼吸和进食，一根导管成了他的救命稻草。

本月初病情加重，从老家巴东茶店去上海做手术。然而，他的家人负担不起高昂的后处理费用。几天后，他的母亲不得不把他带回来。

喜欢写字画画的贾欣，现在每天都在小黑板上刻苦练习自己的名字。如果有空，她会用手机自拍的软件让自己变漂亮。“我想呼吸新鲜的空气，”他笑着告诉记者。

姐弟情深姐弟恋得很深

小黑板上的快乐童年

15日，在巴东县黄土坡社区一处灯光昏暗的出租屋内，5岁的肖佳欣光着脚在屋里跑，12岁的妹妹田娜在后面不停地喊:“慢点，小心。摔倒。”

一根细管子从肖佳欣的左脸连到嘴边，整张脸比头还大，和他瘦弱的身材形成了鲜明的对比。“说话……”当他累得大汗淋漓的时候，萧家欣喉咙里的风道里进出的空气发出刺耳的声响，但这并没有掩饰他调皮活泼的天性。在厨房里，他拿起一个切好的西瓜，放在嘴里，闻了闻，嘴里吃不下，又放了回去。

爸爸妈妈都出去工作了，家里只有两个弟妹。蒂娜马上要上初中了，所以她必须在暑假努力学习。翻了几页书，她还是不相信哥哥。她走过去抱起嘉欣，放在腿上和他说话。“去写吧，好吗？今天你必须练习田字，学会写好词。”萧家欣开心地点点头，指着墙上挂着的一块小黑板。

一把椅子端进来，田娜把肖佳欣放在上面，一笔一划，他拿着粉笔，认真地写着。有时候呼吸困难，就放下手回头看妹妹，休息一会儿再写。

当田字写完的时候，贾信变得调皮起来，拿起她姐姐的手机在沙发上跳来跳去，然后一路小跑进了里屋。看着手机里的照片，佳欣熟练地刷屏找自己，点开一个软件开始“修图”。在姐姐的指导下，他剪辑、锐化、上色、切换场景，很快就为自己实现了“美”，一边摇着手机，一边笑。

流食续命液体食物维持生命

厄运总是被折磨着

中午，我妈田树生下班回来了。她在县城的一家厨房用品店工作，每天准时回家。嘉信吃起来有点复杂，一定要自己做，不然不放心。

洗完奶，田树生从佳欣的脖子上取下一个小袖子，放在碗里用热水清洗。“这个必须每天拿下来消毒，不然会被痰堵住。”田树生用注射器吸出牛奶后，小心翼翼地注射到佳欣的嘴里。“孩子不能吃，只能这样注射流质食物。”每天只能靠注射流食维持生活，其他营养几乎都跟不上。过了一个月，一直胖乎乎的田家鑫，变得瘦瘦的，柴火一般。

看着吞奶的肖佳欣，田树生的眼泪都在打转。“这孩子的生活真苦。”从出生、疝气、肠道扭曲到巨颌症，肖佳欣一直在患病，生死之争从未退却。2016年11月，在社会的帮助下，肖佳欣成功完成了第一次颌骨切除手术。

一时间，肖佳欣瞬间找到了童年的味道，跟着奶奶邹红回到了家乡茶甸子镇严子陵村。无拘无束的乡村生活使他放松下来。但快乐时光转瞬即逝，厄运又来了。今年4月，“脸肿”、“呼吸困难”的症状再次出现，并变得更加严重。很快，肖佳欣肿胀的脸就把鼻孔挤成了两个小洞。每一次呼吸都像打呼噜一样，随时都可能窒息。

乐观坚强乐观坚强

我想呼吸新鲜空气

时间就是生命。7月23日，田树生拿着借来的5000元钱，带田家鑫去上海就医。

颠簸了一天，到医院的时候已经是半夜11点了。去酒店走了很久，田树生被三四百的高价吓回来了。“三四百块钱是儿子的救命钱，就算你睡在大街上，也得省着。”她带着儿子在医院大厅坐了一夜。那天晚上，她一夜没合眼，时不时叫醒儿子，防止他睡着时鼻腔肌肉松弛，堵塞呼吸道。

8月3日上午，肖佳欣躺在上海交通大学附属第九人民医院的手术台上。这是他5岁时第二次接受巨颌症治疗。等待他的将是新的生命救赎。

“疼吗？”“不疼！我已经习惯了。”

“我马上切断，你就可以顺利呼吸了好吗？”“好！谢谢你，医生。”主治医生胡永杰仍然记得这个来自湖北的强壮男孩。他说肖佳欣的病情很严重，但他乐观积极的态度令人感动。

针对田家鑫的复杂情况，专家对手术方案进行了几轮会诊和集体会诊，最终敲定了一个权宜之计:采用气割，插入气割套管辅助呼吸。对于田树生来说，长达5个小时的手术似乎等了好几年，但手术也很成功。

“妈妈，我现在好了吗？我可以背着书包去上学。”在病床上，萧家欣忍受着麻醉苏醒的痛苦，隐约憧憬着未来。田树生含着眼泪对儿子使劲点头。“嗯，以后我可以呼吸到新鲜的空气息。”

艰难生活艰难的生活

夫妻存钱筹钱治病

然而，命运之神并不关心这个因果报应的孩子。“这个手术只是缓解了孩子的呼吸困难。要彻底治愈，必须分阶段进行颌骨切除重建手术。”经过这些艰难的手术，光医疗费用就要70万。医生出具的出院总结让田树生几乎绝望。

田树生和她老公都是农村的，她老公是四川的，身体残疾。其中一个在厨具店打工做生意，另一个在找零工帮人安装。每个月工作总收入3000多元。他们只能在县城找最便宜的房子租，月租不到200块钱。

目前两人的工资勉强能维持生计，补贴一般的药费，女儿上了初中后开销会更多，根本负担不起肖佳欣这么高的治疗费用。“我们注定是家信的父母，一定要好好保护他，然后我们会很累很累，一定要治好他的病。”田树生说，她在上海做完手术和贾信一起回来，住院费太高，她负担不起。现在她要更加努力赚钱，还要为孩子提高治疗费用。不管有多难，她和丈夫都不会放弃治愈肖佳欣的希望。

肖佳欣的病情和痛苦也引起了巴东一些当地爱心人士的关注。最近几天，一些社交媒体呼吁社会向这个在线受苦的孩子伸出援手。