女童皮肤一碰即烂 每隔两天要换药又痛又痒

2月23日，女生皮肤摸着就烂，隔两天换药又疼又痒。吹子弹能破，一般用来形容皮肤很细腻。来自苏州的8岁女孩金瑾，有一种怪病——皮肤稍一接触就会起水泡溃烂。经医生诊断，该女孩患有大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一。病人的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，所以她也被称为“蝴蝶宝宝”。女生皮肤一碰就烂，隔两天换一次敷料又疼又痒。

“蝴蝶宝宝”，一个听起来很好听的名字，让金瑾吃了苦头，但在妈妈细心的陪伴下，金瑾还是勉强坚持每天上学。

记者访问

隔两天就要换药，疼的很痒

今年上小学的女生金瑾，生来就患有一种罕见的疾病，大疱性表皮松解症，俗称“蝴蝶宝宝”，皮肤一碰就溃烂，产生水泡或血疱。

金金刚出生的时候，妈妈在孩子腿上发现了类似胎记的东西。后来她继续起泡溃烂。只要轻轻一碰，往往会出现大小不一的水泡。经过仔细检查，医生诊断为大疱性表皮松解症。

金进接受抗感染治疗后，病情暂时得到控制。因为这种罕见的疾病，孩子的脸、脖子和手腕上有明显的水泡和血水泡。这是一个活泼可爱的年代，却很难患上这种病。不管是白天睡觉还是晚上睡觉，孩子的敏感部位都要包扎，减少摩擦。

当记者来到家里租来的房子时，金金正在换药。虽然她还在上学，但稚气的脸上还是透露出普通孩子的坚毅。对于黄金来说，最痛苦的是每两天换一次敷料，因为不仅很痛，而且很痒。

疼痛之下，金看起来很瘦，大部分皮肤都裹着纱布。随着纱布被一层一层切开，溃烂的皮肤进入眼睛，变了色的纱布染了血后也变了色。为了减轻金和金的痛苦，我妈动得很温柔。“纱布不能拿得太快，粘在皮肤上。吃的快会疼。”虽然我妈说的很平淡，但还是难以掩饰我眼中的痛苦。

《蝴蝶宝贝》金晋需要大家的帮助。

名词解释

大疱性表皮松解症是一种无法治愈的皮肤病

该院皮肤科主任医师刘伟表示，大疱性表皮松解症是一种罕见的遗传性皮肤病，由遗传缺陷引起。它可以在出生后或婴儿后开始发展，发病率不到万分之一。

刘伟说，这种疾病的临床表现是皮肤脆性增加。当患者的眼、口、食管等皮肤黏膜轻微摩擦或无明显原因时，会出现水疱或血疱，导致溃疡、糜烂、肉芽增生、疤痕。伤口需要经常换药换药，极其痛苦，无法终身治愈。

更糟糕的是，除了皮肤表面，口腔、眼睛和食道也可能出现水泡，并伴有心脏和肝脏等原因不明的并发症。"体重较重的病人不仅会有疤痕，还可能永久变形或残疾."

专家意见

儿童应预防并发症。父母也应该关心他们的心理健康

有什么好的方法治疗大疱性表皮松解症？据刘伟介绍，目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症。另外，还要加强护理。婴幼儿可以少量母乳喂养，轻轻活动，涂上抗摩擦保湿霜，穿柔软宽松的衣服，使用柔软的棉质纸尿裤和羊皮内衬。对于溃疡和皮肤糜烂，需要专业的护理治疗。

据了解，世界各地都没有很好的治疗这种疾病的方法。只能处理破损的皮肤，及时控制感染。重要的是家人的细心照顾。刘伟说，很多家庭生活困难，孩子不能自理，得不到很好的照顾。此外，儿童家庭的心理健康也需要特别关注。

刘伟说，好在国外和国内都有专门帮助孩子和家长的组织，比如国内的蝴蝶宝宝护理中心，可以为父母和孩子提供专门的护理经验和精神帮助。因此，孩子和父母需要热身，增强信心。

帮她一把

治病要几十万，还要靠亲戚朋友帮忙。

金进家，徐州人，搬到苏州给孩子看病。目前，金进家在苏州市吴中区租了一个不到6平米的房间，房间里的柜子里堆满了黄金和黄金药品。虽然和别人合租，但房间里充满了温暖。可以看出，金进和他的父母一直以乐观积极的态度面对生活。

记者走访时，懂事的金进坐在床上画画，脸上手上都是粉红色的疤痕，额头上还有一小块纱布。据金进的母亲说，金进身上的这些伤疤是皮肤长水泡和血水泡溃烂后留下的。孩子的手又红又肿，有点血淋淋的，让人担心，但坚强乐观的金还是笑了。说:“我还会画画，长大了想当绘画大师。”

据报道，为了治疗金进，家里花了几十万元。现在全家唯一的收入来源就是金进爸爸每个月微薄的工资。全家入不敷出，每个月都靠亲戚朋友帮忙。

我妈妈每天穿着过期的衣服去上学

因为没有足够的钱治疗，金金只能反复使用过期的敷料。“过期总比没有好。”金进的妈妈无奈的说道。

多年的痛苦和折磨剥夺了金金上幼儿园的机会。小学的时候，渴望学习的金进坚持学习。

目前，金金已经上高一了，金金的妈妈每天都去学校陪她，防止孩子碰撞或摔跤，否则皮肤会严重溃烂。第一幅金画，热爱绘画，是她的母亲。来自母亲的爱让她更加坚强。

在得知一家的悲惨遭遇后，苏州市慈善总会副会长余瑞珍、秘书长胡等前往慰问，并为带来了书包和文具，送出了1万元善款。

面对雪中的爱情金钱，金金的父亲非常激动。“谢谢你的安慰和鼓励。感谢慈善协会。日子很艰难，但是我们夫妻还是很有信心的，日子会越来越好的。”

看到这么多善良的人，金进很开心的把自己独立完成的图给大家看。“谢谢叔叔阿姨来看我。虽然我每天都很痛苦，但是有那么多善良的人和我的父母一起关心我。我一定要好好活着。”

网友“欢欢马妈”说，一年级的孩子活泼好动的时候，金金的手脚一定要包扎，不小心皮肤会化脓。真是一种煎熬，希望小金金早日好起来，回到自己快乐的童年。“可怜的继承风，一切都会好的。自从当了母亲，我就能理解孩子对家庭的重要性。”