庞贝氏症 广东22岁女孩得罕见"庞贝氏症" 全国仅有26例

一个患有世界罕见疾病庞贝氏病的女孩，住院4年，最近触动了社会各界的爱心。记者昨天获悉，清远邮政局紧急制作了一批印有郑宇宁头像的特别明信片，将赠送给关心庞贝的人们。

据医院介绍，目前国内庞贝病例只有26例，郑玉宁是广东唯一确诊患者。18岁那年，一场突如其来的疾病让正在冲刺高考的郑宇宁错过了大学梦，把医院当成了自己的家。母亲温广美告诉记者，在得知女儿生病后，她几乎崩溃，她的丈夫辞去工作去医院照顾女儿。4年多来，女儿一直住在清远中医院ICU病房，靠呼吸机维持生活。

疾病并没有让玉宁倒下，但却表现出了意想不到的乐观和坚强。在过去的四年里，尽管生存的希望渺茫，但玉宁仍然忍受着疾病带来的痛苦，期待着更好的生活。而余宁的坚持感动了身边的每一个人。

庞贝少女郑玉宁的故事被媒体报道后，引起了社会各界的广泛关注。今年1月以来，省市媒体和社会各界联手集资。4日晚至11日下午，郑宇宁收到社会各界捐款17万余元。

经过几次搜索，我父亲杨铮最近了解到美国有一种特效药，对治疗庞贝氏病很有帮助，使于宁的病情好转。但是，这种特定药物的价格非常昂贵。根据玉宁的病情，半个月吃一次要8万多。无奈之下，一家人只好把玉宁的病发到网上求助。很快，在网友和各界人士的帮助下，玉宁收到捐款39万余元，并成功使用了三次药。目前她的病情开始好转。

庞贝氏病是一种罕见的疾病，由17号染色体上的病变引起，导致体内缺乏酸性α-葡萄糖苷酶，不能分解肝糖，导致肌肉无力、心脏增大等。可分为婴儿型和晚发型两种。患有这种疾病的新生儿通常不会活超过1~2岁。

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