患庞贝病男生高考662分 还原事发经过及背后原因！

662分

今年是辽宁省沈阳市法库县

高中理科第三名的成绩，

王，这个成就的拥有者，

是庞贝的病人，

目前，中国约有200名患有这种疾病的活着的病人。

王是沈阳唯一的一个。

他有着S型的脊柱和坚强的求生意志，坚持每天学习13个小时。自2017年考入最好的法库县高中以来，学习成绩在近千名学生中排名前十，曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业，不仅仅是因为他喜欢，还因为这个专业的学习是在他身体条件范围内的；他准备申请天津或者浙江的大学，因为这两个地方对于庞贝病的特效药有相应的报销政策。

沈阳唯一的庞贝病人

全班三年没给他换教室

庞贝氏病分为婴儿型和晚期型，王属于晚期型。2015年，王12岁时，母亲发现儿子不能像其他孩子一样在炕上跳，于是慢慢地、吃力地跑着。她赶紧带儿子去沈阳就医，医生诊断为肌营养不良，她就回家吃药调理，没有好转。几个月后，在北京协和医院，王被确诊为庞贝氏病，成为沈阳唯一一位患有该病的患者。

2017年，王考入当地重点高中和法库县高中，省级示范学校，进入a班，虽然患有庞贝氏病，但学习刻苦，阳光自信，深受大家喜爱。在日常生活中，老师和同学尽最大努力帮助他。

A班教室本来应该在楼上，但是全班师生为了照顾他都留在条件相对较差的一楼，进入高三也是如此。

本届18个班938名学生中，王一直名列前十，被教育局评为县级中学优秀学生。

学校免除了王的所有学费和伙食费，并在一楼为王及其随行母亲提供了免费的独立宿舍。王确诊后，成为她儿子继续求学的陪护母亲。

学校还为赵丽安排了清洁和食堂工作，减轻了家庭的经济负担。

每天学习13个小时

高考662分

2017年，世界上唯一一种针对庞贝病的特效药——注射用阿拉伯糖苷酶α被引入中国，但每年的药费高达数百万。

我妈在学校和我一起工作，我爸王洪波在老家管理着21亩农田，种玉米年利润才一万多。除了务农，王洪波几乎每天都在外工作，做管道工、瓦工和劳工。他做所有能赚钱的工作。他假期不休息，经常深夜回家。

2019年春节过后，王进入高二下学期，学业压力突然加大。父母心里焦急，到处筹钱，想办法让儿子使用特定的药物，至少要跨过高考这个坎。

在各行各业的帮助下，2019年4月，王随父母赴京，首次使用特定药物。只有四分之一的药费超过5万元。服药后，王的身体状况明显好转。

高考准备期间，王每天早上6: 30到教室，晚上9: 40回宿舍。洗完澡，他不得不趴在床上继续学习，直到晚上11点。这时，王在学习的同时，给他做了全身按摩。

除了午睡和吃饭，王每天花将近13个小时学习。

高考结束后，王在村里的免费辅导班又开学了。每到假期，他都会给村里的留守儿童免费补习。今年他的辅导班有8个孩子。

7月23日是沈阳高考分数线的日子。

“662分！”

王找到了他的分数。

经过多年的努力学习，王其实对这个分数不是很满意:“我喜欢计算机科学，身体条件也能胜任这个专业；但是，如果想去浙大，还是有点难度的；估计南开大学也差不多。”

王想去浙江和天津读大学，因为“注射用阿拉伯糖苷酶α”在这两个地方都可以报销，特别是在浙江。

来源:辽沈晚报，百度百科