包珍妮文成励志女孩包珍妮：18岁成长路上载满爱

“记者叔叔，我现在已经成年了，我从小到大充满了爱！我的第一个生日愿望是希望我的父母和弟弟，我们一家人都能幸福。最重要的是，我想写更好的诗，帮助爸爸妈妈减轻负担。”昨天，文成女孩鲍在她18岁生日时说了三个愿望。

最近，她的父亲鲍宗风给记者发来消息，说鲍已经18岁了，她非常感谢这些年来关心她的人们对她的帮助。

她永远记得每个人的爱

鲍出生于2001年9月11日。她1岁时被诊断患有脊髓性肌萎缩症。医生说她只能活到4岁，但奇迹发生了。虽然现在只能用一根手指活动，乐观的珍妮在生活中还是很活跃的。她自学法语、英语和日语，并用她唯一可移动的右手拇指写字。她的歌词《故乡之旅》等。，也被编成了歌，涂了也很难等明星唱。2018年，文成县委县政府牵头帮助鲍出版了《玉笙》《鲍诗词歌赋》。

目前一家人在龙湾亲戚家住。说起家乡文成，鲍的眼神既陌生又熟悉。不熟悉是因为从小远离家乡，从记事起就在温州。熟悉是因为她通过网络了解自己的家乡。

“我的二岁生日愿望是祝愿家乡越来越好。”鲍·说:

9月18日上午，文成县委、县政府有关领导在温州人民大会堂举行了庆祝新中国成立70周年系列专题新闻发布会，介绍了文成70年来的变化。当记者告诉鲍这个消息时，她说:“在我的印象中，我的家乡是一个多山、经济不发达的地方。没想到这几年变化这么大，真想回去看看。”

近年来，鲍的励志事迹被各大媒体报道，许多有爱心的人都来看望她。包甄妮一直记在心里，希望有一天能报答他们。“我的第三个愿望是帮助我的叔叔、婶婶、兄弟姐妹们健康，拥有一个幸福的家庭。”鲍·说:

珍妮仍然有两个梦想，其中一个很快就会实现

包宗风告诉记者，珍妮其实有两个梦想。第一是想在网上认识我们认识的患者，告诉他们目前的情况，互相鼓励。二是配合她的偶像华晨宇。

“珍妮的第一个愿望很快就会实现。一个爱心组织想给珍妮补办一个生日聚会，邀请她的朋友去温州玩。时间地点已定，就在10月3日。”包宗风笑着说，她之所以选择这一天举办生日聚会，是因为刚好是国庆假期，所以珍妮和她的朋友们可以来温州体验一下新中国成立70周年的盛况。

说到偶像华晨宇，鲍甄妮的眼睛发亮。在她的眼里，华晨宇唱歌时那种专注的精神深深吸引着她。鲍说:“我觉得做事就是要专注。希望有机会看到他唱歌，唱我写的歌。”

感谢所有帮助过她的人，希望治疗SMA的药物能纳入医保

目前，包宗风最希望的是，SMA的药物能纳入医保。包宗风说，据他所知，已经研发出一种治疗SMA的药物，打得越早，痊愈的概率越大。但是一针药要70万，他家负担不起。

包宗风的四口之家现在每月收入约3500元，包括包甄妮的姐姐和哥哥的伤残津贴，以及包宗风和他妻子的生活津贴。鲍一个月的医药费需要4000多元。

包宗风说:“好在有很多有爱心的人帮助我们，政府部门也经常来看望我们，让我们坚持下来。非常感谢这些有爱心的人。我会把每一笔捐赠都记录在我的本子上，记在心里。以后有条件，我一定好好报答。”