自闭症学校 “自闭症学校”突围记

　　安安特殊儿童康复中心的感统训练室里，江雪最喜欢玩惊险的游戏。郭尧 摄

安安特殊儿童康复中心被包围在一片局促的空间里

　　7月25日，当又一辆大货车从眼前绝尘而去时，唐瑞再一次把女儿江雪紧紧地拉在身前并迅速捂住了她的口鼻。每天乘坐公交车自三孔桥到二环北路零点立交下车，唐瑞母女需穿过两条大货车密集的马路，来到安安特殊儿童康复中心上课。

　　这是一所委身于物流港和仓库包围的专门接收自闭症孩子的康复学校，三层半的小楼被一处仓库和一座新建六层楼房夹在中间，来往货车的呼啸形成回响，淹没了孩子们的上课声、叫声、跺脚声……

　　安安特殊儿童康复中心已在此存在了整10年，现有170多个自闭症孩子，70多个老师。场地之困正让创始人由仲忧心。

　　1纷至沓来

　　7月25日中午，9岁半的江雪上完课后喊着跳着跑出教室，她的妈妈唐瑞已在走廊等候多时。眼巴巴看着妈妈打开饭盒，江雪兴奋地不停跺脚。这对母女来自安徽，已在这里接受康复训练6年多了，上午30分钟的语言课程，仍然不能让江雪完整地说出“牛奶”二字。

　　唐瑞不停地给女儿夹菜，江雪能自己拿着勺子吃，她的胳膊和手背上清晰的抓痕显露无遗。“(她)已经有一些青春期的表现了，情绪不受控(制)了就掐人，不只掐我，还掐老师。”唐瑞不好意思地笑了笑。

　　2011年7月，3岁多的江雪被确诊为自闭症，唐瑞和丈夫带着她四处求医，却被告知发病原因不明，迄今没有任何药物能够有效治疗。辗转多地后，他们最终带着江雪来到济南。目前，他们住在三孔桥的一处车库里，那是江雪爸爸当保安给人看护的一处车库，为保障家庭支出，他另外还打着两份工。

　　来自安安特殊儿童康复中心主任姜哿的说法是，目前，像江雪一样的在校大龄(6周岁以上)自闭症儿童占比达30%。其余6周岁以下的儿童，通过康复有近20%能够进入幼儿园正常学习，8%进入小学随班就读。但孩子在小学三年级后又大都因无法正常融入而被学校劝退。即使有些能够勉强继续学习，也由于学校缺乏针对自闭症的专业师资队伍和教材，使孩子成了“随班混读生”。“甚至有家长联名要求学校开除这些(自闭症)孩子”，姜哿说，这让他们不得不返回康复中心。

　　安安特殊儿童康复中心对寻求康复训练的孩子设定的年龄上限为18周岁，这成为诸多自闭症家庭纷至沓来的原因。据介绍，现在在此接受康复训练的孩子中，80%来自山东省内，其他多来自安徽、四川、浙江等省。公开资料显示，像这样的民办机构也正承载起全国绝大多数的康复任务——全国现有注册完整的1600多家孤独症康复机构中，公办机构只有72家，民办机构所占比例则达95.52%。据济南市残联统计，目前济南市残疾儿童康复定点机构有20余家，其中，民办儿童定点康复机构数量占了三分之一，收治了全市一半以上的自闭症儿童。

　　唐瑞他们这些家长有一个“星星缘”微信群，群名来源于自闭症儿童被称为“星星的孩子”的说法。如今家长群里有近200多人，身处美国、加拿大的家长也有加入。

　　2 场地之困

　　安安特殊儿童康复中心在紧邻二环北路零点立交桥的北侧，它的东侧是一处大型仓库，再往东则是物流中心。去年至今，它紧邻的西侧又建起了一座六层高的楼房，这导致本就不起眼的康复中心越发显得场地局促压抑。7月26日上午，江雪在教学楼后侧的平房内上一节感统课(感觉统合训练)，而那三层半高的教学楼内全天开着灯。

　　由仲说，他们是2007年租赁的该盖家沟村民的自建房，至今已10年之久。所谓的三层半高，是指小楼的三层以上还突兀地立着南北两侧共计6间教室，楼体呈“凸”字形。就是在这座楼上，安安特殊儿童康复中心已为近5000名自闭症患儿提供康复训练。而目前正在接受康复训练的孩子有170余人，三层半的小楼已满满当当，达到饱和状态。

　　7月26日下午，济南突降阵雨，安安特殊儿童康复中心的顶楼教室一如往常漏起了雨，几乎所有教室原先已墙皮脱落和霉斑遍布的墙面越发散发出霉味。主教语言训练的张宇老师对于顶楼的滴答漏雨似乎已习以为常，“每次下雨都会漏”，她引导记者避开漏雨点，继续接受采访。

　　解决场地问题已是由仲的当务之急。几年里他几乎跑遍了全济南，但要么场地租金昂贵，要么地方不合适。采访中，由仲多次强调面临的最大困难一是资金，二是场地，康复中心开办10年来，他们一直在亏损线上挣扎，目前累计亏损额已达500余万元。“由于(我们)规模比较大，仅每年的运行费用就高达200多万，(其中)场地租金就要70多万。”康复中心的王卫红校长表示。

　　去年3月，由仲也曾看中两套理想的校舍用地，一处是位于天桥区田家庄东路1号的济南市技师学院校舍，当时该校已经在长清区建设新校区，原校址正准备房产置换。另一处是位于历下区历山路36号的齐鲁师范学院，该学校也已搬至章丘大学城，老校区准备出租。为此，由仲还专门给时任省领导写信申请，但是后来得到的答复是这两处校舍都已被置换出去。截至目前，由仲再未找到一处合适的校舍。

　　3突出重围

　　7月25日，由仲也把患有自闭症的儿子安安带到了学校，安安特殊儿童康复中心正是因他而创立。1998年6月22日，恰逢父亲节，安安在香港出生，两岁多时，被确诊为重度自闭症。

　　2006年，由仲带着安安回到济南，创办了安安特殊儿童康复中心。当时，国内的特殊教育专业历史并不长，追溯到2000年，北京联合大学成立全国第一个特殊教育学院。据王卫红校长说，至今特殊教育学院中设有自闭症专业的只有南京特殊教育职业技术学院一家。

　　由此带来的，就是师资问题。王卫红说，“在整个基础教育系统中，自闭症专业的老师十分稀少，我们只能招特教、学前教育、小学教育、心理学教育等擦边专业，老师们入职后再进行培训”。老师的流失也不容忽视，从中心成立以来就一直在此工作的张宇表示，和她同一时期入职的老师，大多都已辞职，有的去了别的学校，有的转了行。“工资待遇不高是一方面原因，主要是回过头来看看教过的孩子，10年前和10年后还是一样的动作、一样的水平，很绝望也很心酸。”

　　唐瑞目前最担心的，则是江雪的未来，“长大了怎么办?”张宇说，在她从教的10年间，从未碰到一例能脱离父母独自生活的自闭症孩子，也就是说，大龄自闭症孩子已经是一个社会难题。有统计显示，由于没有医学手段和药物治疗，自闭症患儿如不能在早期介入诊断和有效康复，他们长大后患精神分裂症的几率比常人高出5至8倍，反社会行为比常人高出10至12倍，高功能患者出现犯罪的行为高出9.8倍，80%的患者不能工作。“我们经常见到夫妻因为孩子患病而吵架甚至离婚”，王卫红校长说，更极端的，家长带着患儿自杀的案例也曾发生。

　　作为安安特殊儿童康复中心创始人的由仲，同时也是山东省政协委员。他早已发现场地、师资、亏损和专业能力培训缺失等问题为民办康复机构所共有，因此，近年来他多次递交提案，建议出台扶持政策。据了解，《山东省残疾人事业发展“十三五”规划》提出，将以扩大政府购买残疾人康复服务，采用公办民营、民办公助等形式，推动康复医院以及精神、智力等残疾人康复机构建设。据称，济南市残联针对达到定点儿童康复机构标准的民办儿童康复机构，已开始采用政府购买服务的方式进行扶持。由仲担心，他们几成“危楼”的教室不知还能坚持多久。江雪等自闭症患儿们倒是从来不会感知到难处，7月26日上午，她在感统课上时而把自己挂在器械上倒立，时而把秋千荡得快跟天花板高。她开心地哈哈大笑，这局促于教学楼后侧的平房空间，那一刻仿佛是她的全部世界。(文中唐瑞、江雪母女为化名)