在写这段话之前,我其实有点纠结。我是一个外表刚毅内心敏感软弱的大男孩。被肾邀请上线,我没有太多犹豫。我想是时候敞开心扉,和曾经的自己郑重告别了。也希望我写的和感受到的能对大家有一点帮助。
01
我的故事
我是80年代后期出生在山东农村的。我父母都是农民,家里也不富裕。为了给我提供教育,父母默默付出了一切。从小我就暗暗发誓要让父母过上体面的生活。
总而言之,上帝有回报。2005年,我如愿考上了四川某重点大学,成为父母的骄傲,也成为邻居的“别人家的孩子”。2009年获得保险研究资格,继续攻读硕士学位。2012年毕业后,在成都一家芯片研发公司工作。15年买房,17年买车。和女朋友谈了几年,也进展到了谈婚论嫁的阶段。
一切都如我想象的那样美好,发生着,但生活就像这个夏天的天气,一提到变化,就让人猝不及防…
2018年初单位组织体检,得到报告:血清肌酐135,尿蛋白3+,潜血2+。
看到这些向上的箭头,我也没在意。我天真的以为是因为经常加班,没有好好休息。
还是有些担心,就上网查了一下。网上众说纷纭。有人说我过几年就尿毒症了,有人说我活不了20年...越查越害怕,越想查。女朋友看出了我的心事,最后在女朋友的陪同下去了医院。
医生翻看了一下我的检查报告,一脸严肃地告诉我,“下周住院吧”!
那一刻,时间仿佛凝固了。我就像一个被医生判了死刑的病人。我呆若木鸡,内心绝望压抑,泪水在眼眶里不停打转。回来的路上,我从来没有压抑过自己,一路哭着,像个孩子一样难过。
住院后24小时查尿蛋白0.9 g,然后做肾穿刺。我被诊断为iga肾病,李氏3-4级,慢性肾病2期,痛风:
当我得知自己会终身患病时,我无法接受。我的心极度痛苦。我没有勇气面对现实,更没有勇气告诉父母。
经过一周的反复纠结,我终于决定告诉一直很坚强的父亲。我试着不断安慰父亲。电话那头,突然没有声音。我忍住不舒服,反复告诉他不要担心:“这个病是无痛的。吃药就好……”
草草挂了电话之后,我又成了一个泪流满面的人。
接下来,我开始了以药为饭的生活模式。每天都要面对降血压、降尿酸、抗凝血、护肾、碱化尿等各种药物。,各种药物,二三十,饭前,饭后,设闹钟吃饭,避免同事吃饭,还偶尔患痛风发作。在那个阶段,我真的连自己未来的生活都不敢想
出院一个月后回医院做第一次复查:血清肌酐134,尿蛋白0.8 g,各项指标无明显改善。
“唉,真的没救了?!"我沮丧地自言自语。
好在医生在心理上给了我很大的鼓励:“这个因人而异,不能一蹴而就。继续吃药,注意饮食控制,调整心态,期待更好的效果!”
之后可能就是我人生中最艰难的时候了。因为复查结果不理想,心里备受折磨。每天都不去想茶,不想吃,晚上睡不着,不敢吃这个,不敢喝那个。短短两个月,瘦了十多斤。
本来计划好婚礼的女朋友和我,因为她父母的强烈反对,最后还是分手了...
这一切来得如此突然,以至于生活给了我沉重的打击,但我却无能为力!那几个月,真的很难熬,我对生活所有美好的向往也随之消失...
每天上班摆一摆,背着同事偷偷吃药,回到家就不想出门。对一切都失去了兴趣,突然觉得人生失去了方向,没有了意义。老实说,我不知道我能坚持多久。
然后有一天,偶然在网上看到一篇关于肾的文章,来到这个大家庭。在这里,一群来自世界各地类似疾病的朋友通过手机屏幕互相安慰鼓励,一起研究健康。虽然之前没见过面,但好像是很久没见面的挚友。相对于真实的工作生活,这里的善良多了,孤独少了,内心轻松平静了。原来刚生病的肾友,要经历所有困扰他们的问题。也许这是肾友的“必修课”!
在医生和肾友的鼓励下,慢慢的,我也坚定了信心,调整了心态,开始积极面对生活,坚持定期复查。经过半年的系统治疗,我的蛋白质降到了0.2 g左右,肌酐也稳定在110左右,这两年也没有大的波动:
02
我的感知
作为一个“有经验的人”,我特别愿意和大家分享一些生活中遇到的小问题,向大家学习:
第一,关于心态
关于肾脏的文章已经很多了。记得有一篇文章说肾脏病是好的一半。我感觉更是如此。生病是事实,无法改变。不如坦然接受,接受不能改变的,改变能改变的。学会与疾病相处,与疾病长期相处,不要太担心,不要太担心,不要总把自己当病人。和普通人相比,我们只是学会了更加注重健康。对于那些没有工作的人来说,找到一份力所能及的工作,对于那些已经退休的人来说,做一些他们喜欢的事情,融入社会,享受生活,有事情做,有人爱,有所期待,转移注意力,是一个很好的方法。
第二,关于饮食
我个人认为,对肾友的饮食要求和健康人没有什么不同。最重要的是保证饮食均衡,营养全面。我觉得没有永远吃不完的天然食物,只有少吃和多吃的区别。比如痛风或者高尿酸血症的人,如果绝对不吃含嘌呤的食物,那基本就没什么吃的了,因为有些蔬菜也含有嘌呤。我们要做的是,低嘌呤食物很多。
身体是一个整体,领导全身,营养跟不上,发生贫血,身体免疫力下降,对肾病不好。出院医嘱一般有这样类似的话:低盐低脂低嘌呤饮食,而不是零盐零脂零嘌呤。大家要注意理解和把握。
等病情稳定了,就不用偶尔为了一个火锅和一杯饮料自责太多了。你不必偶尔为一小袋你喜欢的零食或外卖感到内疚。饮食控制需要长期坚持,不会因为一个小小的放纵而浪费。给味蕾一个适当的假期,就好吃了。当然饮食中如何做到低盐低脂低嘌呤低质?
第三,健康的概念
最后,还有一些现代人追求健康的观念,也适用于我们的肾友,比如不吸烟,不熬夜,不乱吃药,定期体检,适量运动,保持合理体重,定期监测血压血糖,预防疾病。
这里就不赘述了。相关领域的专业文章可以在肾脏上找到。
我要感谢微信官方账号里的科普肾在线,它的专业性和强有力的引导,让我受益匪浅。我还要感谢iga5集团的所有肾友们,你们的公司让我感到温暖,社会在发展,医学在进步。希望我们都能热爱生活,善待自己,拥有美好的未来。
肾上线综述
本文作者是IgA肾病,中国最常见的慢性肾炎类型。尿蛋白3+,尿蛋白0.9g,肌酐135,CKD2期。和很多人一样,如果没有体检,作者永远不会知道自己的肾脏有病。
因为肾病知识不普及,每个肾友第一次得病都会觉得末日到了。
大多数肾友并没有意识到慢性肾脏病并不是绝症,就像高血压一样,是可控可治的!
在逐渐了解相关知识并配合医生治疗后,笔者病情得到了很好的控制。
另外,作者更有价值的经验是认识到,肾脏疾病的控制是一场马拉松:一个糟糕的复习指标并不意味着真的没有希望;偶尔放松一下,就不会忘乎所以,后悔自责了。
生活一定要有一点甜蜜,这样才能忍受很多磨难。
让我们肾友们,一定要从长计议,不要老是纠结一城一池的得失,而是要长期坚持下去,记住我们治疗的根本目的是继续快乐的活着!
PS:看了文章,别忘了点“看”转发,让更多的肾友找到一个组织,积极面对,不要过于苛刻和焦虑!爱你,Mwah ~
1.《肾穿刺的利与弊 肌酐135,尿蛋白3+,复查不利一度绝望...我想对每一个挣扎中的肾友说》援引自互联网,旨在传递更多网络信息知识,仅代表作者本人观点,与本网站无关,侵删请联系页脚下方联系方式。
2.《肾穿刺的利与弊 肌酐135,尿蛋白3+,复查不利一度绝望...我想对每一个挣扎中的肾友说》仅供读者参考,本网站未对该内容进行证实,对其原创性、真实性、完整性、及时性不作任何保证。
3.文章转载时请保留本站内容来源地址,https://www.lu-xu.com/guonei/726342.html