最近两天,一个关于香山90后母亲马盈盈的故事感动了很多网友。
香山的母亲为了救儿子切肝,感动了她的网友
马盈盈两岁的儿子患有一种罕见的疾病,任何含蛋白质的食物对这个孩子来说都是毒药,因为他至今从未喝过一口母乳。治愈他儿子疾病的唯一方法是肝移植。为了救她27个月大的儿子,马盈盈毅然决定割肝救儿子。20日下午4时30分,手术结束...
象山婴儿患了一种罕见的疾病,她的母亲毅然决定割肝救儿子
20日早上7点,马盈盈在上海仁济医院进行了切肝救子手术。
伊李安民和马盈盈来自西周镇一家新村。2014年6月,儿子易通的出生,给这个小家庭带来了无尽的欢乐。但是,宝宝出生后第五天,家人发现他困了,没有喝牛奶。送往县医院治疗后,深度昏迷呼吸衰竭的婴儿被转移到宁波的一家医院。最后,医生诊断童童患有“高氨血症”。患有这种疾病的病人似乎和普通人没有什么不同,但任何含有蛋白质的食物对他们来说都是致命的毒药,肝移植是唯一的根治方法。
马盈盈的母亲和儿子做了5个小时的手术,马盈盈首先被推出手术室。手术后第一眼看到憔悴的妻子,易一民的眼泪就流了下来:“你真棒!”
下午四点半,宝宝的肝移植终于结束了。易一民看到病床上的童童,在医护人员的护送下进入ICU病房;听到外科医生在耳边说:“手术很成功,我去了ICU……这两天……”“85”后,父亲突然泪流满面!
21日晚8点,记者接通了陪在医院的易一民。他告诉记者,马盈盈手术后状态稳定,可以喝水,但麻醉后伤口仍然很痛。童童进入重症监护室后,因为医院重症监护室的监控设备坏了,他看不到重症监护室里的孩子。但是他说,没有消息就是最好的消息,说明对孩子来说一切都很稳定。
2年多没碰过鱼和肉,罕见的疾病折磨着全家
一方面有血缘关系的孩子,另一方面也有互相分享的恋人。易说,为了做出捐献肝脏的艰难决定,家人其实挣扎了很久。
“易通已经27个月了。他没有吃过一条鱼、一块肉或一块蛋糕。有时候我们看到他真的很尴尬,米粒大小的肉让他有点摸不着,血氨马涨。”易一民说,儿子从小就没喝过母乳,普通奶粉不能碰。他只能通过各种渠道从国外购买高价无蛋白奶粉。
为了控制血氨,儿童应一日三餐服用控制血氨的药物。“降氨苯甲酸钠、精氨酸、瓜氨酸,这些药物很贵,30粒就要一千多元。苯甲酸钠通常被认为是防腐剂。他必须一天吃三顿饭。防腐剂的副作用大家都知道。”易一民说,因为他害怕孩子的渴望,他的家人在吃饭时非常小心。他爷爷平时吃花生的时候,要躲在桌子底下吃,怕孩子看到了会哭。虽然易一民的家人很小心,但是当童童一岁的时候,他又因为没有严格控制蛋白质而濒临死亡。在复旦大学附属上海儿科医院待了近一个月才转危为安。
“后来医生说除非做肝移植,否则一辈子都要用低蛋白饮食。血氨控制不好,对身体的损害是不可逆的,影响智力,随时会死亡。”易一民说,他也想过肝移植会有各种风险,但最终他的家人无法想象,孩子一辈子不能吃鱼和肉,随时生活在疾病的阴影下。
易一民脂肪肝,不能给儿子肝移植。幸运的是,他妻子的血型和他儿子的血型一样,匹配成功,肝脏没有问题。妻子毫不犹豫地决定给孩子移植肝脏。
“来吧,童童!”许多网民帮助筹集手术资金
易一民,普通企业员工。他家有五口人,只靠他的工资和父亲的收入。在童童长期服药和特殊饮食,高额的医疗费用已经支付空两年多了。
马盈盈和童童的比赛成功后,这对夫妇想尽一切办法提高手术费用。“单次肝移植手术费用20万左右。宁波没有将肝移植纳入医保,所有手术费用必须自己承担。”易一民说,他去上海住院,大人预付3万,孩子预付6万,已经是家里想尽办法养的钱了。之后一家人就什么也做不了了。
无奈之下,和易向网络平台求助。9月18日中午,微信好友上流传着一篇名为“90后妈妈割肝救罕见病孩子”的轻松帖子。童童的照片和医院诊断报告被公布,这对母子的故事也感动了许多网民。
“我本来有心情试一试,想着筹集3到4万块钱解决一个急用。没想到两天就有十几万,好感动。”易一民说,看着那么多熟悉又不熟悉的朋友献出自己的爱,家人特别感动。
看到朋友圈被自己的帖子刷了,马盈盈也发了:“以前感动到哭是一件很情绪化、很感伤的事情。但是看到那么多同学、朋友、亲戚、同事、陌生人,甚至是以前帮助过我们的妇儿医生,那么敬业,眼睛湿润了很多次。天快亮了,黎明明就要来了,而人类的条件是如此温暖,我不知道为什么它会被报道。”
截至21日晚,已有3800名微信网友向母子捐款。也有很多网友留言给他们:加油,童童一定会好起来的!
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