兜宝的生命日记 兜宝的生命日记

女人一旦做了母亲，心就会很软，不管是自己的还是别人的，看到最糟糕的就是孩子受苦了……你知道杭州豆宝的抗癌故事吗？虽然马宝以前听说过这件事，但看了窦妈的微博后，她忍不住哭了。

世界上怎么会有这么命苦却坚强的孩子？而他的家人承受着怎样的痛苦？今天和大家说说他的故事吧。

豆宝，2010年4月8日出生于浙江杭州，因父母喜欢卡通猪麦兜，给孩子取名豆宝。2011年7月前，豆宝的妈妈发现孩子总是很困，醒不过来。吃饭吐了，走路不稳，就带豆包去省儿童保险医院，确诊为髓母细胞瘤。

什么是髓母细胞瘤？

儿童后颅窝恶性胶质瘤，由贝利和库欣命名。髓母细胞瘤是一种原始的无极细胞，只能在人胚胎的后膜中发现，因此髓母细胞瘤更容易发生在小脑下蚓部。髓母细胞瘤是大脑中最恶性的胶质瘤。

1其高度恶性表现在三个方面

生长极其迅速；

手术不易完全切除；

肿瘤细胞倾向于沿着脑脊液扩散。

浙江省儿童保险神经外科林医生说:“这是一种极其恶性的肿瘤。每个月都会遇到一两个这样的孩子。有一种说法是，教科书中关于髓母细胞瘤的章节是神经外科中最黑暗的一章，髓母细胞瘤的发病机制尚不清楚。”

这种疾病的主要症状

1)颅内压增高的症状:头痛、呕吐、视神经乳头水肿等症状和体征。

2)小脑症状和脑神经症状:表现为身体平衡障碍，行走站立不稳，易向后跌倒；握物不稳、眼球震颤、低肌张力和腱反射、复视、视力丧失、展神经麻痹、面瘫等。

3)转移症状:髓母细胞瘤的肿瘤细胞可脱落，并可通过脑脊液循环沿蛛网膜下腔产生播散性种植。常见的部位是脊髓，尤其是马的尾巴。其中少数也可以转移到大脑的各个部位，少数可以通过血液循环转移到身体的其他部位。

窦宝的母亲发现他呕吐，走路不稳后，带他去医院检查。然而，他的吞咽、呼吸和咳嗽功能在脑干因肿瘤压迫而受损后受到抑制。

豆宝对抗疾病的历程

髓母细胞瘤主要发生在14岁以下的儿童。可怜的小豆包，刚满1岁就患上了这么可怕的病。豆宝的父母带他去上海检查，2011年7月21日，他们开通了“豆宝生活日记”的微博，记录了全家人一起对抗疾病的历史。

2011年7月22日，豆宝住进重症监护室。因为脑积水很严重，需要做外引流手术。从此开始了一系列的手术和治疗。仅2011年一年，他就做了多次化疗，转了很多医院。很多热心的网友也把他的病例拿到国内外医院让专家看。

2012年12月16日，这个坚强的年轻人准备重新开始。2013年1月7日，恶性脑癌最后一次小化疗成功完成。

由此，我国小儿神经外科史上出现了新的记录。完成一整套髓母细胞瘤治疗计划的最小的孩子是33个月。这个记录在国际上也是非常了不起的！即使在医疗资源最丰富的美国，3岁以上的儿童也经常在脑瘤放疗中存活下来。有太多的孩子，面对这样残酷的对待，坚持不到治疗结束。

年轻的豆宝经历了7次手术，32次放疗，8次大化疗，16次小化疗。他顽强的生命力太神奇了！虽然噩梦降临这个家庭，脑瘤孩子放弃治疗也是常事，但勇敢的豆宝和家人一直坚持，他们的字典里没有“放弃”这个词。

俗话说，祸不单行。豆宝患病前三个月，豆宝的爷爷已经查出了晚期喉癌，并进行了手术。他的儿子和父亲都被重病压垮了，而豆宝原本有点娇气的母亲却没有被命运击倒，因为亲人需要她，她更需要他们。过去17个月的磁带医疗的艰辛已经磨炼了她的冷静和坚强！

豆宝已经做完了所有的治疗。用豆妈的话来说，医学上目前能达到的已经达到了极致，剩下的就看豆宝自己的了，要坚强的活下去！妈妈给豆宝买了个小书包，希望他能像其他孩子一样上幼儿园。

准备上幼儿园，可爱的小豆包开始自己学吃了~

作为一个身患重病的孩子，豆宝的愿望不是那么容易实现的，而是得益于社会各界热心人士的帮助。2013年12月，豆宝去幼儿园体验生活，让他变美了。2014年4月，豆宝正式上幼儿园。

斗马微博的粉丝有一个共同的名字叫“网兜”。她经常说:“包是网兜的普通孩子。没有全国网友来救包，包就活不到今天。”

豆宝的病情再次恶化

每一个关心豆宝的人都希望故事继续发展的这么美好，但现实总是残酷的。窦宝虽然如愿上了幼儿园，但病情不稳定，不得不继续小化疗。

豆妈在微博上写道:今天我问爸妈，如果像医生说的最多还剩下两年，你会后悔救吗？他们前半句不悔，后半句带给我们很多快乐，我一点都不惊讶！这是我没想到的。也许这就是豆瓣朵在我们身边几年的人生意义吧！

可爱的小潮男窦宝，虽然经历了那么多痛苦，但还是调皮爱笑，甚至去静脉抽血傻笑，护士姐姐很喜欢。

2014年9月，窦宝的情况越来越不对劲，不得不继续回医院治疗，自己喜欢的幼儿园也不能天天去。

好在豆宝的生命力还是那么顽强，绝不会轻易放弃。如果你应该玩，你应该玩得开心。2015年4月8日，斗宝过了五岁生日。4月23日，外公复查结果没有变化，这是好事。

无论我们的愿望多么美好，奇迹都没有发生。2015年7月，豆宝被确诊肿瘤细胞已经转移，数十个大大小小的肿瘤开始疯狂生长。

窦宝还是那么乐观坚强，还是那么贪玩，只是脸色看起来明显弱了一些。2015年10月，医生说豆宝复发肿瘤接近脑干，估计会昏迷，没有严重头痛。

10月底，豆宝病情严重恶化，几乎不能吞咽任何东西。白天情况稳定，晚上极其危险，她有几次呼吸骤停。

11月7日，在因肿瘤压迫而无法说话数天后，豆宝发出了清晰的妈妈叫声！

11月10日，豆宝病危。家庭咨询后去医院意义不大。他联系氧气瓶吸上来临时保养，只要求他走路舒服。

斗宝有意识，能对家人的举动做出反应，能喝一点米汤。但我们都知道，孩子的生命过得很快，就像手指里的水，但你无论如何也抓不住！

马宝不能再写了，但有一件事我必须提一下。通过看豆妈的微博，感觉豆爸和豆妈的关系有问题。我就不告诉你是什么原因了。毕竟，这篇文章是为了向女孩们展示窦宝的可爱和坚强。这样正能量的文章真的不想被那些破东西污染。

但在今年10月读完这篇文章后，马宝变得愤怒了。敢问爸爸，你还当自己是孩子的爸爸吗？？无论你和你妻子发生什么事，孩子都病得很重。你怎么能忍受不见他呢？？

马宝的话:

这是一篇极其沉重的文章。我相信每一个母亲，每一个善良的人，看到后都会热泪盈眶。虽然豆妈在微博上说不鼓励其他生病孩子的父母像她一样，但我相信大多数父母是不会放弃孩子的生命的，哪怕要换自己的！

我们应该珍惜我们所拥有的一切，教会我们的孩子感恩。无论家庭贫富，拥有健康是最大的幸福。

豆宝的生活日记还在继续。豆宝和豆宝妈妈，你们一定要振作起来~让我们为豆宝祈祷吧。即使那一天真的到来，我也希望天堂永远不会有任何痛苦！

长按二维码订阅浏览更多精彩文章

相关阅读:

订阅后回复号码即可阅读

121:只要活着，每一天都是开始

161:妈，我还没长大呢！

163:我有个头衔叫妈妈

想看更靠谱的育儿知识？

点击这里，你会玩得很开心！