上周六,第一届全国IBD患者协会在杭州举行,来自北京、上海、广州等12个地区16家医院的医生和患者来到杭州交流疾病管理经验。主持这次会议的浙江医科大学第二医院消化内科副主任陈艳告诉记者,IBD诊所的数量在过去10年里增加了41倍。
陈艳说,IBD病在欧美发病率很高,在中国曾被认为是一种罕见的疾病。现在,情况完全不同了。
她统计了浙江医科大学第二医院近10年的IBD门诊:2014年浙江医科大学第二医院IBD患者1000余例,其中溃疡性结肠炎患者599例,克罗恩病患者417例;2007年,只有26名溃疡性结肠炎患者。
陈艳还分析了IBD患者的年龄:27%在30岁以下,40%在30到39岁之间。今年新增患者中,20岁以下青少年人数明显增加。
“目前公众对克罗恩病的认识不足,很多医生还没有意识到患者因为误诊而变得困难和严重,生活非常痛苦。”空浙江省中医院消化内科主任医师、中医门诊专家范告诉记者,有一个13岁的孩子,因为这个病,他很瘦,看起来像个9、10岁的孩子。
像很多疾病一样,中国克罗恩病的发病率越来越与欧美国家持平。
为什么会这样?范和都告诉记者,不清楚为什么,但我们可以看到,经济越发达,的发病率越高。
“也许这与我们的饮食习惯和生活方式越来越欧洲化有关。”范对说道。
陈艳补充说,除了增加饮食,如快餐,还有其他研究与母乳喂养的减少和环境的变化有关。
“人们发现,在发达国家,卫生条件改善后,寄生虫减少了,但自身免疫性疾病却增加了。感染了某些寄生虫的人患此类疾病的几率更小。”陈艳说,IBD也是一种自身免疫性疾病,这与免疫系统的“衰竭”有关。
刚听说IBD,很多人会害怕:反复腹泻,肠梗阻,有些人不能吃青菜,甚至喝水都会引起肠梗阻;因为不能吃,只能靠鼻饲进行胃肠外营养。一根管子从鼻子里伸进去,一天的精力就这么“流失”了...
范告诉记者,她的很多病人都需要鼻饲,并有老年患者帮忙示范。
"病人做的许多传教工作比医生更有效。"陈艳也有同样的经历。去年8月,她吸引了几个同事和一些IBD病人来写一本关于IBD健康教育的书。今年10月发表后,深受患者好评。
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