冰城宝贝 第12个世界孤独症日，走近冰城”星星的孩子

第二天是第12届世界自闭症关爱日。一大早，比妈妈高一个头的小兴和妈妈准备晚上的联合跑步活动。小星是一个自闭症儿童，这是他和妈妈第三次参加公益联合跑为自闭症亮起蓝光。

目前估计会有300人左右参加这个活动，他们希望通过这个活动让更多的人能够真正理解和正确认识自闭症，因为在现实生活中，很多人对自闭症都有这样或那样的误解。在过去的一年里，市儿童医院收治的100多名自闭症儿童中，有一半以上错过了第一次就诊的最佳治疗机会。

一岁左右可以筛查疑似儿童

住在这个城市的吕霄四岁了。父母发现他一直和其他孩子不一样。他听不到家人对他说的话，也不能像同龄人一样流利地说话。父母带着孩子去医院看了看，聊了聊，在那里他们第一次听说了自闭症。该市儿童医院康复部主任鲁治海说，在过去的一年里，该部门接收了100多名自闭症儿童。最小的疑似自闭症儿童只有12个月大，最大的超过5岁。半数以上的孩子第一次来看病，诊治延误。

鲁主任说:

自闭症成年后往往无法独立生活、学习和工作。相关研究没有找到自闭症的确切病因，所以没有办法预防，目前的医学水平很难达到治愈。因此，对疑似自闭症的儿童进行早期筛查和干预治疗尤为重要。

按照严格的标准，

自闭症儿童要到三岁才能确诊，但在一岁左右，可以对疑似自闭症的儿童进行早期筛查和干预。国外研究表明，大约80%的两岁前发现的自闭症儿童经过治疗后可以正常进入幼儿园。孩子越大，治疗越困难，效果越差。

家长发现这两点，赶紧就医

年仅一岁的小林被母亲送到医院。她发现小林和其他孩子有点不一样。当她喊他的名字时，小林一点反应都没有。一开始家里人觉得孩子听力有问题。后来发现电话响了，小林会马上转头。他的听力好像没什么问题。那为什么孩子听不到妈妈的呼唤？我妈咨询了一些材料后，马上带小林去了医院。经过一段时间的治疗，小林的听指令和模仿能力明显提高。

鲁主任说:

现在很多孩子都是不同世代带过来的。有些老人经常认为孩子说话晚，走路晚比较好。而且，自闭症儿童有一个特点。他们往往和从小把他带大的监护人有一点沟通和眼神交流的能力。父母容易形成误解，不能及时发现发育异常的预警信号，耽误孩子。

在生活中，

自闭症儿童往往有两个特点，一个是忽略名字，一个是没有眼神交流。如果家长发现一岁左右的孩子有这两个特点，不要马上拖延去医院检查。越早筛查，及时治疗效果越好。治疗需要一定的时间，家长要有耐心。

当你遇到一个言行怪异的孩子，请这样做

李姐姐是一个自闭症孩子的母亲。每当孩子和自己被误解甚至冷眼相待的时候，她心里都很难过。有一次李杰带着孩子坐公交车，孩子的举动引起了车上人的注意。“你有病吧？”从车头到车尾，有人用异样的眼光看着他们，有人还在窃窃私语。李杰很难过。她急忙带着孩子下了车，回家的路上李杰泪流满面。

中国美术家协会哈尔滨自闭症家长工作站白老师告诉记者。

自闭症儿童的每个家庭成员都遇到过误解和尴尬。有人认为自闭症是父母教育或治疗不当造成的，有人认为自闭症具有传染性，有人认为自闭症患者没有感情，对社会有害...这些理解都是错误的。

自闭症是一种由神经系统障碍引起的发育障碍。自闭症患者的核心症状是社交障碍、行为僵化、兴趣索然。他们最大的障碍是融入社会。公众的误解会使他们更难融入社会。

如果在公共场合看到一个言行怪异的孩子或大人，不要冷眼看他，更不要看着他指指点点，不要像普通孩子一样逗他，不要一下子问他太多问题。过度的关注和热情会让他感到紧张。

自闭症患者情绪控制困难。有时他们需要一些行动或发出一些声音来缓解或表达自己。请不要试图阻止他。如果他的监护人不好意思，请给她一个善意的微笑。如果你能为他们提供他们需要的适当帮助，你可以伸出援手。自闭症患者对环境的适应能力低，请给他们足够的耐心和包容。

白老师说:

今天的爱润16: 30分头跑，从香格里拉西侧的沁水广场出发，17: 40在防洪纪念塔尽头集合，一起点亮蓝色的灯光。活动预计需要2个小时。欢迎所有关心自闭症群体的各界爱心人士和志愿者参与与自闭症家庭的联合办学活动，宣传“消除误解，倡导包容”，为自闭症群体创造一个包容的社会环境。

一线希望，

照亮“与众不同”的“你”

第12个世界自闭症日，

走近冰城“星子”

凌晨一点半，敲打地板的声音让于春和他的妻子再次从梦中醒来。他们很快跳下床，拥抱了在地上跳跃的小树。于春不停地呼唤女儿的名字，抚摸她的头发，试图尽快让她平静下来。不再跳跃的木头树开始机械地摇动它们的右手，它们的头像啄木鸟一样不停地发出滴答声，这种情况一直持续到黎明...

自闭症谱系障碍(ASD)是一种以社会交往缺陷、兴趣有限和重复刻板行为为特征的神经发育障碍。自闭症的孩子有一个诗意的名字——有星星的孩子。就像遥远的星星，他们只活在自己的世界里。不是聋子，而是对你的呼唤充耳不闻；不是瞎，而是不能给你眼神或者眼神交流；不傻，但是不知道怎么表达自己的需求。他们不是故意的，因为神经损伤让他们失去了对外界的正常反应。

根据世卫组织的统计，

中国大陆自闭症儿童的数量约为60-180万。根据国内调查数据，中国每100个人中就有一个自闭症患者，目前至少有1300万自闭症患者。其中，0-14岁自闭症儿童超过200万，且男性数量高于女性，占全国儿童精神残疾类别第一位。今年4月2日是第12个世界自闭症日。前几天，记者在冰城接触了四个“明星的孩子”家庭，听了他们的谈话，了解了他们每天与自闭症共存的情况。

绝望中守护:

陪伴多年不能离开的“孤独”

当记者看到蒋木木时，她穿着一条花裙子，低下头，用她的小手玩耍，看起来既安静又聪明。13岁的蒋木木本应该和她的小姐姐们讨论穿什么好看，但她只喜欢一个人，说一些模糊的话，平时她最喜欢做的事情就是“关门关窗”。于春说，每当她看到家里或外面的门和窗户开着，尤其是在夏天外出时，她的女儿会不自觉地关上窗户。行为刻板，不说话，突然大喊大叫...

蒋木木4岁时被诊断患有自闭症，这对年轻父母来说是一个晴天霹雳。一开始夫妻俩主动带女儿去康复，觉得只要坚持，女儿就跟正常孩子一样。“但希望真的像一个泡沫，越来越小，最后看着它消失，但我们无能为力。”于春有些悲伤地说，他每天晚上都不敢睡觉，因为他不知道女儿什么时候会醒来尖叫。

和于春类似，48岁的倪大峰也在受苦。他的儿子小宇今年19岁，身高1米75，体重180斤。他喜欢跳绳和其他运动。虽然他是个大男人，但他胆小如鼠，甚至不敢和5、6岁的孩子玩耍。他心烦的时候会咬手咬得太狠，手经常会像馒头一样又血又肿。

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“孩子从小不说话，3岁就被确诊为自闭症。我和妻子称之为‘父母’是一种奢侈。”倪大凤回忆说，小玉5岁的时候，电视上有骑马的镜头，孩子一开口就蹦出“马”字。夫妻俩都睁大了眼睛，仿佛在黑暗中看到了一丝光亮。

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小雨对日期很敏感，就像一个活生生的“万年历”。只要你说阴历的日期和日子，他就能不假思索地说出阴历的日期和日子，几乎是一语中的。但医生表示，这只会让孩子的行为更加刻板，必须及时制止。从此，倪大凤坚持每天教孩子说“爸爸妈妈”。

好事多磨。半年后，小玉终于不带任何感情地喊出了“妈妈”，夫妻俩再也控制不住自己的情绪痛哭起来。说到未来，倪大凤还是有点难过。他说他不知道他能和儿子呆多久，十年还是二十年...“这是我们所有人都必须面对的问题。

如果你能许个愿，

然后我希望孩子们能走在我前面..."

说到这里，

这个坚强的东北男人再也抑制不住自己的泪水，

低头哽咽。

满怀希望地前进:

看到一点光就会拼命跑

附近的孩子不喜欢和陈辰一起玩，因为他经常无缘无故地做出不可理解的行为，比如摔门、无缘无故地大喊大叫、跳广场舞、跳来跳去。陈晨的祖母今年80岁了。她赶不上她的孙子，所以陈晨平时只能呆在家里。他最期待的是宋用钥匙开门的声音。在陈晨的世界里，父亲是他的一切。

“我从来没有想过放弃我的儿子。”宋是单身父亲，月薪不到1000元。他的妻子在得知她的孩子患有自闭症后离开了家。两年前突发脑梗塞导致偏瘫，但从未放弃生命。“我没有任何文化，不知道任何道理，但这是我自己的儿子。反正我也得支持他，照顾他。”

从陈晨5岁开始，

宋郭襄开始以父亲和母亲的双重身份生活。“自闭症儿童非常刻板，陈晨喜欢西红柿炒鸡蛋。这道菜必须放在餐桌上。有时候他根本不吃，我终于摆脱了。”说到这里，王庆华抑制不住脸上的笑容。“陈晨现在已经18岁了，但是只有2岁的孩子才会在发脾气的时候撞墙砸东西。他不会伤害别人，但经常把自己弄得遍体鳞伤。”

由于身体原因，宋越来越难以举起重物。又高又大的陈晨将帮助他的父亲。“我还是会往好的方面想。陈晨仍然很理智，知道他伤害了我。”

与宋的尴尬相比，

兴爱的一生也许是幸福的。发现儿子说话晚，走路不稳后，她及时带他去北京、上海、青岛等地就医，在最好的时候给儿子治病。“医生说你儿子已经是这种孩子中状态最好的了。回家，培养他以后的自理能力。”当时兴爱为了给儿子治病，家里已经卖了两套房子。她擦了擦眼泪，在火车上抱住儿子说:“做个好孩子，跟妈妈回家。”

在成长的过程中，邢爱和老公不断思考着让倪大凤感到焦虑的问题。为了让百年后有更多的人照顾，他们开始尝试生二胎，甚至想到了试管婴儿。兴爱一直不肯放弃。她每次去佛寺都会虔诚地许愿。直到38岁，她怀上了豌豆。

夫妻俩第一次得知自己怀孕的时候，既兴奋又害怕:如果像哥哥一样呢？但是强烈的母爱支撑着她生了一个女儿。“豆豆”聪明可爱，但邢爱总是为这个聪明的女儿感到羞耻:“我知道这对她不公平，因为她生来就有责任。”兴爱天天跟女儿说:你要爱你弟弟，对他好。

现在15岁的哆哆除了不与人交流，对数字和英语极度敏感之外，看起来就跟普通男生一样。他喜欢每天植入电脑和手机。3岁的“豌豆”会摆出成年人的姿势，监督弟弟进行感官训练。兄妹之间的亲密关系让兴爱和妻子非常欣慰。

接待区的护理:

让冬天不要太长

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"与自闭症儿童相处，必须要有爱心、耐心和坚持."王，一位在哈尔滨学校任教26年的老师，将在教学中最大限度地发挥这些孩子的潜能，纠正自闭症儿童在认知、情感、记忆和社会交往方面的缺陷。

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近年来，我市越来越多的专业教师、社会组织和爱心人士将目光转向自闭症儿童及其家庭，通过爱心帮助他们走出了绝望的寒冬。

市民建设、九三学社哈尔滨市委员会、黑龙江青年公益联盟、谢志愿服务队等。，通过捐款和捐赠对自闭症儿童和弱智儿童倾注爱心...“自闭症儿童就在我们身边。他们需要的是一个包容的世界，一个愿意接受和支持他们的社会。”快乐宝贝自闭症康复中心主任朱伟说，他希望更多的人关注这个特殊的群体，与自闭症儿童幸福地生活在一起。

“最新报告显示，中国自闭症患病率已达1%，与西方国家相近。但黑龙江省低于全国水平，患病率在4-5‰左右。”黑龙江省自闭症儿童康复协会会长、哈尔滨医科大学儿童发展行为研究中心主任吴表示，要有效解决自闭症儿童及其家庭在援助和就业方面的突出问题，需要着眼长远，建立健全制度和机制。

“根据对全省5个城市12个康复机构314名自闭症儿童的调查，我省自闭症儿童每年的康复总费用为6.44万元。”吴说，每个孩子都需要专业、科学、系统的干预和个体化的训练，早期发现和早期干预对孩子的一生非常重要。

“只有建立完善的自闭症儿童康复服务救助体系，才能有效缓解自闭症儿童家庭面临的经济负担和精神压力，改善儿童家庭的困境，提高儿童和家长的生活质量，促进社会和谐。”吴对说道。