武汉新闻综合广播记者卫、通讯员周建伟、温洪雷、黄洁英的报道:
嘴唇周围出现黑斑,整个消化道弥漫息肉,疼痛难忍,出现进食和排泄,甚至出血和恶变。隋州一家的四代祖孙都得了这种“怪病”,公婆和外婆相继因病去世,母亲已经进行了开复手术,但无法缓解。最近,省妇幼保健院专家在全省进行了第一次小肠镜下的息肉摘除手术,给12岁少年带来了新的生机。
四代人患有致命的“怪病”
小翔只有10个月大的时候,嘴唇上的黑斑慢慢长大,妈妈刘知道他也患上了这个家庭的“怪病”。“奶奶、妈妈和我都患有这种病。首先,嘴里出现黑斑,肚子很痛。”刘女士听说奶奶在40多岁的时候死于这种怪病。后来她母亲也开始腹痛,检查结果整个胃肠都充满了息肉,先后多次开复手术切除了息肉,息肉持续复发,导致梗塞,又切除了肠子。刘女士也不能幸免。16岁时进行了开复手术,切除了肉类,现在肚子里又长满了息肉。
两年前,小祥因为严重腹痛,因肠梗阻去医院接受治疗。医生发现胃里也有很多息肉。开腹术切除了息肉和小小肠。今年早些时候,小翔寒假结束后肚子痛,吃不下东西,大便和肠梗阻。刘女士带儿子去省妇幼保健院消化内科,超声波检查发现他的胃肠道出现了多个息肉。医生通过胃镜切除了胃和十二指肠的四个息肉,解除了梗塞。
医生为少年用全省第一个小肠镜采集息肉
然而,小祥的小肠仍然有很多息肉。目前传统的手术方法是切除息肉长的小肠。小祥的奶奶一下子切除了小肠,失去了肠吸收功能,体重只剩下70磅,在小祥住院当天去世了。外婆的死对翔打击很大,他住院后不说话,总是偷偷流泪。为了给这个孩子和家人带来新的希望,消化内科主任霍赤军决定在省内引进在第一个藏经下采集肉类的技术。
上周,经过周密的准备,胡敌军主任带领消化内科内镜组在北京空军总医院所长警训练基地主任宁秀彬的领导下,与朱文尼博士一起进行了小手术。小昌庆警句深入到了翔的十二指肠和小肠的大部分。很多息肉的根很粗,大的是3厘米,儿童的小肠壁很薄,切除时有出血或穿孔,医生们小心翼翼地清除了这个宽息肉,打了钛夹止血。凭借高超的技术,医生们成功地为潇湘消除了9个息肉。11日,潇湘恢复了良好的出院,后期需要定期复查。
外婆和妈妈都生病了,接受了多次手术,失去了劳动力,家庭变得困难。胡敌军主任、王明芳护士长在医院领导层的支持下,积极联系慈善机构,提供紧急经济帮助。胡主任还给了他《牧羊少年奇幻之旅》本书,鼓励他追求梦想的成功,敢于忍受苦难。
据了解,小肠经下治疗由于技术难度大、风险高,此前全国只有两家儿科医院进行了儿科小肠经内镜治疗。省妇幼保健院是全省第一家儿科开展这项技术的医院,目前已为两名儿童顺利手术。
胡敌军主任介绍说,小祥家族的第四代患有黑斑息肉综合征。主要特征是口唇黑斑,胃肠多发息肉。这是罕见的疾病,属于明显的遗传疾病,男女都有可能发病。黑点肉综合症有出血、坏死、甚至恶变的危险。她建议,患有黑反育综合征的患者本人和家庭成员都应采取积极的后续行动,发现家庭中新出现的患者,并接受早期诊断、早期治疗。
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