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【约克夏论坛】认识“女性癌症”,没有乳房依然可能是性感的

姚贝娜的离世,告知我们“女性癌症”的可怕,更加珍爱自己,规范自己的生活方式与饮食健康才是最重要的。每个女人,都是上帝派到人间的,生命的脆弱请好好保护自己。

世界上有太多“女性癌症”患者,逐年增加。她们不抛弃不放弃,就像是刚离世的天使姚贝娜,活出了生命的精彩。她们勇敢,坚强有正能量,像个战士一样活着!向这些受伤的女战士致敬!

小鱼给大家讲几个女战士的故事

梅丽莎·亚当斯

梅丽莎被公认是一百多位“伤疤“女孩中最漂亮的之一。最初她担心担心别人知道她的残缺,现在已经迈过了这个心理关口。

正是为了“让‘我’重新回来”,梅丽莎才决定去华盛顿看“伤疤”计划的展览。当梅丽莎漫步在展厅,看着那一张张照片,她比普通观众的心情复杂得多。

大卫•杰伊希望梅丽莎能为参观者做些分享,梅丽莎把众人带到自己的那张照片前面,讲了自己的故事,讲的时候梅丽莎听到背后有人在低声啜泣,但她不敢回头,因为自己也已泪流满面。但这次讲解让梅丽莎心中充满了一种得到释放的感觉。

梅丽莎和丈夫目前业余经营“战癌公主”的网站,开始为那些患乳腺癌以及其他妇科癌症的女人提供支持。

埃米莉·K

“当在纽约的展馆外看到伤疤项目的海报时,两排共十个我自己的大照片呈现在自己面前,那感觉很奇妙,我目不转睛。”埃米莉说道。埃米莉是最早参加伤疤计划的人之一,这张怀孕的半裸照片在乳腺癌患者中产生了很大影响。

但埃米莉的自己的生活却因为这张照片出现了麻烦——尽管后来她所怀的宝宝健康地出生了,但埃米莉的丈夫一直不同意她拍摄伤疤计划的照片,这让他们的感情出现了裂痕。“当我离开家前往机场搭乘飞纽约的班机前半小时,我刚和我丈夫大吵了一架。我知道,我需要鼓足勇气来到这个展览,来展示一个真实的活下来的人。” 埃米莉说,“但是日复一日的生活是最难的,因为不得不处理生活和癌症给我带来的压力。不过幸好,来到纽约让我暂时忘记了生活中悲惨的一面。”

西尔维娅·苏

西尔维娅目前29岁,越南裔,童年时搬到加拿大。在被确诊为患有乳腺癌后,西尔维娅曾经花了不少时间来研究自己为什么会得癌症。“我童年最喜欢吃产自湄公河的一种鱼,以前一想到这,头脑中想到的全是是美味,但现在我会首先想到发绿、混浊、散发着怪味的湄公河。我怀疑这与癌症有联系。”

“我一直在吃大量亚洲风味的乱七八糟的食物,即便我们全家都搬到加拿大麦克默里堡后。对,就是麦克默里堡,加拿大阿尔伯特省的盛产石油的地方,那里的居民有着高致癌率,这一直被认为和那些石油巨头有关系。”

西尔维娅说:“人们对乳腺癌病人存在一个刻板印象是,即便她们的脸堆满了同情,但他们的眼睛在说,哦,又一个虚弱苍白、正在等死的光头外星人。在过去的三年里,我却遇到了很多坚强的女人,她们不准备投降,而是在为生命战斗。”

西尔维娅是在25岁时被发现罹患乳腺癌的,她记得自己是穿着高跟鞋走进化疗室的,故意把头昂得高高的。“尽管头发和睫毛都掉光了,但我仍然顽固地给那些残存的睫毛刷睫毛膏,尽管高跟鞋和睫毛膏只会让我更痛苦,但我就是想要保存我的一点尊严。那真是一段充满挑战的人生经历。”

梅丽莎·亚当斯隔着玻璃看到展厅内自己的裸体。展厅墙上的那张被放大的照片中,背上有一道伤疤的梅丽莎背对镜头,在一众直面镜头的女人照片中,显得很特别。这是2012年10月份,“伤疤”摄影展在美国首都华盛顿的展览,梅丽莎作为伤疤计划的参与者受邀前来。即将走入展厅的梅丽莎内心五味杂陈,她强抑着眼中的泪水,下意识地挺起了胸——她知道现场的观众没人介意她曲线玲珑的胸部是否装了假体。

没有乳房依然可能是性感的

乳腺癌不只属于中老年

梅丽莎·亚当斯很清楚地记得,她被诊断为IIA期的浸润性导管癌(乳腺癌的一种,IIA期约为癌症中期)的时间是2007年3月15日,当时31岁。之前她的乳房X光片和超声波检查都显示没有问题,但医生还是用探针取活体组织做了检查。“非常疼,是我整个人生中最痛苦的一次经历。”梅丽莎对Lens杂志回忆说。探针前后进出了7次,“六个小时后伤处的血才止住。”

15日8点半,医院打来电话。“我只记得她的开场白‘我不知道怎么在电话里跟你说这件事。’”梅丽莎说,她并没有听到女医生说你得了乳腺癌或类似的句子,但她听出来是怎么回事了,于是放下电话大哭,“尽管我已经花了三周时间研究相关资讯、并试图做好心理准备,并告诉自己说,我不会中彩。无论如何,我已经中彩了。自己的世界仿佛头下脚上调了一个个儿。”梅丽莎回忆起来仍会想哭。

梅丽莎已不太记得当天之后以及那周之后发生的事。3月21号这天,梅丽莎在医院里跑了一天,办各种手续,见到了主刀医生、遗传学家并且做了一大堆的检查。梅丽莎查了BRCA1/2基因(研究发现,乳腺癌的发病常与遗传有关,BRCA1和BRCA2这两个基因被认为同乳腺癌发病有一定关联),发现父系这一支里,有大量的癌症病人。“我身上有BRCA1/2基因,而且就好像得了乳腺癌的打击还不够猛力,我又被重重一击——因为这个突变的基因来自生理学的‘父亲’,实际上这个人在我的整个生命中没有为我做任何事,只是赋予我这样一个高危基因。”梅丽莎说。因为患病,她从一个对乳腺癌一无所知的人,变成了一个别的病友心目中的“专家“,她也开始记录自己的治疗日记。

主刀医生建议梅丽莎将右侧乳房完全切除,因为所有的癌细胞都聚集在那,不可能被保留,而左侧乳房有着癌变的高风险,建议也将之切除。进行了几天的痛苦抉择后,最后梅丽莎接受了切除手术,并选择5月3日这天做手术——这一天也是她继父的生日。

主刀大夫事后告诉她,手术过程中,医生发现梅丽莎的乳房边缘不能清理干净,不得不去除额外的组织和部分胸部肌肉,但是边缘部位仍然没有清理干净。在做两个乳房的切除手术,医生按照梅丽莎的要求,同时做了胸部的整形手术,保证她出院后,看上去仍然有两个乳房。

做完隆胸手术之后再做放疗

最开始,梅丽莎曾被告知不必做放疗,但因为乳房边缘的癌细胞仍无法清理干净,“放射科专家推荐做。”梅丽莎被迅速拉入一系列治疗计划:到7月16号(梅丽莎又提示道,“这是我生日的前一天”),她已做了30次放疗,这导致乳房假体严重损坏,胸部开始不再平衡。她不得不在结束放疗之后等待6个月,然后再接受一次的手术来调整植入的假体,——她把它们称为“外来者”,曾经非常熟悉的身体变得很陌生。

2009年同样是梅丽莎生命中非常难过的一年。2009年1月,医生们发现梅丽莎的一侧卵巢出现了某些变硬的东西。她的CA125(CA125是检测卵巢癌的一个重要指标)是正常数值的两倍。

“又一次或者说总是这样——医生建议我切除卵巢,但是无论身体还是精神上我都没有为此做好准备。”梅丽莎选择暂不手术。之后检查发现,梅丽莎母亲一支还有心脏病家族史,她仍有患心脏病的可能。噩耗接二连三,梅丽莎精神险些崩溃,最终她重新鼓起勇气,开始看心脏病专家,“不停地预约医生,不停地进出医院,这是我不得不面对的命运。”

梅丽莎在一个互联网论坛发现“伤疤”摄影计划的消息。她给项目的拍摄者大卫•杰伊发去几封电子邮件来询问相关情况,并最终决定参与。“我生活的目标就是制造不同和拥抱改变,我从没想过要出现在类似这样的摄影作品里,但一切就这么发生了,”梅丽莎置身其中,成为“伤疤”组照中另一张年轻面孔。

她们想要被看见,她们需要被看见

大卫·杰伊在纽约时尚摄影界颇为知名,但他言谈之间常流露出对浮华的时尚摄影的不屑。他说自己第一次拍摄“伤疤”女孩是在2007年。“拍摄的是我的朋友宝琳娜,她的照片是“伤疤”系列的第一张。”宝琳娜被诊断为乳腺癌时只有28岁,切掉两个乳房时她既没有结过婚,也没哺育过孩子。宝琳娜从小就是美女,从她17岁开始,大卫就一直在拍摄她。手术后,当大卫再次看到宝琳娜后,觉得必须要再次拍摄她。“我是一个摄影师,摄影是我面对、理解和接受一些事情的一种方式。”大卫·杰伊说。

宝琳娜的病修正了大卫“只有中年大妈才患乳腺癌”这一误解,也给了大卫灵感,他想开始拍摄关于年轻乳腺癌病人的照片。

“在克服她最初的犹疑、羞涩和不信任感之后,她们会感觉到,那些拍摄能帮助她们找回自己的女性气质、让她们重新意识到自己仍然可以是性感的,让她们在被夺走了生命中那么重要的一个部分后——大部分的人的乳房已经完全被切除——重新找回自我认同。通过这些简单的照片,她们对于发生在自己身上的不幸,好像变得更容易接受了。”大卫说。

直到今天,大卫拍摄的18-35岁的乳腺癌患者已经超过了100人。他们来自不同国家和种族。有人甚至是自费搭乘飞机从国外来到纽约,自己找上门来的。

“她们为什么来?害羞?很常见。尴尬?很可能。但她们知道她们为什么来这,她们知道这些照片不是拍完就收藏在某个抽屉里然后永不见天日,她们知道这些照片可能将在全世界展出。”但她们的想法是,发生在我身上的事是可怕的,但这是现在的我,我不会隐藏。”大卫接着强调:“她们想要被看见,她们需要被看见。”

因为以往的乳腺癌患者多是40岁以上,医疗机构和大众传媒只聚焦于中老年女性,“伤疤”计划让人们开始注意到这一事实——年轻女性的乳腺癌发病率正在逐渐上升。仅仅在美国每年就有11000名年轻女性被确诊为乳腺癌。年轻女性一旦罹患乳腺癌,同患其他癌症比较,生存几率更小、死亡率更高。

拍摄这组照片时,通常只有摄影师大卫和拍摄对象两个人,没有化妆、造型以及一切闲杂人等。而时尚工业的拍摄与此不同,以往大卫的工作室里会看起来像一个乱糟糟的马戏团:里面挤着明星或者广告客户以及他们的助手,化妆师、造型师和他们的助手,大卫及其助手,大卫的狗史努比和它的“助手”——一个负责照料它的人……梅丽莎记得在大卫的工作室拍摄时,很安静,相对私密性的环境让梅丽莎感觉好受了一些。大卫总是试着鼓励她。“我试图打开一扇窗,透过它我可以看到她们更真实的部分,当真实流露出来的那一刻,我立即按下快门。”大卫说。

这些照片深深影响到那些“伤疤”女孩。每天,大卫都会收到来自全世界的感念邮件,“她们会说:‘经过切除手术之后,我觉得自己不再是一个女人了’‘我不敢让我的孩子看到我的裸体’‘我再也不当着我丈夫的面穿脱衣服了。’看到伤疤计划的照片后,她们改变了观念,有位女人写信给我,‘你的伤疤拍出来如此美丽,我想我可能仍是美丽的。’

向全世界袒露自己伤痕累累的胸部

“伤疤”系列的每个女人都曾有过动摇。梅丽莎给大卫通过很多次邮件,因为她在大卫的网站上看到被拍摄的女孩都脱掉外套,裸露着乳房。“我的工作环境比较保守,我担心因为参加拍摄而失去工作。同时,想到向全世界袒露自己伤疤累累的胸部就会寒毛直竖。”“除了我的医生外,仍然没有人见过我的乳房的真实样子。”梅丽莎说,“胸部整形手术之后的三年里,我从来没有真正地看过我自己。当我裸露时,我希望镜中那个不完美的自己滚出镜子。”

直至今日梅丽莎仍记得第一次看到自己变形后的胸部的情形,当时她独自在家中休养,纠结了半天后她走到浴室除掉衣服。她被镜子中的自己惊呆了,之后躲进淋浴间,一边洗一边哭。

被诊断患有乳腺癌时,梅丽莎还是单身。“我确信这个世界上没有任何一个男人、特别是我这个年龄的男人,会不介意乳腺癌而开始关注我。”但就在她不再憧憬爱情时,2009年5月6日,梅丽莎遇到了巴德。他们一起闲逛了几次后,开始正式约会、相恋并在2011年7月16日结婚(也是她乳腺癌系列手术的周年纪念日)。“他无条件地爱我。他从没有把我视为一个患有癌症的女孩,在他的眼中我只是梅丽莎。他教会了我我值得爱,而且更重要的是,他帮助我重新学会了爱我自己。”

遗憾的是,不是所有女孩都能获得美好结局。“真相是这些女孩中的一些正在或即将死去。”大卫说。17岁罹患乳腺癌的约琳是第一个因乳腺癌去世的“伤疤”女孩,死去时年仅25岁。目前,大卫·杰伊拍摄的100多人中,共有四位不治离世,她们尚未充分领略人生的风景,“所以,让世人知道她们的痛苦她们的故事,对她们是重要的。”大卫说。

宝丽娜·W

宝丽娜是伤疤计划的第一个拍摄对象。她是在孩子22个月的时候,怀疑自己得了乳腺癌:“那时我28岁,有次为孩子喂乳时,发现自己的乳房里有一个肿块。”

宝丽娜花费了很长一段时间才让自己接受了这样的事实。之后她了解到,早期的乳腺癌是可以治愈的,即使治疗会给身体带来很大伤害。

“我,一个酷爱运动、年轻、健康的年轻人能得这个病,它将我对于健康的自大击溃,将我的生活观念完全颠覆。”宝丽娜说。“我曾将癌症和死亡联系在一起。但现在,我却更震惊于乳腺癌对我生活影响之微弱。我仍感觉自己很有女人味、性感和有吸引力的。它不是我头上的魔咒。”

乳腺癌被治愈后,宝丽娜离开了纽约,目前她已移居澳大利亚,和丈夫以及两个孩子生活在一起。

汉娜·M

汉娜28岁的时候,被误诊。隔了一年多后,她被确诊为乳腺癌Ⅲ期(西医将乳腺癌按照严重程度分为四期,肿瘤直径超过125px的一般被视为3期。情况更为严重的被归为Ⅴ期)。先后做了乳房肿瘤切除术和乳房切除术,以及五个星期的化疗。

大卫·杰伊也证实,他拍摄的乳腺癌病人中很多都有被误诊或耽搁治疗的经历。乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一,据世卫组织统计,女性所患癌症中,22.9%是乳腺癌,2008年在全世界范围内导致458503人死亡,发病高峰期为40~55岁,但已呈现发病年龄降低趋势。

汉娜说:“目前在身体方面,我很棒,但精神上,我比较困惑,我不知道是否它是药物的作用还是完全出于我自身的原因或者是两者的组合,我仿佛每天都是一个不同的人,我不知道当我生命结束时,我是谁。所以,我试图珍惜生命中的每一个时刻。”

塔玛拉·H

塔玛拉出生、成长于美国华盛顿州,目前和丈夫以及他们的约克夏宠物狗住在华盛顿州的奥林匹亚市。她目前是本地电台的播音员,还是一个环保组织的会员。

“我在26岁的时候被诊断出患有II期乳腺癌,治疗了两年后,该死的癌细胞扩散到脊椎和骨盆,我被重新确诊为IV期乳腺癌,晚期,最严重的一个时期。”

“尽管有了新的诊断,但是我仍然度过了令人惊奇的接下来的那三年,我嫁给了一个非常了不起的男人。我到世界各地旅行,去了北欧各国、荷兰,还去了迪斯尼乐园,完成了穿越全美的火车旅行,我先前有很多计划,包括更多的旅行、开始经营一些跟音乐相关的生意,甚至是写一本书。”

接受“伤疤”计划之前,塔玛拉没有想过把自己的胸脯展露给世人。但她决定将乳腺癌经历以开放的态度告诉人们。“不管癌症对我的身体做了什么,事实上它们仅仅是一些伤疤。我几乎从来不去考虑别人的目光,我很确定我将不会让它们来阻止我实现自己的目标。我尽可能地享受生活,以各种各样的形式,直到这一秒。”

布丽吉德·O

“接到护士打来通知诊断结果的电话的那一刻,头脑中一片嘈杂混乱却带着令人奇怪的静默,我告诉自己我一定要活下来。”布丽吉德的手术做得很成功,截至目前的复查情况良好。“我的一个熟人曾经直愣愣地问我,‘我想要知道当你第一次发现自己已经得了癌症后,你有什么感觉?’它就像是收到一张死亡通知,对吗?他们想要了解我如何熬过去的。”布丽吉德回忆这段经历时说。

“如果你没有经历过,你不会知道自己做出何种反应,这其中有某种神秘和魅惑的地方。你的头脑中有各种情绪,充满了‘如果不……的话,那就好了’的想法。头脑中还会思考什么是对于自己最重要的,如何继续生活下去,所有的这一切意味着什么?选择永久性地去除身体的一部分,你会接着考虑失去的这部分和个人形象、自我价值的关系。你从没有认识到它对于你有多重要……”布丽吉德说。

在左乳做了乳腺切除一年后,布丽吉德拍下这张照片,时年36岁。疤痕淡紫的颜色已经开始减退。

萨拉

萨拉前往纽约,到大卫·杰伊的工作室完成的拍摄。大卫先为萨拉拍了几张,然后传到电脑里,想看一看效果。他邀请萨拉过来看,萨拉走过来,然后沉默着站在后面,看着电脑里裸露着乳房的自己,突然流下泪来。“我也是”,大卫回忆说,他抓起相机,“我们再来拍一张。”于是就有着萨拉在镜头前流泪的这张。

萨拉说,这张照片让她想到了癌症带来的苦楚以及之后出现的家庭变故。

约琳·V

“我17岁的时候,发现了右乳的第一个肿块,我没有太在意,直到几个月后,在学校里的年度例行体检中,医生发现了它。她说可能是癌症,让我立即去做超声波检查。我气愤地对她喊,我这么小,不可能是癌症!”

做完超声波检查后,发现这个肿块是实心的,而不是之前医生想象的囊肿。医生给出两种建议:做活体检查或者直接切除。约琳选择了直接切除。手术恢复结束几个星期后就开学了,约琳即将成为一名医学院的学生。

开学第一天之后,带着刚入大学的兴奋的约琳回到家突然发现,医生正坐在客厅的沙发上。医生解释说,约琳切掉的肿块,被拿去做病理检查,之所以拖了这么久,是因为本地医院无法弄清它是什么,只能送到斯坦福大学医学院去做检查。

检查的结果是约琳得了乳腺叶状肿瘤。它的边缘仍有恶性癌细胞,医生说他没法将它们清除干净。这位医生说他之前并没有见过这样的病例,他建议约琳最好切除掉单侧乳房,之后进行放疗,然后再进行乳房的整形手术。约琳和家人拒绝了。当年的10月份,她在另一位医生那里做了第二次手术:切掉右乳的叶状肿瘤的边缘。

2005年的2月约琳19岁了,医生不得不给她做了第三次手术切除叶状肿瘤新生出来的部分。这位医生凭借经验认为这个肿瘤不是恶性的,他想要帮约琳保住乳房,毕竟约琳还那么年轻。但2009年2月,癌症再次复发,23岁的约琳失去了她的全部乳房。而且,由于体内的恶性肿瘤快速增殖,她不得不反复做化疗和手术,身体因此变得肥胖臃肿。后来,下颌也长出一个肉瘤。

但她还是在男友陪伴下勇敢地参加了伤疤计划,这张照片是她第二次拍摄时留下的,当时,她的下颌已经做过手术,右眼受到肿瘤的影响失明,约琳已经预感到自己可能没法康复了:“在我离开后,还有这些影像留下来,留给这个世界。”

2010年7月24,医生切掉了约琳的右下巴,然后被代之以一个钢部件。2011年4月,她又做了一次长达18个小时的大型手术,去除下巴和身体其他部位新生出的肿瘤。两个月后,约琳的脑部被发现有两个软骨肉瘤,无法切除,医生做了手术将它们压实,以避让开神经,让约琳减轻一点痛苦。之后,约琳的父母决定,不再去做各种痛苦的手术来多延续约琳的生命,而是让她的最后岁月能活得更有质量,约琳被送到一家离家比较近的临终关怀医院,最后三个月家人和朋友时常陪伴在约琳的病床前。2011年10月,26岁生日的前两周,约琳离开人世。

约琳死后,她患病期间拍摄的一张照片成为伤疤计划的重要宣传品,帮助更多人了解乳腺癌。约琳在家乡的儿时玩伴斯达尔说:“当年约琳种的树如今已经枝繁叶茂,庭院外面的路人也可以乘其荫凉。”

据世界卫生组织估计,中国乳腺癌病历五年间增长了 3 倍(亦有少量的男性患者),另一项女性癌症——宫颈癌,每年妇女新发病例 为13.15 万人,约占世界新发病例的 28.8%,每年死于宫颈癌的妇女约 3 万人。

早期的宫颈癌、乳腺癌都不痛不痒, 如果不体检或参加筛查,很难被发现, 特别是宫颈癌,如因接触性出血才来就 医时,就几乎已到了中晚期。目前,乳 腺癌的手检和彩超检测,以及宫颈癌的 细胞学检测、阴道镜,都已经在城市和 农村医院广泛采用。这些检测手段除了 依赖仪器的精度外,更重要的是检查人员要具备充足的经验,这样才能避免因 做出“假阴性”的错误诊断耽搁治疗。 基层技术人员能力不足可能成为制约“两癌”检查项目的瓶颈。

癌症妇女的痛苦不仅在于肉体,更 在于精神层面。国内外许多研究指出, 精神过度紧张、抑郁是癌症的前兆,习惯于克制压抑、不善于发泄情绪的人容易得癌症,心理学界将这类人格归纳为“C 型人格”。中国妇基会的项目主管梁 学接触了各省市的众多“两癌”病人,他总结道,“‘两癌’的患者跟心情特别相关,很多得病的患者都是因为家庭生活不幸福。”

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