这张照片是两岁的小男孩城完成眼眶肿瘤切除术后一个多月的照片。

妈妈到现在都还没有勇气碰触儿子的右眼周围,因为这次的手术不仅切除了病变的肿瘤,连同孩子右眼眶的大部分骨头都一并被切除了。病理结果显示孩子患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症。首都儿研所附属儿童医院血液科主任,主任医师师晓东告诉城城妈妈,当初如果能从孩子皮肤找到皮疹做活检,早些用药就能根治,或许可以不用动这么大的手术。这一句话,让孩子妈妈心痛不已。

朗格汉斯细胞组织细胞增生症,公认狡猾而多变的罕见病,它非常狡猾,可以长期仅仅表现为轻微的皮疹,没有明确的临床进展;但是也可以表现为多个重要脏器受累,病情发展非常迅速,甚至导致死亡。它在伪装的时候和很多常见病非常类似,从头到脚来说,比如患儿可能因为骨骼破坏就诊于骨科、因皮疹就诊于皮肤科、因尿崩也就是多饮多尿就诊于内分泌科、因肝脾肿大就诊于消化科、因神经系统症状就诊于神经内科、因血项异常就诊于血液科,因此误诊率非常高,耽误了孩子宝贵的治疗时间。而凸眼、尿崩、颅骨缺损,是朗格汉斯细胞组织细胞增生症的三点主症。城城的妈妈之所以耽误诊断和治疗,就是因为发病初期仅仅表现为右眼眶皮疹红肿,父母以为是夏季蚊虫叮咬,前后耽误了20天,导致孩子骨骼受损,最终孩子不得不手术。

朗格汉斯细胞组织细胞增生症虽然是血液系统的罕见疾病,不过只要及时确诊,经过治疗后,患儿完全能够痊愈。国际组织细胞协会定下目标到2020年,要消灭这个组织细胞病,也就是说做到100%治愈。师晓东医生认为,根据目前国际前沿科研成果和本土临床经验,不用等到2020年,只要做到早发现早确认,利用化疗和精准靶向药联合治疗,让孩子完全恢复是非常有把握的。

策划:首都儿研所附属儿童医院 池杨

医学专业校稿:首都儿研所附属儿童医院血液科主任医师 师晓东

图文:子需

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