女孩头发梳理综合征
一名10岁女孩患有罕见的遗传病，导致头发无法梳理。
来自澳大利亚墨尔本的席拉·麦迪逊·卡尔弗特-尹，从小就有一头蓬松的头发。
她生来就患有直发综合征，其特征是心形毛干，缺乏能使毛干变直的蛋白质。
从小到大，Shilah经常被欺负，说她长得像“把手指放在电源插座上”，还有人说她长得像阿尔伯特·爱因斯坦。她曾经因为抑郁症剪掉了头发，但现在已经接受了这种独特的发型。
39岁的母亲Celeste在2017年代表Shilah在Instagram上开了一个账户，粉丝超过1.5万人。她想告诉其他孩子，与众不同没有错。
Shilah说:“我在学校经常被人调侃，叫‘猪头’，很不好。现在我个人喜欢，但同时又讨厌——特别是有风的时候。简单来说，我什么都看不见！”
塞莱斯特补充说:“现在很多不知道这是什么的人通过社交媒体联系我们，他们感谢我们给他们答案。”
“这些评论既支持又丑陋，但我们很高兴在世界各地传播这种意识，并成为这个社区的一员。”
塞莱斯特三个月大的时候就知道她的女儿与众不同。
她说:“她棕色的头发在她还是个婴儿的时候就应该掉了，但是这种奇怪的细头发开始长大，直直地长大。”
“这是你从未见过的。这件事似乎并没有平息，但我在人们开始评论之前并没有认真考虑这件事。”
塞莱斯特说，人们经常试图未经允许触摸希拉或给她拍照。
她说粗心的人常说:“看起来她的手指插在电源插座上了。”
“一开始情况很糟糕，因为所有的孩子都想跑过去摸摸她，扯扯她的头发，”母亲说。
2014年，Shilah参加了当地购物中心的侏罗纪公园主题儿童发掘，她穿上了实验服。
她说:“一个陌生人把她比作电影《回到未来》中的布朗博士。虽然这是我最喜欢的电影，但我从来没想过，她真的很像布朗博士或者爱因斯坦。”
“现在，已经成了内部笑话。”
随着示拉年龄的增长，她的头发变得干枯脆弱，一夜之间就会被缠起来。
Shilah岁时被诊断为梳发困难综合征，是牙医发现了这个症状。
塞莱斯特说:“她的牙医担心她的牙齿有多脆弱，安排她和她在一起的麻醉师注意到了她的头发，并告诉我们她患有难以梳理头发综合症。”
医生做过遗传学和异常方面的研究，对这个综合症很了解，但是从来没有见过像她这样的孩子。
塞莱斯特说:“我震惊了，流泪了，激动了，终于得到了多年问题的答案。”
“墨尔本那么多医生，我们遇到这个人的几率有多大？”
“她告诉我们，她从未听说过澳大利亚有人患有这种疾病，也从未想过她会遇到像希拉这样的孩子——她是万里挑一的。”
这种病出现在童年。患有这种疾病的儿童有银色光泽的浅色头发，这也导致釉质薄弱、骨质疏松和指甲脆弱。
塞莱斯特说:“当你听到医生说细胞发生突变时，你会感到恐慌，但幸运的是，希拉一生中只断了一根骨头，现在我们对她的骨骼和牙齿非常小心。”
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