4岁男孩患怪病 每天要在蓝光床上治疗20小时

3月29日，伊斯梅尔·阿里4岁。他是世界上仅有的100名克里格勒-纳加综合征患者之一，也被称为“终身黄疸”。他的身体缺乏一种酶，这导致红细胞过度分解。他心中毒素的积累会危及他的生命。

为了分解毒素，伊斯梅尔需要每天花20个小时在有蓝光的床上进行治疗，在那里吃饭、睡觉、玩耍。

伊斯梅尔出生一周后接受了光线疗法治疗。43岁的母亲沙齐亚·乔德里(Shahzia Chaudhari)说:“伊斯梅尔在灯光下做一切事情，包括吃饭和睡觉。他跟其他普通小男孩一样。”“他没有别的选择。如果毒素累积，他可能会脑损伤或死亡。”“我们要适应这种生活，不能出去吃饭，不能去参加婚礼，要一直呆在伊斯梅尔的床边。”？“但是我们爱他，不会因为外界而改变他。”

除此之外，唯一可用的其他治疗方法是肝移植，但沙齐亚和她的丈夫认为这将杀死伊斯梅尔。因为家属有麻醉不良反应史。这对夫妇的女儿，马赛，18岁，因为疾病无法进食，但只能养活自己。她死后，她接受了一次活体测试。医生发现全家人睡觉时对药物过敏。然而，这对夫妇说，如果伊斯梅尔决定将来进行肝移植，他会支持他的决定。现在希望给他最好的童年。

伊斯梅尔出生后不久就患了黄疸。医生认为这是完全正常的现象，认为自己很快就能度过难关，但是越来越差。一周后，医务人员检测了伊斯梅尔的血液，发现了他的严重问题。所以伊斯梅尔需要在医院定期光疗。蓝光照射在他的皮肤上，给他的胆红素增加氧气，使其更容易溶解在水中，更容易清除肝脏中的重胆红素。

家里安装了治疗床，伊斯梅尔是唯一一个有这种特殊治疗仪的孩子。灯需要每半年更换一次，有效治疗时间为1000小时。伊斯梅尔每天在阳光下呆20个小时。他不会跳来跳去，但出来后，有一件事就是跳到父母的床上。

因为这种待遇，伊斯梅尔一次只能上学两个小时。他们在等荷兰造的更好的床，能提供更强的光疗，更有效。Ismai每天只需要7个小时的治疗。