童媛媛 重庆一岁半女童患罕见白血病 父母双双剃光头鼓励她

病人罗伦元。照片由受访者提供

病人罗伦元。照片由受访者提供

华龙。5月5日18: 30。袁媛，一个来自重庆九龙坡区易白石镇牟家村的女孩，不幸在去年年底被发现患有罕见的白血病。为了鼓励她，父母都剃了光头。罗宇爸爸说，女儿的笑声是他最大的动力，他和妻子即使现在面临各种困难也不会放弃。

患有最罕见的白血病，她脸上经常挂着微笑

在广州南方医科大学南方医院儿科病房，随着一根针从腰间缓缓抽出，圆圆的骨髓被抽出来。这是圆圆这个月第四次穿骨了。有一次持续了半个小时，只给了轻度麻药。大人们受不了这种痛苦，但是圆圆经常对着对方笑。穿骨之后，圆圆对着父亲罗钰抛了两个大眼睛。罗玉心疼得只能微笑回应，偷偷抹眼泪。

这名一岁半的女孩于2017年12月被诊断为青少年慢性粒细胞白血病。她目前正在接受化疗，正在准备骨髓移植。

据南方医科大学南方医院儿科副主任医师、院主治医师何介绍，罗伦源患的青少年慢性粒细胞白血病是一种罕见的难治性白血病。这种病在全国的概率是一千三百万分之一。目前，世界上这种白血病的最高正常治愈率不超过60%，但他们最近改变了一种新的治疗方法。目前已治疗儿童约50例，治愈率890%以上。

何林越介绍说，最近肖圆圆的情况不稳定。化疗后她有些感染，还在治疗中。后来她在做骨髓移植。

罗宇父亲说，袁媛自从生病以来，长期接受化疗和抽血，血管又细，无处插针。医生在她的胸部开了一个洞作为输液口。每次输液都要先用钢针打开输液口，再用蝴蝶针穿过。疼痛不亚于一次小手术。每个月都要对输液口进行护理和用药，使血液不能凝结，过程极其痛苦。

最让罗宇苦恼的是，袁媛在治疗上很少捣乱，却经常对每个人微笑。

主治医生何林越也说，每次看到圆圆，圆圆总是会笑，一伸手，圆圆就会让她抱，让人喜欢又心疼。

罗伦源的父母和她一起剃光头。照片由受访者提供

为了养活女儿，父母都剃了光头

在医院病房里，圆圆一家是比较特殊的，除了圆圆的光头，她的父母也是。

罗宇说，第一次得知圆圆得了白血病，他和妻子都觉得天要塌下来了，但很快就接受了这个事实，开始积极治疗。

在重庆两家三甲医院治疗后，因为找不到匹配的骨髓，被转到广州南方医科大学南方医院。

罗宇形容这几天是“抗日战争”。他每天身心极度疲惫，一个月瘦了20斤。然而，当他和袁媛的母亲认为袁媛有希望时，他们很高兴。

渊源化疗前，罗宇发现化疗会引起呕吐、脱发等后遗症。当时我觉得可能没那么严重。圆圆化疗后，头发开始慢慢脱落，直到变成秃头小姐姐。

罗玉说:“我夫妻怕圆圆因为头发问题自卑，就开始打算给我们剃光头，让圆圆看起来不那么特别，让她知道我们和她在一起。她最亲的父母和她一样！”

我光头爸妈一出现在圆圆面前，圆圆就开心了，神清气爽。爱笑的袁更爱笑。

罗伦源的父亲罗微申请低收入家庭证明被调查者提供了照片

照片由广州南方医科大学南方医院受访者提供

叛逆依旧不放弃希望

这是一个不幸的家庭。圆圆有一个8岁的妹妹，患有自闭症。一家四口主要靠父亲罗宇在眼镜店打工维持生计。圆圆生病后，罗玉辞去了眼镜店的工作，家里的收入来源被切断。渊源的医保虽然报销了一部分，但家里还是欠了不少债。而且圆圆后续的骨髓移植手术至少需要50多万。

为了节省房租，罗宇把房子租到了离医院一个多小时车程的偏僻地方，每天来回奔波。为了省钱吃饭，罗宇每天只吃一顿饭。即便如此，面对高额的医疗费用也是杯水车薪。

有亲戚不支持罗玉爸爸的待遇，建议放弃圆圆，再来一个。罗宇在朋友圈里写道:“我的心还是一样，坚持原来的选择，永不放弃。因为孩子是我们的心，只要有一丝希望，都是我的！”

罗玉相信渊源总有一天会康复的。