近日,腾讯新闻和“我们视频”联合举办了“春节电话亭”活动,邀请春运回家路上的人们给自己或家人打电话,倾诉那些从未说过的话。
一个特别的女孩,以后给自己打了个电话,很多人哭了。她流着泪说:“我要快乐的活着。”
这个叫博汉的小女孩患有一种罕见的疾病,叫做高雪氏病。戈谢病的患病率从1/20万到1/50万不等。目前,中国约有300名戈谢病患者。
戈谢病患者可以通过注射药物补充体内缺乏的酶来维持正常体征,就像注射胰岛素的糖尿病患者一样。但是相对于糖尿病来说,药品成本高。
2019年,病情稍微好些的时候,博涵穿着汉服跳舞 2019年状态稍好的时候,博汉在汉服里跳舞
如果不深入理解,可能就不知道了。这个生病的孩子身上有着惊人的能量。她爱写作,爱唱歌,喜欢手机风景摄影,对美的感知超过很多同龄人。她也是动画和民族风格的粉丝。她会下地走路后,月经给了她一条汉服裙子,韩波的舞姿更动人。
如果没有疾病,张博涵应该是一颗耀眼的明星。
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摄影&作者/梦龙影像公益工作室
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