阳光总在风雨后的感悟 阳光总在风雨后

有时候，

一个平常的日子，是意想不到的故事的开始。

这样的故事，不愿意有感伤的情节，

然而，只要你坚定地朝着阳光前进，你会发现你认为的路的尽头可能是一个新的开始。这个故事应该从吴女士38岁的那天开始...

2014年下半年的一天，打完球，吴女士一如既往地按摩腿部肌肉，不小心碰到了左小腿上方膝盖内侧的一个肿块。她按了又按，不痛不痒。心大的吴女士当时也没在意，以为可能被什么东西蛰了，应该很快就好了。

接下来的日子似乎也一切如常，只是不知道有些东西已经在成长了。暴风雨前的生活总是很平静。

随着时间的推移，半年后，吴女士发现自己小腿上的小肿块并没有消失，反而越来越大。她上楼梯的时候，甚至偶尔会感到腿内侧有疼痛，腿上的静脉越来越明显。

听了同事的建议，吴女士于2015年4月初去了医院，医生建议对她的小腿进行磁共振检查。两天后她得到报告:左小腿上端腘窝附近有一占位性病变，边界清楚，大小为4.8 *5.2 *6.6 cm。

医生告诉吴女士，这是一个良性肿块，建议手术切除。忐忑不安的她先后去了另外两家三甲医院，得到了同样的建议。吴女士终于回到了第一医院，并在月底成功完成了手术。至此，吴女士和她的家人终于松了一口气。

不过有时候老天爱开玩笑，吴女士一周后就收到了术后病理的报告。

吴女士仍然记得她等待报告时内心隐隐的焦虑和不安。在她接到医生报告的那一刻，隐隐的不安渐渐变成了恐惧，报告上冷冰冰地写着一行字:“腺泡软组织肉瘤”。然后医生告诉吴女士，腺泡软组织肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤；肺部CT检查结果也显示双肺多发转移，最大病灶约21.4 mm，吴女士需要进一步治疗，但该科很少接受此类病例。建议吴女士尽快转院。

“肉瘤？转学？恶性？”吴女士突然失去了理智，除了这些话，她什么都不记得医生说了。在努力让自己回到上帝身边后，我立即上网查询。手机上发现的软组织肉瘤是由间叶组织分化而来的恶性肿瘤，发病率很低，仅占恶性肿瘤的1%；它有50多种不同的亚型，肺泡软组织肉瘤是一种罕见的亚型...这种肿瘤对目前的化疗和放疗不敏感..."

看到这里，吴女士的天空空似乎突然被撕开了，暴雨哗哗地落下。渐渐地，眼泪开始控制不住地流出来，眼前的文字开始模糊到看不见，周围的声音也渐渐听不见了。身体变得虚弱，突然变软，脑子里不由自主地想起:“肿瘤...恶性肿瘤...放疗不敏感...一切都结束了！为什么是我？怎么会是我？怎么会是我？我才三十多岁！”胸口仿佛被一块大石头压得喘不过气来，天塌了，整个世界一片漆黑。

直到现在，吴女士都不想回忆当初确诊的时候。当时她手术后还处于恢复期，行动不便。她每天只能呆在家里。家人拿着检查报告要求医学验证时，她每天晚上都在等。希望一再落空空:腺泡软组织肉瘤极其罕见，化疗不敏感，能治疗的医院少之又少。...

那段日子，家人朋友总是来安慰自己。他们讲的励志故事温暖美好，却无法驱散内心的阴霾。每天太阳从西边升起又落下，人群不断流动。这一刻，心境再也不能像以前一样，她不愿意接受，也不愿意接受。无数个夜晚，她躺在床上，哭着睡着了。她向上帝祈祷，她醒来时发生的一切都是梦，但她醒来时，总是发现泪水打湿了枕巾。

吴女士做了无数次噩梦。记忆最深的是她掉进了冰冷的湖里。虽然她拼命挣扎，但她的身体终于沉入湖底。当她无法呼吸，快要窒息的时候，她看到一根掉进水里的绳子，拼命想抓住它，告诉自己要活下去，活下去……然后她醒了，依然要清醒地面对残酷的现实。救生索在哪里？

有时候，

生活的黎明在于一些人和事，那些看似平淡的话语会鼓励你继续前行。

整个故事的不幸中可能总有一丝侥幸...

经单位领导推荐，吴女士了解到，武汉协和医院肿瘤中心成立了骨与软组织肿瘤专科。吴女士是河南人，听说过武汉协和医院的诊疗水平，从老家去武汉治疗很方便，所以满怀希望来到武汉。

吴女士到达协和医院肿瘤中心的当天，就详细了解了科室情况。协和医院肿瘤中心是华中地区最大的肿瘤中心，诊疗水平最先进。早在2012年就实施了按专科对患者进行治疗，并在全国范围内设立了骨和软组织肿瘤放疗和化疗的专门科室，专门治疗骨肉瘤、软组织肿瘤、黑色素瘤等罕见肿瘤患者。诊疗水平居全国前列，医疗水平先进，学术实力雄厚。目前，吴女士突然看到了希望，认为这可能是她的转折点。

入院后，病房主任教授接待了吴女士，先安排了病理会诊和全身检查。得到结果后，教授对吴女士的病情做了详细而专业的分析:腺泡软组织肉瘤是一种罕见的软组织肉瘤亚型，对放化疗不敏感，长期无药可治。但随着新药开发和临床试验，国外Pezopani已被批准用于软组织肉瘤适应症，可作为晚期软组织肉瘤的二线治疗选择；国产自主研发药物安罗替尼的二期临床资料显示，对蒽环类化疗失败的晚期软组织肉瘤患者有较好的治疗效果，显著延长了患者的无病生存期，尤其是对腺泡软组织肉瘤，疾病控制率高达100%。

即将进行的“盐酸安罗替尼治疗软组织肉瘤的IIB期临床试验”是二期临床试验后的扩大样本研究。对于即将入组的肺泡软组织肉瘤患者，可以直接使用安罗替尼作为一线药物。吴女士的病情初步判断符合临床试验入选标准，可能有机会再添新希望。但是审判正式启动的时候会经历一定的过程，她需要耐心等待一段时间。

听了教授一遍又一遍耐心的专业讲解数据，分析安慰自己的病情，吴女士终于燃起了希望。

从确诊到现在，她面临着一个又一个的噩耗，希望一次又一次的落空空。现在教授的话给了她信心。即使以后会遇到各种各样的困难和阻碍，她也相信眼前的医生，坚定地选择与疾病抗争。

当她回家等待审判开始时，吴女士想了想。化疗虽然不敏感，但这段时间她还是不想被动等待。她想在自己愿意之前尝试化疗。也许她会是上帝保佑的人。看着这个坚强而执着的女人，陈静教授最终同意在临床试验开始前尝试化疗。

2015年5月13日，吴女士迈出抗癌第一步，开始第一轮化疗，采用AI化疗方案。正如陈静教授事先所说，AI是实体瘤中副作用最严重的方案。

吴女士回忆说，在接受化疗后的日子里，头痛、溃疡、便秘等诸多“副作用”接踵而至，每天瘫在床上，痛苦不堪。

最深刻的记忆是刚开始化疗的时候连续吐了三天，三天吃不下喝不下。吃了止吐药也不能完全缓解；更危险的是，因为白细胞太低，有时甚至可能出现发烧。从那一刻起，她才真正意识到自己是一个在痛苦中挣扎的溺水者。

化疗两个周期后，CT复查肺结节没有增加，病情稳定，对于每天留在病房的吴女士来说，算是稍微缓解了一些。

与此同时，吴女士开始学会与这些可怕的副作用相处，这种斗争一直持续到第四个化疗周期。同年8月底，CT复查显示肺结节轻度肿大，“顽固”“腺泡软组织肉瘤”抗拒化疗的杀伤。天空空变得漆黑一片，下着无情的雨。

有时候，

机会来自于一次又一次的不放弃，那些未知的机会可能是在坚持之后才出现的...

幸运的是，埃罗替尼的临床试验终于正式启动。9月14日，吴女士签署知情同意书，检查结果符合招生条件。她成为湖北省第一位参与埃罗替尼临床试验的晚期腺泡软组织肉瘤患者。

上帝会在为她关上一扇门后打开一扇窗，在她面前坚定地打开窗户。她看到窗外明媚的阳光。

2015年9月26日，吴女士服用了厄洛替尼临床试验的首粒胶囊。因为是双盲试验，医生和患者都不知道吃哪种药。即便如此，吴女士也没有放弃这条“希望之路”。她按照医生的建议继续接受了两个疗程的治疗，持续了一个多月，然后定期检查。令人惊讶的是，影像学检查显示肺结节明显缩小，最大2.2 cm缩小至1.18 cm，弥漫性微小结节部分消失，其他部位未见肿瘤转移。得知结果后，吴女士非常高兴，对下一步治疗的信心倍增。即使她没有发现自己的失明，她还是暗自高兴，因为她知道自己在服用厄洛替尼。8个疗程按计划定量服用后，结节每2个疗程减少0.1厘米，趋于稳定。服用第11疗程后，最大结节稳定在0.9厘米左右。吴女士内心的阴霾渐渐被驱散，漫长的雨天终于放晴。

在加入这个团体之前

4个周期后，

44个周期后，

从此，故事不再是压抑的黑白，而是逐渐变得丰富多彩；每次拿到都不再是硬药丸，而是稀世珍宝。好像有神奇的魔力帮助吴女士抵抗疾病。2015年9月至2018年11月，吴女士服用厄洛替尼3年，最大结节稳定在0.95 cm左右。

用药期间仍会出现轻度手足综合征、血压升高、腹泻、关节痛，但程度较轻，随着后期身体的恢复会逐渐减轻和改善。吴女士的生活不再是整天面对病床和点滴。当她醒来时，她不再闻到消毒剂的味道。

她以为她会在病房里度过余生，但现在她已经回到了原来的生活。开心就笑，难过就尽情吃喝，体验生活的酸甜苦辣，享受和家人出去玩的简单快乐。吴女士和她的家人去了江南，欣赏了南浔镇和苏州园林的美景，品尝了当地的美食，并与家人愉快地合影留念。生活是如此美好，她也像照片中的嫣一样笑着。

2018年5月，安罗替尼被批准作为中国非小细胞肺癌的适应症。得知教授将在厄洛替尼肺癌上市会议上分享首例软组织肉瘤患者，吴女士立即将探访江南的照片发给教授，并想与教授分享她的快乐。

雨后悬挂在天空的彩虹空在别人看来可能不真实，但对于一个经历过极度黑暗和绝望的人来说却是无比美好的。

在吴女士的故事中，她说自己是来到武汉协和医院癌症中心最幸运的人，心里充满了感激。她感谢武汉协和医院肿瘤中心骨与软组织肿瘤专家医疗团队给予她的希望；感激家人的温暖陪伴和经济支持；感激你的坚持和坚韧；我也感谢安托万给了她战胜疾病的力量。

在她的故事里，她有着不幸的命运，有幸遇到一个高贵的人；有痛苦的泪水，有坚持的坚韧；有顽疾，有光明的希望。她说，虽然以后疾病还会伴随着她，但她相信，不管前方的路有多坎坷，坚持就是胜利，因为风雨后总有阳光。

2019年6月24日，安罗替尼成为国内首个获得软组织肉瘤适应症的靶向药物，相信有助于未来更多晚期软组织肉瘤患者的抗争。

故事还在继续...吴女士的病情有所进展，现在正试图用安罗替尼联合PD-1单克隆抗体与疾病作斗争。不管命运给了什么挑战，保持良好的心态，积极面对，放慢脚步享受现在的生活，她坚信前进的路上总会有希望。

医生说。

陈静

主任医师，教授，博士生导师

华中科技大学同济医学院附属协和医学院

癌症中心骨和软组织肿瘤科主任

中国临床肿瘤学会理事

中国临床肿瘤学会肉瘤专家委员会成员

中国临床肿瘤学会黑色素瘤专家委员会成员

中国临床肿瘤学会临床研究专家委员会成员

中国抗癌协会肉瘤专业委员会放射治疗组副组长

中国医学教育协会骨与软组织肿瘤专业委员会常委

CSCO“经典骨肉瘤诊疗指南”专家组成员

《中国肿瘤学会软组织肉瘤诊断和治疗指南》作者

陈静教授的思想

大约四年前，我第一次见到病人吴女士。

当时她从外地来到武汉，瘦削的脸上满是旅途的疲惫。她经历了一次又一次的希望破灭空，不自觉的流露出无奈和迷茫，但同时也让我看到了她对生活的极度渴望。

参加“盐酸安罗替尼胶囊治疗晚期软组织肉瘤ⅱB期临床试验”是对她的命运宣战。服用厄洛替尼两个周期后，影像学评价为部分缓解，毒性轻微。这让吴女士重新燃起了治疗的希望，每一次后续的影像学评价都显示病灶稳定或缩小，说明药物可以有效抑制肿瘤的发展。

我们和吴女士一起与疾病作斗争。幸运的是，吴女士自己的力量赢得了最后的胜利，我们也获得了吴女士的信任。

2018年得知要做案例分享，吴女士特意发了一张她出去玩的照片。照片中她灿烂的笑容让我感受到了真实纯粹的幸福。

愿她像嫣一样微笑，放弃爱和希望。也希望更多的软组织肉瘤患者，像她一样，永远不要放弃勇敢，重新燃起生命之光。