有意识,但不能吃东西,说话,移动,甚至表达痛苦,直到无法呼吸...五年前,王甲还不明白什么是“冻死人病”。这种奇怪的疾病,与艾滋病和癌症一起被称为三大绝症,在中国有20万患者,但大多数都没有受到重视。2006年,大三的王佳被一家国企提前录用,拿到了北京户口。工作不到一年,就当上了部门负责人。2007年底,获得单位运动会100米冠军的王佳被诊断为“渐冻人症”。人类对这种疾病几乎一无所知,也无法治疗。现在王甲唯一能动的就是眼球了。王佳的父母一直在照顾他的儿子,给他擦拭身体,按摩肌肉,注射营养液...五年来,他们卖掉了吉林的房子,负债累累。王甲忍着痛,上班四个月。在轮椅上一瘸一拐后,他继续练习书法,写了很多博客。在网友的帮助下,他也成了某杂志的特约美编。2010年,王佳的两张海报卖了30万元,但他把所有的钱都捐给了一个脑瘫儿童基金。“只要有生命,就有希望。”2010年6月,世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王佳回信,鼓励王佳专注于残疾无法停止的事业。王甲很激动。在他心里,他有一个梦想的职业要做。展望五年大业,王甲翻着眼睛盯着虚拟键盘上的字母就能拼出完整的句子。据资料显示,中国约有20万“冷冻人”,这个数字很少为人所知,而且大多数人都没有得到适当的治疗和护理。王甲生病之初,就想为这个群体做点什么。他参加过很多关于“冻人”的论坛和活动,设计过公益海报,甚至号召社会关注“冻人”。11月4日,经过长期沟通协调,隶属于中国宋庆龄慈善基金会的“王家冻人关爱基金”正式成立,首日收到捐款170多万。与此同时,一本新书《没有假设的生活》出版了。该书由著名学者周作序,王嘉将稿费全部捐给了基金会。“我等这个基金5年了。用一句话不容易。我的想法是帮助偏远农村和山区的患者,然后呼吁政府重视,多筹集资金。”这是王甲用眼睛打出的一句话。5分钟后,他的眼里充满了泪水。■名词解释“逐渐冻结的人类疾病”,医学名称为肌萎缩侧索硬化。它最明显的特点是病后肌肉逐渐变弱,甚至瘫痪,说话、吞咽、呼吸功能下降,直至呼吸衰竭死亡,但智力、记忆、知觉不受影响。
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