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帕金森患者 帕金森病人有救了!20多万江苏人用顽强意志等待这个医学奇迹

如果有什么超越时间的东西,可能就是人对生命的热爱。

1817年,英国医生詹姆斯·帕金森发现了一种身体震颤和运动迟缓的疾病,称为帕金森病。200年后,江苏省有20-30万帕金森病患者。在被疾病折磨的岁月里,他们以顽强的意志等待着医学奇迹,期待着战胜疾病的那一天。

2000年,42岁的南京人潘进生患上了帕金森病。当他从自行车上摔下来时,他没想到自己的手和脚会僵硬,长时间走路和坐着会极其困难。更不幸的是,他从一个国企的销售经理沦落为看门人。“见人矮三分,觉得很没面子。”他叹了口气。

帕金森病是50岁以上老年人常见的疾病。症状是头部和四肢不自觉的颤抖,最后发展成关节僵硬和面无表情。研究证实,年龄越大的老人越容易生病。由于病因至今未明,学术界一直没有很好的治疗方法,已成为继心脑血管疾病、阿尔茨海默病之后的中老年人健康的第三大“杀手”。

更不可思议的是,70多岁的帕金森患者沈永宽,曾经是一名优秀的战斗机飞行员,热爱运动,身体健康。十几年前,我不幸患上了帕金森病,一直在服药治疗疾病。但是药物起效的时间越来越短,沈老吃饭拿筷子很费劲,自己也很难照顾好自己。

江苏帕金森病患者多。据了解,江苏约有20-30万患者,其中20%-25%因无法控制病情而丧失生存能力。随着城市的老龄化,患者人群逐渐扩大。

近年来,大脑起搏器技术被引入中国,植入大脑的微小电极发出电脉冲刺激脑核,从而控制症状。“手术后患者的用药量会明显减少,活动度会提高,出血和排异反应会很低。它已成为外科治疗帕金森病最有效的手段。如今,全球已有超过10万名患者植入了大脑起搏器。”江苏省医院神经外科主任医师赵淳生告诉记者。

江苏省医院神经外科主任医师赵淳生展示大脑起搏器外置充电器

记者在会上了解到,江苏省医院是全省帕金森患者数量最多的医院,每年植入脑起搏器治疗帕金森病的病例达数百例。然而,由于起搏器和手术费用高,大多数患者仍然无法支付。赵淳生在会上告诉记者,一套可更换电池的大脑起搏器手术费用为24万元,电池每五年更换一次,一套可充电的大脑起搏器手术费用高达35万元。幸运的是,2016年,这种刺激疗法正式纳入江苏医保和新型农村合作医疗,报销限额为5万元,略微降低了帕金森的治疗成本。

帕金森患者沈永宽书法作品

2014年,沈老接受脑部起搏器植入手术。手术后,经过一个多月的适应,神经刺激器“启动”,奇迹出现了。“那种熟悉的感觉又回来了,我的腿马上就结实了。我坐着轮椅进来,又被踢了出去。”他笑着说。病愈后,沈老闻讯赶来告知对方,在南京组织了“帕金森之友协会”,多次致信南京市卫生局,促成了将大脑起搏器纳入医保。

手术后,潘进生习惯性地在采访中按手指

2016年,潘进生也如愿接受了手术。他说为了这一天,他等了17年,即使手脚僵硬,他也坚持每天走路而不是骑马,自己穿衣服,自己吃饭,工作不落后。2016年,潘进生为手术攒够了钱,接受了脑部起搏器手术。他在路口告诉记者,他觉得自己重生了,重新找回了对生活的信心。希望提高报销比例,让更多患者回归正常生活。

江苏省医院神经内科主任医师钟在会上告诉记者,帕金森病有内因和外因,内因主要是遗传和家族史,外因是水和食物环境。70%-80%的帕金森患者存在心理问题,抑郁和情绪波动是其早期症状。如遇握手、身体僵硬等异常行为,伴有夜间噩梦、肢体攻击性,应尽快就医。

路口记者倪芳芳

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