浙江中医医院血液科主任医师沈建平最近给一名治疗排异反应的毒贩写了一份申请,希望他们能为一名患者减少1.5万元的药费。
什么样的病人让他这么上心?
说起来,有些遗憾。患者年仅25岁,确诊白血病。他在三次骨髓移植后活了下来。但这次因为吃了两个粽子,造成感染,导致严重排异。“目前他只能靠药物,必须用最好的药才能活下来。”沈建平说。
据了解,浙江首例三次骨髓移植存活病例,在国内也属罕见。
在入学考试时,
一名25岁的男孩被诊断患有白血病
男青年叫姚,唐琦人,住在血液科12病房29号床。这是一个重症监护室。我戴上口罩和鞋套,走进病房。
小姚戴着呼吸机,闭上眼睛。裸露的腿骨瘦如柴,皮肤上出现很多线条。这是皮疹,是拒绝的表现。
小姚的母亲朱女士非常憔悴。她拿出手机,发现了儿子大学志愿的照片。她身高1米75,体重130多公斤。她看起来很有活力,但现在儿子才80多斤。
2013年,从温州大学瓯江学院毕业后,小姚报考了杭国集团。体检发现血小板偏低,然后确诊为白血病。这个坏消息让父母觉得自己突然掉进了地狱。
小姚一直很独立,很坚强。10岁,父母离异,再婚。小姚跟着父亲。姚的父亲说,他的儿子一直很好,从来没有搞砸过他。
这个坏消息,让小姚也陷入了绝望。“妈妈,我不能。”这是他常说的。后来一边化疗,一边等待骨髓配型。“医生说骨髓移植有80%的存活率,我一定会救他。”姚的父亲坚定的说道。
经历了3次亲属骨髓移植
终于活下来了
2014年7月,三人骨髓匹配成功,给全家带来了希望。然而,手术前夕,三人再次全部退出,这是一个沉重的打击。
沈建平博士建议也可以使用父母的骨髓。去年八月底,姚的父亲住进了医院。小姚完成了第一次骨髓移植,可惜的是,小姚父亲的骨髓并没有在小姚体内存活下来。
姚的父亲是不会放弃的。在他的坚持下,小姚在九月底做了第二次手术。然而,它又失败了。
“这种情况下,很多家庭都会放弃。无论是对患者还是对家属,希望和失望,这种打击太难以接受了。”沈建平说。不料,小姚的母亲朱女士站了起来。
“只要有一点点希望,我都会救儿子。”朱女士年纪大了,很瘦,不在捐献骨髓的范围内。10月份,朱女士也是在检查了各方面之后躺在手术台上的。
也许正是这种信念触及了天堂。第三次手术非常成功,小姚终于活了下来。今年2月,小伙子出院,肺部感染,可以吃药控制。
来回,医药费近100万。姚的父亲拿出他所有的积蓄,借了60多万元。
吃几口粽子
发生了严重的排斥反应
今年8月,小姚因肺部严重感染再次住院。沈建平说,这很正常,毕竟手术已经做了这么多次了。病情严重的原因是没有及时准备治疗感染的药物。“药贵。考虑到钱,我没有及时吃药。”
10月3日,姚的父亲在外面买了两个粽子。小姚吃了几口后,开始腹泻发热,是明显的感染,最终出现排异反应。“被自己感染的人,肠胃非常脆弱。如果你吃了你在外面买的不干净的东西,肯定会让事情变得更糟。”沈建平也很焦虑。
目前小姚靠吃抗排异药和输血维持生命,非常危险。沈建平说,有了足够的钱买药和治疗,小姚有30-50%的存活率。当然,他也承认,一旦停药,小姚的病就没法救了。
但目前一天一万多的花费已经让这个家庭无法承受。
作为主治医生,沈建平从未放弃,到处寻求帮助。医院为小姚提供了免费护理,并相应降低了医疗费用。“难救的孩子真的不甘心。”沈建平希望动员社会力量来救小姚。
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