白化病是什么病 白化病丨它被纳入罕见病目录，患者却因外貌遭受着歧视与排斥

2014年12月18日，联合国大会决定从2015年起将6月13日定为国际白化病宣传日，呼吁消除对白化病患者的攻击和歧视，特别关注白化病患者。

令人欣慰的是，今年6月8日，国家卫健委、科技部、工业和信息化部、药品监督管理局、中医药管理局联合发布了《第一批罕见病名录》，收录了白化病、肌萎缩侧索硬化、血友病等121种疾病。这是国家关注白化病等罕见疾病的有力举措。

月光下的行者

在我们身边，你一定遇到过这样的孩子，皮肤和头发都是白的。他们视力不好，特别怕阳光和光线，晚上也比较舒服，所以也被称为“月子”。

白化病，是什么病

白化病是皮肤及其附属器官黑色素缺乏引起的疾病。这类患者通常头发、皮肤和眼睛都有黑色素缺乏，所以他们的特点是虹膜和瞳孔呈淡粉色，瞳孔中没有色素，怕光，看东西时总是眯着眼。因为患者的皮肤、眉毛、头发等体毛都是白色或内黄的白色。人们过去常常称这类病人为“白头羊”。

你为什么会得白化病

白化病的发生与黑色素密切相关。先天性酪氨酸酶缺乏，或酪氨酸酶功能下降，可导致黑色素合成障碍和疾病。因此，白化病有几种类型:

1型白化病

酪氨酸酶缺乏是遗传缺陷造成的。由于酪氨酸酶缺乏，酪氨酸不能转化为黑色素。

2型白化病

是基因缺陷导致的酪氨酸缺乏。2型白化病患者出生时有轻度色素沉着，是一种常染色体隐性遗传疾病。

消除歧视

由于白化病人的奇特外貌和公众对白化病人的误解，世界各地的白化病人目前正遭受各种形式的歧视。白化病患者的出现往往成为受迷信影响的虚假信仰和传说的目标，使他们被排斥在社会之外，被边缘化，遭受各种形式的侮辱和歧视。

2017年报告指出，在一些族群中，迫害白化病人的根源之一是巫术，他们像恶魔一样存在。对我们来说，我们不应该因为白化病人看起来和我们不一样而歧视他们。生活中，遇到白化病人，请用爱温暖他们。他们是人，不是恶魔！

白化病的预防和治疗

白化病是一种不随时间恶化的疾病。目前还没有治疗白化病的药物，只有对症治疗才能缓解症状:比如物理方法可以减少紫外线辐射对眼睛和皮肤的伤害；治疗白斑病用的是光敏药物和激素，但这些药物的危害和副作用是巨大的。

因为白化病治不好，只能预防。两大预防措施:一是避免近亲繁殖，近亲繁殖也是很多其他遗传病的来源；二是产前基因诊断，防止孩子患上白化病等遗传病。

白化病的唯一解毒剂

白化病已被列为我国出生缺陷干预的疾病之一，产前基因诊断是目前主要的干预措施。基因分型诊断也是患者诊断、携带者检测和产前诊断最可靠的方法。在产前基因诊断前，首先要对先证者和夫妇的突变基因进行鉴定，然后对宫内胎儿进行诊断。

关爱白化病人，消除误解和歧视，正确认识白化病人！愿你的世界被温柔对待！