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儿童基因检测 儿童基因检测被指可信度存疑:有家长花30万为孩子检测“天赋”

在一次投资洽谈会上,儿童自然基因测试加入了摊位。

直到投河自杀的前一刻,陈伟山还没想明白,自己是怎么辛辛苦苦攒下一辈子积蓄成了六大基因检测报告。

在这份近300页的全彩色打印报告中,除了用陈巍山看不懂的表情符号来标记各种癌症的易感性外,唯一“与人交谈”的地方就是建议她购买各种保健品。

“基因”正从神秘的科学塔尖走向每个人的生活,随之而来的还有各种基因检测产品。作为一名基因检测产品经理,张真真注意到,从去年开始,“互联网+”基因检测初创企业应运而生,并成为保险公司和互联网公司的投资热点。在一个电商网站上搜索“基因检测”,迅速跳出了2000多条相关产品的信息。

而北京大学细胞生物学博士李认为,基因的确决定表现型,但如果一个机构声称某个基因可以决定某个表现型,那就是“纯粹的欺骗和欺骗,完全没有任何依据”。

在他看来,花钱享受基因测序服务是“一个愿打一个愿接一个”,但这种服务的可信度值得怀疑。

一生的积蓄都没了

这份厚重的基因检测报告成了陈伟山难以承受的重量,每份报告的内容都大同小异。“捂着自己的名字,分不清自己属于谁”。但在去年年初,这些看似难以理解的概念,也被陈伟山用来作为打开未来大门的敲门砖。

当时陈伟山经邻居推荐,接触了一种保健品,参观了保健品公司的总部。陈伟山是江苏省江阴市的一名农民,他带着妻子住进了公司总部的一家豪华星级酒店。她听说砸个“金蛋”就能获得做基因检测的机会,据说这种神奇的高端技术对她以后的子孙后代“很有帮助”。更有甚者,砸“金蛋”还可能获得4.8万元奖金,打折购买保健品。

就这样,掌握着全家财权的老太太,毫不犹豫的砸烂了丈夫的养老金和儿子的私房钱。30多万,所以没了。

在北京工作的侄子王红询问“会做生意的人”,说“都是骗子”。李也认为,许多机构的检测过程没有问题,但从实验检测结果到外部表型判断,“那都是扯淡”。特别是一些机构以“儿童自然基因检测”为噱头。

但是,这并不妨碍很多人纷纷跳入骗局。

阿迪,二十多岁,没听过陈伟山的故事。打开这个深圳女孩的朋友圈,除了自拍和励志的“鸡汤”,几乎都是在卖同一个公司生产的儿童天然基因检测、药品和化妆品。

“安吉丽娜朱莉基因检测存活3万美元,贝拉100多万的化疗依然没能挽救他的生命!”“据说郎朗也做过基因检测,发现自己有音乐天赋,才成为这方面的天才。”她举了各种例子,告诫家长“不要让孩子输在起跑线上”“让孩子少走10年弯路!”

在编辑和分发这些信息时,阿迪一点也不敢放松。她知道自己已经做了一份很红火的“事业”,竞争的同龄人已经太多了。

网上有很多基因检测机构,人们不断鼓励新人加入这个“爆发前夕十亿美元的市场。”"比尔·盖茨预言,世界上下一个最富有的人将来自这个行业."“蓝海就在眼前,看你能不能把握住。”。

前不久,在广西工作的肖旭坐火车去靖西时,被一位40多岁衣着光鲜的大妈反复洗脑。对方声称打算给初中的女儿做自然基因检测,还打算去南宁考察这个项目。“也许她正准备入坑。”。

这种危机感让阿迪渴望抓住每一个可能的“下线”。"我们公司与许多著名医院合作。"当中国青年报和中青在线的记者以加盟代理的名义询问时,她说一套基因检测服务2.8万元,一盒药1260元。只要一次性消费在4万元以上,就可以半价购买基因测序服务和产品,成为“加盟商”。“收入很可观”。

她拒绝透露这两年赚了多少钱,只是反复强调“我们公司的加盟商不知道有多少人从月光族变成了百万富翁”。

基因不是“生命指令”

他们的努力没有白费。通过她和同龄人之间的口口相传,儿童基因检测在社交媒体上变得越来越流行。

拿到儿子的基因检测报告后,一位名叫“国宝”的母亲彻夜失眠。她怀疑儿子有很高的赌瘾风险,她也喜欢玩电子游戏,因为怀孕期间每天都打麻将。“感谢这个神奇的基因测试,爱他,给他最好的。”她总结道。

经过“权威”基因检测,网名“郑的娇本”的母亲再次证实了儿子奥斯卡惊人的绘画天赋。"达芬奇·亨空诞生于21世纪."她兴奋地在微博上宣布世界。陈大宝发现女儿的“运动天赋极强”,“多儿将来会成为奥运冠军”。

这些年轻妈妈大多生活在二三线城市,用自己的亲身经历说服了一大批持怀疑态度的家长。但是,他们的真实身份是基因检测机构的“代理人”。孩子的基因检测,在朋友圈传播,非常“高”,价格高得惊人。

前不久,北京某公司发布广告,推出了6600元儿童智商基因检测套餐和5100元男女智商基因检测套餐。

公司声称孩子的智商,情商,特长,性格,甚至是否“有激情”,是否会早恋。但男女情侣的基因检测可以“避免资源浪费,节省找人谈恋爱的时间,大大降低婚姻失败的概率”。更重要的是,他们的价格“真的亲民接地”,“只相当于同类测试价格的三分之一”。

在淘宝上,测试孩子的运动、音乐、数学、阅读、学习能力、专注力、创新力、抗压能力、纠错能力,只需要299元,就能得到一份珍贵的“人生指导”。

然而,在李眼里,这份被父母视为“人生密码”的检测报告,无异于废纸。

包括天赋在内的表现型是由很多基因决定的。他们和孩子的智力、身高、天赋有什么样的关系,目前既没有研究成果,也没有科学依据。一般来说,人类基因组就是一本字典,测序就是查字典。但是天赋是一个比较复杂的句子,翻字典是理解不了的。

新加坡陈笃生医院的医生、北京大学临床医学博士许传辉也告诉《中国青年报》和中青在线记者,基因在人类疾病、天赋、人格和情商方面发挥着重要作用,但随着目前的科学研究进展,通过基因测序来了解个性、专业和智商还为时过早。

早在1998年,新西兰学者就发现ACEI的不同等位基因与人类的运动天赋有关。国外也有商业机构提供基因测序预测的人才。但是许传辉认为有两个重要的误解。

首先,人类基因组计划发现,人类基因的相似度在99%以上。其次,相关性不是因果关系。人类各方面技能的发展,如运动、音乐、数学等天赋,比某些遗传病要复杂得多,也与成长环境、教育、个人努力密切相关。

在缺乏基础研究理论支持的情况下,至少到目前为止,还没有能够提供可靠的基因测序和预测儿童天赋的商业组织。很多检测机构打着高科技的幌子欺骗消费者。

更有甚者,李认为,完全没有必要通过基因来判断人的才能或能力,甚至面临来自社会伦理的挑战。基因决定论本身就是一种“可怕的纳粹行为”。“没有人愿意一出生就被贴上标签”。

自然基因检测还是“科学算命”?

不是每个人都会断然拒绝生活的“标签”。在线基因检测平台“Hello Gene”CEO杨旭,很后悔自己在成长过程中没有这样的“人才指南”。

从事基因检测行业后,杨旭给自己做了一个报告,发现自己的舞蹈天赋很优秀,但音乐天赋不足。她相信,如果她走对了路,她可能在舞蹈领域取得了一些成功,她不必经历13年痛苦的钢琴学习。

然而,在基因咨询师丁灿看来,所谓的检测报告只能起到积极的作用,家长应该“花几百块钱买点乐子”。基因产业从业者郑强直言不讳地表示,娱乐大众是必要的,但“人才”这个词需要非常谨慎地使用。

前不久,“苗西娇的妈妈妈”在小姑的鼓励下,花了2000多块钱买了团购,把孩子的头发和唾液样本送到广州某机构,半个月后拿到了基因检测报告。但在她看来,要不是小姑的坚持,她是不会搞这些莫名其妙的事情的。

“如果基因决定性格,我就不用担心家教问题了。”她告诉记者,“有用吗?你觉得生日有用吗?”在网上问答社区,有人担心有了这些基因检测结果,“父母以后会强迫孩子学这个,被认为是有科学依据的”。

按照某机构技术人员的说法,基因检测产品成本3000元、5000元,200元成本2万元,这也是业内的现实。他不愿说出自己的名字,“怕有一天被大众唾骂”。在一家大型基因测序公司工作的张女士很庆幸,“我的雇主大概做不到这种事”。

张女士告诉记者,目前市场上各种有天赋的基因检测机构没有具体的管理办法。2014年2月,中国食品药品监督管理局和国家卫生计生委联合发布“停止令”,以前所未有的强硬态度整顿基因测序行业,但并未对喜忧参半的局面产生重大影响。

但李认为,基因诊断和基因测序的可靠应用确实有价值,政府不能全面限制其发展。至于所谓先天基因检测,即使制定了管理标准,也必然会“特别模糊”。因为基因测序本身没有问题,问题是如何解读,这个领域新的研究成果还在不断涌现。

杨旭告诉记者,只有国家卫生计生委批准的试点单位和中国食品药品监督管理局颁发的医疗器械注册证书才是合格的机构。目前,全国有200多家正规公司参与基因检测的概念。

为了让客户放心,杨旭在测试报告中附上了原始数据和理论文件的链接,并承诺用户可以在世界上任何机构重新解释和验证其准确性。从2014年的内测到今年5月的公募,“Hello Gene”已经有了1600个客户,大部分是一二线城市70后、80后的父母,主要是明星、高学历人士、海归、企业高管家庭。

在她看来,被各种机构弄得眼花缭乱的天才基因检测,只是帮助调整父母的期望,为孩子的教育规划提供参考,“不说有多准确,一辈子都不可能决定”。即使你知道孩子的天赋,如何培养还是要由父母来决定。顶多“别让天赋白白浪费,把时间和金钱花在刀刃上”。

对于大多数想要成龙的父母来说,这种相对模糊谨慎的说法可能已经是合理的解释了。而拿着几份厚厚的检测报告的陈伟山却找不到地方说什么。

今年3月14日,一大箱自始至终没有卖出去的昂贵保健品,一份全新的从未接触过的基因检测报告,成了压垮她的最后一根稻草。

正月刚过几天,陈伟山二话没说就一头扎进了河里,留下了一大堆快要过期的瓶瓶罐罐,每瓶价值两三百元。陈伟山看不懂那些看起来“高科技”的硬壳书,家里其他人也懒得翻。

陈伟山的死没有在这个镇上引起像样的轰动。儿子抱着“挽回损失”的心态,去网上家里大吵大闹,最后得到了5万多元的赔偿。对方还承诺,每年年底继续领取“红利”。

这种“高科技”的骗局让她无法回头,实现了她最后的价值。在她之后,无数雄心勃勃的大大小小的基因检测机构,正如火如荼地走向潜力无限的“千亿级”市场。

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