新疆早间新闻(文/图/视频早报记者夏丽娟通讯员吴伟)7月31日在米热戈里马蒂为杨洋出院前进行例行检查时,不是孩子的微笑,而是嚎啕大哭。“我以为妈妈生气了,不要我了。”妈妈杨燕梅去办出院手续十几分钟后,13岁的洋洋心情转了几圈,看到妈妈终于出现了“嚎叫”的恐惧。

这种变化让妈妈杨燕梅高兴地捂着哭。因为一个月前,杨洋除了吃喝以外,不理解任何情感表达。智力只有3岁的孩子,全身的体温也在38.5度以上。发烧都超过40度了,俨然是个“佛巴”

脑肿瘤手术后,孩子们高烧智力“冻结”持续了3年半。

十三岁的杨洋出生在甘肃省酒泉市,是家里唯一的婴儿,她是一家人最大的快乐。

“四岁半的时候,孩子总是说头疼,疼得厉害,在床上打滚。”妈妈杨燕梅回忆说,家人检查后发现孩子脑袋里有拳头大小的肿瘤。"医生说是畸胎瘤。就是从子宫里拿来的肿瘤。”后来在当地医院接受了脑肿瘤切除手术。

"手术很成功,但一个月后发生了怪事."杨燕梅说,孩子的体温突然上升到38.5度,即使吃了退烧药,过了一会儿体温又上升了。

“38.5度是高烧水平。如果把孩子烧掉,就会挨骂。”杨燕梅说自己抱着孩子跑了很多医院。使用了多种方法,但这种燃烧不能后退。一有轻微感冒,立刻变成41度,42度。“看孩子也没什么奇怪的。随着时间的推移,这个38.5度似乎成为了孩子的正常体温。到目前为止。”

除了不正常的体温,刚学会表达的孩子开始喊胳膊疼,腿疼。"去检查也没有发现胳膊和腿有异常。"只是孩子越来越不喜欢走路了。“一下子喊疼也不知道为什么。”

后来,杨洋越来越不喜欢和人说话了。除了喊疼,就是告诉你想吃什么,想吃什么。"如果你再问她别的事,她会生气,甚至打人。"

孩子六岁的时候,有一天突然没下床。“除了上厕所的时候,抱着她到床边解决,她就不会再下地了。”杨燕梅说,因为运动太少,孩子也经历了三次肠梗阻,她和杨洋去了几乎西北五省的所有医院,“但一直没有找到原因,每个医生都说是孩子的大脑问题,检查后智力只有三岁半,术后智力发展也‘停滞’。”八年来,她和丈夫打工赚的所有钱都花在治疗孩子上了。

垂体组织损伤多种生长激素不能自行合成

没有放弃的想法,也有不少人劝旁边再要一个人。“有时候孩子无缘无故生我的气,我也会生气,真的不想理她。”(莎士比亚,莎士比亚。)。"杨燕梅最后坦白自己把她带到了这个世界。"如果连我都不能给她100%的爱,谁能给她呢,这8年不容易。" "

后来根据东乡的说法,新疆医科大学第一附属医院有治疗小儿内分泌疾病的专家。“我连小儿内分泌疾病是什么都不知道,但死马作为活马医生。”说了。(那是莎士比亚。)(住院医生。)。“抱着这样尝试的心态,杨燕梅带着杨洋从甘肃的家乡去了新医学院一附院。

经过详细检查后,确认孩子当初的脑肿瘤手术成功,但肿瘤太大,损伤了部分脑组织,造成了孩子目前的状况。

“由于孩子的中枢热神经受损,体温常年居高不下,负责分泌人体激素的脑垂体组织也受到损伤,导致孩子生长所需的各种激素无法正常合成,出现智力停滞、骨质疏松引起的疼痛、性格暴躁等症状。”新医学院第一附院儿科中心儿科主任米热戈里马蒂遗憾地表示,儿童内分泌专业非常出色,从事该专业的医护人员也很少。家长一直在看病,但没有找到的专科医生,没能及时补充孩子所需的生理需要量的激素。“孩子来得太晚了。否则她也能有健康的童年。”

幸运的是,如果中枢热神经受损,孩子的机体会进行自我保护性调节,基本38.5度是“正常”体温,所以多年来杨洋由于与普通人不同的高烧,对身体没有其他影响。

1月治疗后,孩子们笑、走、智力恢复到6岁

7月31日,新医学院第一附院儿科中心、米热戈里马蒂为杨洋出院前做了检查。

7月31日,新医学院第一附院儿科中心、米热戈里马蒂为杨洋出院前做了检查。

“因为机体本身不能合成激素,所以当她缺少某种激素时,我们会给她补充什么。”对于杨洋的病情,米热戈里马蒂制定了治疗方案。

奇迹慢慢出现了。杨洋从第一次住院开始,就用拳打脚踢向她所有的医疗保健,到目前为止,看着“白大褂”,微笑着喊阿姨或姐姐的问候。

两周后的一天,躺在床上7年的她突然没有人搀扶,一个人坐着,像个小大人一样摇着头叹气。

哪,我竟然躺了7年,那我不是花光了家里所有的钱?”

洋洋的这一举动,让守在一旁的杨燕梅惊呆了,眼前还是那个只知道喊疼和吃的女儿吗?她捂着嘴不敢发出一点声音,生怕不小心把女儿给“惊”了回去,眼泪却就这么流了下来。

在随后的治疗中,改变几乎每天都在发生,洋洋腿不疼了,洋洋能下地了,洋洋能扶着床走路了,洋洋能自己上厕所了……

在杨燕梅原先的概念中,“激素”就是个十恶不赦的“坏东西”,之前洋洋治疗使用过激素,至今“都让她比同龄人要重4至5公斤。”可她没想到,这次却恰恰是激素救了孩子,“原来有不少激素是孩子必须的,缺了就得补。”

“你知道那种下了好久的雨,突然看到大晴天的感觉吗?”杨燕梅不知道该如何形容自己的心情,“其实,我真的是抱着试试看的心态来的,可没想到娃娃就这么好了。”

出院前,洋洋又进行了一次智力检测,智力水平已经达到了6岁孩子的水平。“娃娃智力上来了,可心事也多了,如今最怕的就是我扔下她不管了。”杨燕梅笑着摸着孩子的头。

虽然智力恢复到6岁,但温度还是降不下来,米热古丽·买买提说,这个是中枢神散热经受损,一般来说神经受损是不可逆的,不像激素缺乏能够通过补充激素进行调整。

此外, 米热古丽·买买提建议所有经历过脑部手术的孩子,除了确保手术成功,术后康复顺利外,也要在专科进行一个全面的术后评估,查看孩子的激素分泌水平是否正常,以免类似于洋洋的遗憾再次发生。

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治疗一半钱花尽 新疆人的爱心感动甘肃妈妈

在为期一个月的治疗中,并非是一帆风顺的。

“治到一半,我就没钱了。”说话间,杨燕梅的眼眶又红了,眼瞅着孩子的病情有好转,可“一分钱难倒当妈的”,“当时跳楼的心都有了,这么多年,能借的人早都借遍了。”杨燕梅甚至都能想象,当她再开口借钱时对方的说辞,“该放弃就放弃吧……”“你已经尽力了,再生一个才是真的……”

就在她走投无路时,米热古丽·买买提主任从工资里拿出了2000元钱,科室的医护们也自发捐款了1300元,“就是这3300元,让洋洋完成了整个疗程,才有了如今的会笑,能走,腿不疼。”杨燕梅说,这是她带着孩子求医八年来,收到的第一笔捐款。

7月31日,在洋洋即将出院的头一天,一位素未谋面的大叔艾尼娃·托合提走进了病房,递给杨燕梅2000元现金,“这是我的工资,不多,但是份心意,希望孩子早日恢复健康。”

“真没想到,新疆是这样一个有人情味的地方。”对着陌生的爱心人士,杨燕梅深深鞠躬,在新疆各民族这么团结就像一家人,百闻不如一见,亲眼看到热情好客的新疆人很感动。“谢谢您,孩子下个月的医药费有着落了。”

艾尼娃·托合提却有些脸红的笑着说,“谁家都有娃娃呢,我们新疆人都是这样的,大家互相帮助嘛。”

孩子治疗见成效后,杨燕梅从米热古丽·买买提主处得知,由于洋洋自身无法合成必需的激素,所以为了孩子的健康必须终身治疗,对于四处打零工的她和老公来说,每个月2000-3000元的费用是笔不菲的开支,可她看着洋洋的笑脸,攥着手里的爱心捐款,觉得未来有希望了,“为了孩子,我们一定会更加努力,一定尽力让她有个正常的人生。”

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