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渐冻症少年考进北航,18岁仅18公斤,数亿网友:保护我方“霍金”

如果一出生就注定不能站、不能跑,只能躺在床上细数生命,等待死亡降临....... 你会选择怎样度过一生? 是看遍世界、尽情享乐,还是孤注一掷、燃尽最后的灯火? 这个吉林少年邢益凡,是个“渐冻症”患者,生来就在等待“死亡倒计时”。 达到当天最大量API KEY 超过次数限制

他18岁,体重仅18公斤,却以645分考上北京航空航天大学!

他坐在轮椅上,却心怀“航天梦”;他被判“死刑”,却用每一天证明价值。

那一天,他的故事冲上热搜,感动全网。

只有他自己知道,他曾为此熬过怎样的艰辛和苦痛。

他用不屈的灵魂向自己承诺:我要成为中国的“霍金”。

01▼

6个月确诊“渐冻症”

出生就在等待死亡

2003年,吉林市,邢益凡出生于一个普通的工薪家庭。

2004年初,刚满6个月的邢益凡,在儿科医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。

这是一种罕见的渐冻症,全中国患病者不超过100例。

患病之后,身体所有部位会开始退化,逐渐残废瘫痪,最后甚至连呼吸都无法自主......

这类公认的“世界绝症”,很多人从确诊到死亡,也就只有5年。

邢益凡被确诊的那一年,父母带着他跑遍了省内外十几家大医院,所有医生都束手无策,只能一次又一次地做肌肉活检......

孩子的哭声,夫妻俩的奔波,一个家庭撕心裂肺的痛。

有的医生劝夫妻俩,不如再要一个孩子吧,趁着年轻。

这孩子注定活不长。

可夫妻俩不肯,他们认为这孩子只是“折翼的天使”,只要不放弃,总有一天能长大、飞翔。

他们为邢益凡取了小名,叫“毛毛”,希望儿子像毛毛草一样,顽强不屈。

小时候的邢益凡,脸蛋圆圆的,眼睛大大的,白白胖胖的,看起来和别的孩子没什么不同。

可他越长大,身体状况越下滑。

他越来越瘦,肌肉开始停止生长、慢慢萎缩,骨骼无力支撑身体,能做的最大的运动,只是勉强坐起。

光是活着,他就已经用尽全力。

02▼

不愿无知、不做废物

绝症孩子的求学之路

“一定要让孩子读书!”

在身体上,邢益凡几近“残废”;在心智上,决不能受人歧视。

邢益凡几岁的时候,父母从“跑医院”变成“跑学校”,可最终,没有一家幼儿园愿意收。

到上小学的年纪,爸爸试探着给孩子报名,意外地被收入了。

校长说:“孩子有权利接受义务教育。”

▲小学班主任侯素云抱着邢益凡

整个小学6年,班主任每天把邢益凡抱着上下楼,没让他错过任何一节课。

而邢益凡的父母,一边挣钱养家,一边轮流照顾儿子,没有一天休息。

即便是晚上,也要两小时醒一次,为儿子翻身。

“不敢去想未来,只愿成功度过这一天,我们就是胜利。”

多活一天,赚一天。

那时候,邢益凡只有20斤,不仅身体瘦弱,没上过幼儿园、补习班的他,学习也是0基础。

但幼小的他,生生地忍住了疼痛,用下巴贴在桌面支撑着身体,坐在课桌上。

他的头几乎不能转动,连翻书都要双手才能完成。

40分钟一节课,他只能坐着听30分钟,躺10分钟。

他始终不肯放弃,一笔一划地写,一点一点地进步。

因为爸爸曾经对他说,学习不如别人不算输,停下来才是输,输给自己才是输。

那段艰难又快乐的上学时光,让邢益凡第一次接触到了科普,渐渐着迷。

他幻想,有一天能驾着飞船,带着爸爸妈妈遨游天际。

03▼

立志做中国“霍金”

活着就是为改变世界

在不断学习中,邢益凡找到了人生的意义。

他活着,是为了改变,而不是坐等死亡。

他看了霍金的故事,他读过刘慈欣的著作,十几岁的邢益凡对许下郑重的梦想。

“我要做中国的霍金,用知识改变世界。”

那一年中考,他以615分的成绩考入吉林一中,全校第一。

高中之后,他的体重才30斤,病情急剧恶化。

关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全等多病齐发,再加上繁重的学习任务,身体就快扛不住了......

妈妈劝他,不如转班吧,竞争不那么激烈。

他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”

他用谨慎一点肌肉力量的双手,颤抖着完成了一张张试卷,多的时候,一天要做20张。

每天凌晨一两点,带着疲惫不堪的身体入睡。

高三,他的骨头已经到了极度脆弱的状态,稍有不慎就会被折断。

即便已是万分小心,在临近高考时,他仅仅因为一个上床睡觉的动作,就导致右臂肩关节骨折。

长达3个月的卧床治疗,每天忍受钻心的痛,还引发了坠积性肺炎。

重返课堂后,为了更上进度,他更加拼命了,常常是家人强迫才肯休息。

▲邢益凡与中学班主任杨卫红

妈妈偷偷问他:“你是不是有什么想法?”

他欲言又止:“我这身体,说不定哪一天就......”

他太渴望上大学,太渴望实现梦想,以致于一分一秒都不愿浪费。

沉默良久,他又接着说:“我就想看看,我还能走到哪一步,我还想再往前奔一奔。”

04▼

645分考上北航

站在离梦想最近的地方

2021年6月,高考成绩出炉,邢益凡考了645分。

这对他的身体来说,堪称奇迹。

2021年9月,他顺利入学北京航空航天大学,“折翼的天使”正在飞翔的路上......

当爸爸把邢益凡的资料交给学校,招生老师说:“最难的事情你们已经做完了,剩下的就放心交给我们吧。”

很快,学校和北大医院取得联系,召集多个科室专家为邢益凡联合义诊,全面评估他的身体状况。

连学校的6位老师也一同参加,为了研究如何让这个孩子更好地学习、生活。

除此之外,学校还特别贴心地为邢益凡准备了量身定制的爱心宿舍。

出入方便的一楼,独立卫浴,两张床,妈妈可以同住照顾他。

当邢益凡拿到北航的学生证,他知道,这里离梦想很近了。

“太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔!”

这是他燃烧生命奔赴的结果,亦是他“活着”真正的开始。

或许不能延伸生命的长度,但可以拓开生命的宽度。

邢益凡用18年的痛和不屈告诉所有人,命运惧怕勇敢的人。

哪怕不能行走、不能翻书,哪怕生活无法自理,但只要有一颗无畏的心,只要尚存一点思想,就能挑战命运,甚至改变世界!

▲2021年教师节,邢益凡的老师们为他加油

2001年,霍金曾引用《哈姆雷特》中的经典台词,为自己的新书命名——《果壳中的宇宙》。

那是他毕生的心血,那是他无畏的灵魂,以及自由而伟大的思想。

那也是邢益凡的动力和梦想。

“即使把我关在果壳之中,仍然自以为无限宇宙之王。”

注:图片素材部分来源于北京日报、新华社微博视频、辽宁卫视说天下节目

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