他18岁,体重仅18公斤,却以645分考上北京航空航天大学!
他坐在轮椅上,却心怀“航天梦”;他被判“死刑”,却用每一天证明价值。
那一天,他的故事冲上热搜,感动全网。
只有他自己知道,他曾为此熬过怎样的艰辛和苦痛。
他用不屈的灵魂向自己承诺:我要成为中国的“霍金”。
01▼
6个月确诊“渐冻症”
出生就在等待死亡
2003年,吉林市,邢益凡出生于一个普通的工薪家庭。
2004年初,刚满6个月的邢益凡,在儿科医院被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。
这是一种罕见的渐冻症,全中国患病者不超过100例。
患病之后,身体所有部位会开始退化,逐渐残废瘫痪,最后甚至连呼吸都无法自主......
这类公认的“世界绝症”,很多人从确诊到死亡,也就只有5年。
邢益凡被确诊的那一年,父母带着他跑遍了省内外十几家大医院,所有医生都束手无策,只能一次又一次地做肌肉活检......
孩子的哭声,夫妻俩的奔波,一个家庭撕心裂肺的痛。
有的医生劝夫妻俩,不如再要一个孩子吧,趁着年轻。
这孩子注定活不长。
可夫妻俩不肯,他们认为这孩子只是“折翼的天使”,只要不放弃,总有一天能长大、飞翔。
他们为邢益凡取了小名,叫“毛毛”,希望儿子像毛毛草一样,顽强不屈。
小时候的邢益凡,脸蛋圆圆的,眼睛大大的,白白胖胖的,看起来和别的孩子没什么不同。
可他越长大,身体状况越下滑。
他越来越瘦,肌肉开始停止生长、慢慢萎缩,骨骼无力支撑身体,能做的最大的运动,只是勉强坐起。
光是活着,他就已经用尽全力。
02▼
不愿无知、不做废物
绝症孩子的求学之路
“一定要让孩子读书!”
在身体上,邢益凡几近“残废”;在心智上,决不能受人歧视。
邢益凡几岁的时候,父母从“跑医院”变成“跑学校”,可最终,没有一家幼儿园愿意收。
到上小学的年纪,爸爸试探着给孩子报名,意外地被收入了。
校长说:“孩子有权利接受义务教育。”
▲小学班主任侯素云抱着邢益凡
整个小学6年,班主任每天把邢益凡抱着上下楼,没让他错过任何一节课。
而邢益凡的父母,一边挣钱养家,一边轮流照顾儿子,没有一天休息。
即便是晚上,也要两小时醒一次,为儿子翻身。
“不敢去想未来,只愿成功度过这一天,我们就是胜利。”
多活一天,赚一天。
那时候,邢益凡只有20斤,不仅身体瘦弱,没上过幼儿园、补习班的他,学习也是0基础。
但幼小的他,生生地忍住了疼痛,用下巴贴在桌面支撑着身体,坐在课桌上。
他的头几乎不能转动,连翻书都要双手才能完成。
40分钟一节课,他只能坐着听30分钟,躺10分钟。
他始终不肯放弃,一笔一划地写,一点一点地进步。
因为爸爸曾经对他说,学习不如别人不算输,停下来才是输,输给自己才是输。
那段艰难又快乐的上学时光,让邢益凡第一次接触到了科普,渐渐着迷。
他幻想,有一天能驾着飞船,带着爸爸妈妈遨游天际。
03▼
立志做中国“霍金”
活着就是为改变世界
在不断学习中,邢益凡找到了人生的意义。
他活着,是为了改变,而不是坐等死亡。
他看了霍金的故事,他读过刘慈欣的著作,十几岁的邢益凡对许下郑重的梦想。
“我要做中国的霍金,用知识改变世界。”
那一年中考,他以615分的成绩考入吉林一中,全校第一。
高中之后,他的体重才30斤,病情急剧恶化。
关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全等多病齐发,再加上繁重的学习任务,身体就快扛不住了......
妈妈劝他,不如转班吧,竞争不那么激烈。
他却说:“我能考上创新班,就能读下来,我想不出退缩的理由。”
他用谨慎一点肌肉力量的双手,颤抖着完成了一张张试卷,多的时候,一天要做20张。
每天凌晨一两点,带着疲惫不堪的身体入睡。
高三,他的骨头已经到了极度脆弱的状态,稍有不慎就会被折断。
即便已是万分小心,在临近高考时,他仅仅因为一个上床睡觉的动作,就导致右臂肩关节骨折。
长达3个月的卧床治疗,每天忍受钻心的痛,还引发了坠积性肺炎。
重返课堂后,为了更上进度,他更加拼命了,常常是家人强迫才肯休息。
▲邢益凡与中学班主任杨卫红
妈妈偷偷问他:“你是不是有什么想法?”
他欲言又止:“我这身体,说不定哪一天就......”
他太渴望上大学,太渴望实现梦想,以致于一分一秒都不愿浪费。
沉默良久,他又接着说:“我就想看看,我还能走到哪一步,我还想再往前奔一奔。”
04▼
645分考上北航
站在离梦想最近的地方
2021年6月,高考成绩出炉,邢益凡考了645分。
这对他的身体来说,堪称奇迹。
2021年9月,他顺利入学北京航空航天大学,“折翼的天使”正在飞翔的路上......
当爸爸把邢益凡的资料交给学校,招生老师说:“最难的事情你们已经做完了,剩下的就放心交给我们吧。”
很快,学校和北大医院取得联系,召集多个科室专家为邢益凡联合义诊,全面评估他的身体状况。
连学校的6位老师也一同参加,为了研究如何让这个孩子更好地学习、生活。
除此之外,学校还特别贴心地为邢益凡准备了量身定制的爱心宿舍。
出入方便的一楼,独立卫浴,两张床,妈妈可以同住照顾他。
当邢益凡拿到北航的学生证,他知道,这里离梦想很近了。
“太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔!”
这是他燃烧生命奔赴的结果,亦是他“活着”真正的开始。
或许不能延伸生命的长度,但可以拓开生命的宽度。
邢益凡用18年的痛和不屈告诉所有人,命运惧怕勇敢的人。
哪怕不能行走、不能翻书,哪怕生活无法自理,但只要有一颗无畏的心,只要尚存一点思想,就能挑战命运,甚至改变世界!
▲2021年教师节,邢益凡的老师们为他加油
2001年,霍金曾引用《哈姆雷特》中的经典台词,为自己的新书命名——《果壳中的宇宙》。
那是他毕生的心血,那是他无畏的灵魂,以及自由而伟大的思想。
那也是邢益凡的动力和梦想。
“即使把我关在果壳之中,仍然自以为无限宇宙之王。”
注:图片素材部分来源于北京日报、新华社微博视频、辽宁卫视说天下节目
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