漆洪波 国内产前诊断20年 “网红”专家段涛：宫内手术不能“放卫星” 治疗应尽早规范

2009年9月，悦悦成功怀孕，当她对未来宝宝的模样满怀憧憬时，命运却和她开了个玩笑：孕期5个月后自然胎停育，“妈妈梦”戛然中止。然而，这只是噩梦的开始，悦悦接下来的两次怀孕像被施了魔咒，一样的月份，一样的症状……悦悦跑遍了湖南、湖北、广东、江苏、浙江等地各大医院，却始终查不出病因，从不迷信的她甚至找了算命先生寻求破解之道，仍未能阻止这两次流产。

第4度怀孕到5个月时，厄运再度降临。在病友的推荐下，悦悦怀揣着最后的希望叩开了上海市第一妇婴保健院的大门。经过最终的诊断与检测，发现真正的病因是胎儿宫内贫血。2017年元旦，悦悦再次怀孕，距离她的“妈妈梦”，已整整过了8年。怀孕8周时，她回到一妇婴胎儿医学科，如约进行孕期监测与多期孕期宫内输血，最终在孕36周迎来了珍贵的宝宝，实现了多年的梦想。

今天，作为全国首批、上海市首个由政府批准挂牌的上海市级产前诊断中心，一妇婴产前诊断中心在成立20周年之际，倡议成立国内首个“中国胎儿宫内治疗协作网络”。倡议发起人、知名产科专家、一妇婴产前诊断中心创办人段涛呼吁，希望能招募更多志愿单位，共同打造学术共同体，着眼规范国内胎儿医学的发展，“中国胎儿宫内治疗协作网络将是开放的学术联盟，把原来医生间自发形成的‘微信群’和‘朋友圈’，转型为自觉的协作网络，由此加强学术交流与科研合作，规范国内胎儿宫内治疗。”

国家卫健委妇幼司出生缺陷防治处处长许宗余介绍，近年来35岁以上高龄、高危孕产妇比例增加，从2000不到4%已上升至2017年的15.38%，涵盖孕前、孕期、新生儿各阶段的出生缺陷综合防治已成为重要课题。1998年，一妇婴正式成立产前诊断中心，在本市及全国率先开展了中孕期唐氏综合征筛查、TORCH筛查、经腹绒毛活检术等产前诊断服务项目。2002年，中心与复旦大学附属儿科医院合作开展了产科—超声—儿外（心内等）多学科联合门诊，揭开了院际产前诊断与儿科多学科协作的序幕。

2010年，在段涛的大力倡导下，胎儿医学作为一门新兴学科首次被国内业界认可，成为产科的三大亚专科之一。同年，一妇婴在整合产前诊断中心优势项目的基础上正式宣布成立胎儿医学部（后改名为胎儿医学科），目前为国内最大的胎儿宫内诊断及治疗转诊中心。“第一例氯化钾选择性减胎、第一例EXIT手术、第一例独立胎儿镜手术、第一例独立经胎儿肝静脉宫内输血、第一例独立胸腔—羊膜腔导管引流、第一例胎儿室上速母体给药转律、第一例独立胎儿心脏介入手术成功……”一妇婴胎儿医学科主任孙路明谈起历史，如数家珍。此外，科室还在2015年和2017年牵头完成了我国第一部针对双胎妊娠和非免疫性水肿的临床管理指南。截至目前，一妇婴胎儿医学科已为国内138家医院培养了近300名胎儿医学学科带头人。

今年，一妇婴胎儿医学科联合中国医科大学附属盛京医院、北京大学第三医院、山东大学附属山东省立医院、中山大学附属第一医院、重庆医科大学附属第一医院、广州医科大学附属第三医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院等了全国7家单位的胎儿医学中心，成功申请了2018年度国家重点研发计划重点专项——“重大胎儿疾病宫内诊断和治疗新技术研发”，标志着一妇婴胎儿医学科院际协作已突破了临床范畴，进入科研领域。

“胎儿医学的发展，一直受到3股力量的驱动，一是科技，二是患者，三是医生。”段涛坦言，由于胎儿医学是新兴领域，一些医生们会将其视作高精尖技术进行发展，尝试一些“前所未有”的手术，因此为保证患儿及家庭的生命安全，有必要规范这种“自发的冲动”。

近年来，胎儿宫内手术不时见诸报端，但究竟哪些疾病必须在宫内治疗，如何评估伦理与风险等问题，始终没有统一标准。“其实，真正有医学指征、需要进行宫内手术干预的病例并不多。荷兰全国仅一个胎儿医学中心。”段涛说，国内目前处于起步阶段，许多医疗机构的积极性高涨，因此更有必要在“摇篮期”尽早进行规范、加强培训，而不是揠苗助长变成“放卫星”的噱头。“未来，协作网络将按照规范先行、制度先行、培训先行这3点原则推进工作。”

那么，是否有必须进行宫内手术的病症呢？孙路明介绍，如悦悦这样的患者就是受益者，“对于双胎输血综合征、母儿血型不合的患者，宫内手术目前有充分的循证依据。以双胎输血综合征为例，不接受宫内治疗的胎儿在24周前有90%的死亡率，接受治疗后，一胎出生后28天存活率可达85%，二胎可达55%至60%。”但孙路明指出，由两种疾病造成的胎儿缺血等均可能导致脑瘫，“在正常新生儿中，脑瘫概率约0.2%，但即便是接受了宫内手术的胎儿，脑瘫概率也在5%至6%。这些风险医生都应充分告知患者及家属，我们可以帮助他们选择，但不能替他们选择。”

针对目前大热的宫内胎儿心脏介入手术，孙路明表示，由于单中心的病例数都较少，目前尚未有充分证据表示接受宫内手术的患儿远期预后更好，“因此我们也希望，未来在协作网络中，各中心可登记病例共同整合，最终形成大数据样本分析，为胎儿医学发展提供更多帮助。”

据透露，协作网络近期将进行一次摸底调研，评估原有技术和治疗方法的效果，形成技术评估报告结果，以供拟加盟的志愿单位决策参考；其次将针对一些重要胎儿疾病，规范疾病筛查、诊断和治疗干预，制订相关疾病诊治共识；再次，引入国内外专家力量，制订教材与讲义，统一操作规范，加强对未来的联盟单位内部成员的理论与实践培训。“胎儿医学未来的发展在于年轻医生，所以我希望这个协作网络越来越壮大，让他们能够快速成长起来。”作为国家重点计划重点专项的联合申报单位之一，重庆医科大学附属第一医院妇产科主任漆洪波期望，该协作网络能在规范国内胎儿医学治疗的基础上，为未来培养更多的新生力量。