很难想象这居然是同一个人↓
他叫李华,来自湖南永州农村。他是世界上罕见的“三合一折叠人”。头靠在胸前,胸靠在肚子上,脸靠在腿上。即使医生们轮流蹲下来仔细观察,也看不到华的样子。
把他折磨成这样的“杀人犯”,就是强直性脊柱炎,号称“不死之癌”,患者超过50万。这种疾病在一些南部沿海地区的发病率约为千分之一。
李华曾经是最严重的病人之一。
要救他,难度相当于“攀登珠穆朗玛峰”
幸运的是,他遇到了一群“登山者”
从18岁到46岁,李华的身体逐渐“石化”。28年来,他每天只能呆在家里,被妈妈照顾三次。我妈四十多岁开始照顾他,现在72岁了。
△李华18岁生病前拍的最后一张照片
一次偶然的机会,李华认识了深圳大学总医院的陶惠仁教授。在家人的陪伴下,他换了一辆公交车,一辆高铁,一辆出租车,从湖南农村艰难来到深圳。
陶惠仁教授看了刚开始的片子,判断李华截瘫甚至死亡的风险非常高。但是李华的妈妈说:“如果不治好,我以后会死的。谁来照顾他?”
陶惠仁教授近30年做了近万种脊柱手术,挽救了侧弯超过100度的严重脊柱畸形患者。然而面对李华骨架的扫描,他叹了口气,用爬珠穆朗玛峰一样的难度救了他。
四次马拉松行动
终于让奇迹发生了
脊椎上的每一次手术都是与死亡的博弈。陶惠仁教授和他的团队花了两周时间制定了一个计划。2019年6月13日至12月13日,6个月内做了4次手术。
手术第一阶段,两侧股骨中断,使李华面部与大腿的空间隙变大,使得下一次脊柱手术成为可能。
第二阶段手术矫正颈椎后凸,让李华抬头直视前方;
第三阶段手术矫正腰椎后凸,恢复脊柱正常直立曲度,完全“打开”折叠的李华;
第四次手术是双侧髋关节置换,使他可以站立行走。
△为了避免李华身体不稳导致神经损伤和截瘫的风险,几名医生跪下帮助李华稳定身体。
每次手术生还,等在手术室外病房里的李华妈妈都会哭。
为了让李华每天坐在床上进行牵引恢复,医院专门做了一台床上牵引器,让他从最小的小杠铃开始锻炼肌肉力量。
从使用助行器到起身行走,46岁的李华终于迈出了重新开始的第一步。
一首《世上只有母亲是好的》
给妈妈,给医生
在住院期间,李华一直是医疗队的焦点。李华的母亲回忆说,医生和护士每天早晚来李瑟娥华一次。最让她感动的是陶教授出差回来,去李华的病房询问身体情况。
李华在病房里拿着口琴吹《天下只有妈妈好》。这首歌不仅送给妈妈,也送给陶惠仁教授。他说:“陶主任对我来说是救命恩人。除去母亲的善良,他是第二个,医生像母亲。”
手术成功,康复工作完成
他终于看到了大海
今年6月13日,也就是最后一次手术半年后,李华在医院完成了基本康复。
这次,李华和妈妈来到深圳湾。他第一次看到蓝色的大海,听到海风在椰叶上沙沙作响,闻到了马鞭草的清香。
四次“碾压”手术后,大腿、颈部和脊柱骨折,髋关节被替换。李华终于站了起来,抬头看到了天空空和大海。
从失望到希望
医生和家庭成员的监护人
让“折叠人”李华重生
也亮了
希望更多强直性脊柱炎患者
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