照片中右侧这个趴在妈妈背上不爱下来、面带微笑的孩子名叫瑶瑶,她的养母张妈妈如释重负、开心地说,“看我们家瑶瑶多漂亮,多可爱呀,终于可以狠狠地亲一亲、抱一抱孩子了,可以好好稀罕稀罕她了。”

如果我告诉你,照片中左侧这个似被魔咒附体的孩子其实就是瑶瑶,你会相信吗?

张妈妈为何会如此感慨,而照片中的这个判若两人的孩子又曾历经过怎样的人生呢?

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出生不久便遭遗弃,全身如裹树皮

7年前,一个名叫瑶瑶的女孩儿降生了,本应拥有爱与希望的人生却因周身那黑褐色、鱼鳞状的皮肤而彻底改变了。

人生的戏码有时比狗血电视剧更狗血

也许是不堪重负,绝望的父母在她出生不久后便遗弃了她

一个不足一岁、身患重病的孩子,等待她的将是什么……

也许是上天动了恻隐之心,让这个孩子被大连市福利院收养了,福利院也曾多次为她治疗,但病情并未得到有效缓解。

瑶瑶1岁时遇到了她人生的好妈妈,来自福利院分院寄养基地的寄养家庭。孩子可怜的身世让张妈妈决定收养她,此前张妈妈先后成功收养过5个孩子。6年的精心照顾,让孩子感受到了家庭的温暖,却仍没能让她远离病痛的折磨。

瑶瑶慢慢长大,曾经四处求医,试过各种方法,但病情依然没有好转,孩子始终背负着厚厚的“树皮”,像一层“盔甲”将她包裹起来,她无法像正常孩子一样行走、吞咽食物、说话,甚至是智力也只能达到3岁孩子的水平,个头也比同龄孩子矮小。

她总是戴着帽子,别的孩子不跟她玩,她就躲得远远的。每天从孩子身上掉落下的皮屑都能装一簸箕,痛痒难耐时,只能靠洗澡、擦药缓解,就这样日复一日,年复一年。

孩子的病情一直牵动着许多人的心,爱心一直在传递着。在大连市福利院、沙河口区政府及社会爱心人士的共同努力下,经多方联系与考察,最终决定到大连市皮肤病医院进行系统治疗。

这一次,命运多舛的孩子又将经历什么?

厚厚的“盔甲”其实是重度鱼鳞病

7月10日,瑶瑶在张妈妈的陪伴下来到大连市皮肤病医院皮肤科二病房进行入院治疗。以上这组图片便是入院时医护人员用手机记录下来的,所有在场的人都被这眼前的孩子震惊了。孩子整个人从头到脚都被黄褐色的泥土块样的硬壳包围,并呈现出鱼鳞一样的纹状,连头皮上都有,耳朵则完全被糊死。她的重症程度足以刷新权威皮肤病图谱中的鱼鳞病病例。

16天的全力治疗,瑶瑶终于卸下了“盔甲”

面对这位身世可怜、病情严重的小患者,医护人员们没有躲避,没有嫌弃,而是用最温暖的拥抱接纳了她。

瑶瑶是我院首例收治入院的鱼鳞病重症患者,医院党委高度重视,由医疗副院长兼皮肤科二病房主任吕成志教授亲自组织医疗专家团队对孩子实施救治。

全力研究治疗方案,采用中西医结合绿色治疗

由于瑶瑶患上的是一种遗传性重度鱼鳞病,病例罕见,病情控制难度较大,目前尚无完全治愈的方法,可参考的治疗方案极为有限,若单纯口服或外用西药,短期尚可控制,但若长期使用,会影响孩子的正常发育。吕成志教授带领专家组查阅国内外大量文献资料,并积极联系国内外皮肤科专家,先后组织多次专家会诊,反复研究治疗方案,力求从中西医结合的方法中找到突破口,在既保证疗效的基础上最大限度确保治疗的安全,降低对孩子的治疗风险。

皮肤科二病房作为全国最大的银屑病专科病房,在重症银屑病等慢性皮肤病的治疗与控制复发方面拥有十余年的临床实践经验,始终倡导“绿色治疗”理念,将预防、医疗、康复融于一体,为患者提供安全、正规、个性化的治疗,这些优势也为瑶瑶的治疗提供了良好的临床治疗基础。

医疗专家团队针对瑶瑶鱼鳞病病情特点,专门配制合适剂量、强度、疗效安全的纯中药外涂药膏和用于药浴的中药药水以用于改善皮肤表皮屏障功能,加速角质正常分化,并配合部分口服和无激素的外用西药,严格控制用药剂量,确保孩子的身体不受损害。

耐心细致的护理是治疗成功不可或缺的保障

皮肤科二病房护理团队对银屑病等重症慢性皮肤病的护理经验丰富,根据瑶瑶的治疗方案,制定了相应的护理方案,力求不放过每一个细节。由于瑶瑶的皮损较厚,且遍布全身,年龄也比较小,如果采用普通一次性药物涂擦治疗,不利于药物有效的吸收,并易导致皮肤过敏等症状的发生。护士们将一次治疗分为小面积、多次间隔治疗,每天为瑶瑶的一次治疗护士就需要往返四五次病房,工作量显然是增加了不少,却有效避免了药物刺激等不良反应的发生。

生活上的照顾与关爱让瑶瑶打开了心灵的枷锁

由于瑶瑶不能正常吞咽,病房为她定制了特殊的病号饭,保证容易吸收,又营养搭配均衡。

在费用方面,医院减免了80%的住院治疗费用,最大限度减轻瑶瑶母女的经济负担。

为了让瑶瑶尽快适应病房的环境,配合治疗,医护人员经常会到病房看望她,还自发为她购买了各种生活用品,买来各种玩具陪着她一起玩耍。渐渐的,她从一开始拒绝和陌生人接触、抗拒治疗,到现在主动求抱抱,性格变得活泼开朗了许多,行动也灵活多了。

经过两周治疗,瑶瑶的病情已有明显好转,身上那层厚厚的“盔甲”终于消失了,露出了她原本的皮肤。

治疗仍需继续,有爱的呵护,“魔咒”终会消失

7月26日,病情好转的瑶瑶终于可以出院了。卸下“盔甲”的她穿上了漂亮的衣服,开心地一直和妈妈撒娇,趴在妈妈背上就不肯下来。

大连市福利院院领导与工作人员、瑶瑶的爱心资助方一同来接孩子出院,并为医院送上了他们感谢的锦旗,对治疗的效果非常满意,也对医院的大力支持表示衷心的感谢。院长曲刚代表医院向大连市福利院和爱心人士表达了诚挚的敬意,并表示救死扶伤是医院应该做的,后续的治疗工作医院亦将全力支持。

医疗副院长兼皮肤科二病房主任吕成志教授表示,瑶瑶后续仍需坚持长期治疗,才能达到有效控制及延缓病情复发的效果。下一步会与福利院一起计划为她建立专门的洗浴治疗室,方便后续治疗和日常皮肤护理。

虽然瑶瑶仍将经历漫长的治疗,但我们相信,有爱的呵护,瑶瑶一定会慢慢摆脱病魔的困扰,让我们一同为她加油吧!

以下是大连电视台城市直通车对事件的报道采访视频

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