“改变始于理解”
——十五城市联合开展罕见病宣传月
3月24日上午，“改变始于理解——2015中国罕见病国际日宣传月”在长沙启动。
长沙，2008年3月25日。2008年，欧洲罕见病组织指定2月29日为国际罕见病日。昨天上午，“改变始于了解——2015中国罕见病宣传月国际日”在长沙启动，这也是中国15个城市开展罕见病宣传的最后一站。这项活动旨在让更多的人了解、关注和关心罕见的患者。
据专家介绍，罕见病是指那些发病率极低的疾病，也称为“孤儿病”。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病占总人口的0.65 ‰ ~ 1 ‰，多为先天性和慢性疾病，往往危及生命。在各种罕见疾病中，约80%是由遗传缺陷引起的。目前一些罕见疾病没有治疗方法，部分患者需要依靠药物维持生命，非常昂贵。
38岁的是湘潭大学的一名员工，他原本过着平静而幸福的生活，但这一切都被突如其来的变化打破了。2008年，他热衷于打篮球，发现自己很弱。后来通过各种检查确诊为延髓肌萎缩。“一开始真的很难接受这个事实。大概过了两年，我终于接受了这个事实，逐渐克服了心理障碍。”刘表示，目前已经与部分患者和公益组织建立了联系，希望通过大家的努力，罕见病患者能够得到更多的实际帮助。
为了促进我国罕见病的发展，提高罕见病患者的药物可及性，2013年6月在北京成立了罕见病发展中心。在活动现场，罕见病发展中心宣传教育部部长常陆在接受记者采访时表示，罕见病患者正面临着缺乏医疗、药物和关爱的环境，他们希望通过活动扩大影响力，引起社会对罕见病患者的更多关注。
“这一次从认识转变为主题，是因为很多市民对罕见病不了解或没有正确认识。我们只是希望通过这次活动，大家能够正确认识罕见病，给予这个群体温暖和关爱。”长沙民政局副局长何水军在接受人民网记者采访时说。
因为很多人不了解罕见的疾病，患者与社会隔离。除了疾病，病人和他们的家人也承受着巨大的心理压力和痛苦。主办此次活动的长沙市残疾人慈善服务中心负责人也表示，将与省内专家、学者等关心治疗和心理咨询的人士合作，关注罕见病患者的心理健康，缓解其心理问题，提高其社会融入意识，为推动社会关注罕见病群体，改善治疗罕见病的社会环境发挥积极作用。
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