肿瘤放射治疗,简称放疗,是一种利用放射治疗肿瘤的局部治疗方法。由于儿童肿瘤对放射敏感,因此对儿童肿瘤进行放射治疗疗效显著。过去,近50%的儿童因恐惧产生的不合作情绪而无法接受放射治疗,然后不得不面对无法治愈的绝望。北京世纪谭医院近年来探索出一套心理干预训练,让越来越多的肿瘤患儿接受放疗。
今年儿童节,医院为儿童设立了“儿童乐园”,成为全国首家儿童放疗定点心理训练区。“儿童乐园”开业两个月以来,儿童在放疗前接受了更好的心理干预训练。放疗科主任方通告诉《新京报》记者,放疗成功率已达99%。
连大人都不能不动
1987年从南京铁路医学院毕业后,方通来到石碣滩医院放疗科。“除了我,同学都没去放疗科。大家都不知道放疗在干什么。当时国内第一台直线加速器就在我们医院。”
也是从20世纪80年代开始,石碣滩医院与不算远的北京儿童医院合作,对患有肿瘤的儿童进行放疗。“我们和儿童医院从那个时候开始建立信任,儿童医院做化疗,我们做放疗。”当时来石碣滩医院放疗的患者主要是白血病等血液肿瘤的儿童。
“来放疗的白血病患儿,经历了太多的磨难。他们接受过‘骨穿刺’和‘腰穿刺’,所以一般都比较尴尬。”方通说,即使是成年患者,在放疗期间也很难保持静止。
“化疗类似静脉滴注,疼痛集中在针刺上。放疗的难点在于心理,一定要克服对放疗的恐惧。”放疗是一种局部治疗,需要尽可能避免射线对眼睛等正常组织的损伤。每次放疗持续10到20分钟,患者必须保持固定姿势,接受幻影覆盖。“使用体模的目的是定位治疗部位,另一个目的是稳定患者。”
放疗期间,所有医护人员和患者家属必须撤离近百平方米的机房,只留下一名患者。此时,再次遮住幻影——尤其是头部接触——病人的心脏就容易产生恐惧。“别说孩子,大人也得再三叮嘱。有时候医生越强调不动,病人就越容易这里痒那里挠。”
2010年,石碣潭医院开始与天坛医院建立合作关系,为脑瘤等实体瘤等中枢神经系统肿瘤患儿接受放疗。儿童脑瘤发病率最高的两个阶段是5岁左右和13岁左右,其中5岁左右最为集中,占儿童脑瘤所有病例的60%。“脑瘤不像白血病,是突发的,孩子没有经历过长时间的治疗,所以对放疗没有心理准备。”很多在石碣滩医院接受过放疗的脑瘤患儿都在天坛医院做过手术,但如果术后不接受放疗,很容易在短时间内复发。
脑瘤患儿被单独留在大型放疗室,难免会哭。“一开始的情况真的很糟糕。当孩子们制造麻烦时,每个人都很焦虑。孩子、父母、医生和技术人员都很焦虑。我们这里还有其他癌症患者,整个大厅都不耐烦了。不仅儿童不能接受放疗,甚至其他患者也不能接受放疗。”
第一个想法是给孩子一种叫做水合氯醛的镇静剂。但肿瘤患儿放疗平均次数达到20次,每天1次,连续5天后休息2天。每次给孩子注射镇静药,孩子会长期对药物产生抗药性,镇静效果会急剧下降。更重要的是,容易对孩子产生副作用。“不仅在中国,在世界上,治疗儿童肿瘤的方法也不多。”
静不下来的孩子根本接受不了放疗,最后的结果就是放弃。“家人在医生面前哭了,因为放弃很大程度上意味着死刑,我们医生也很难受。”
从“辅导和欺骗”到系统治疗
不愿意放弃孩子的医生开始提前尝试心理干预。
“当初也是‘骗’,慢慢来试试。”方通告诉《新京报》记者,所有的尝试都是为了让儿童接受放疗。心理干预是医生的额外工作和免费,但没有医生抱怨。“对于孩子和家人来说,放疗可以给他们一个生存的机会。有的家长真的给医生下跪,这是关系全家的大事。”
“孩子,你配合好了,给糖吃。”“今天表现不错,后来回家看动画片了。”“孩子们,看,这是给你们看的电影。你不能动。动了就拍不清了。”医生、护士、技术人员,就像哄自己的孩子一样,想出各种话安抚他们。表现好的孩子也会得到奖励,有时是糖果,有时是额头上的小红花。
“只是哄,效果不好。独生子女家庭,一个孩子,六个大人,孩子遇到大人,娇纵就上来了。在这种情况下,我们会让父母离开一段时间。孩子一个人的时候,我们再试试心理干预训练。”
经过2010年到今年六一儿童节的逐步探索,放疗科掌握了一套心理干预训练。“现在入院的孩子,我们一般让他在7到10天内完成训练,接受放疗。”方通介绍说,医生将首先对儿童的依从性做出判断。如果依从性好,培训过程会比较快;如果依从性差,过程将会很慢。然后,带着熟悉幻影的孩子,把被遗弃的幻影当玩具玩,消除恐惧。然后,让父母陪你在模拟机房里体验放疗时的环境。最后让孩子一个人呆在模拟室,家长和医护人员逐渐远离,“5米,10米,直到我们告诉他在监控室看他”。
循序渐进的训练让孩子意识到放疗并不可怕。“当一个孩子真的接受一两次放射治疗时,他真的不再害怕了,因为辐射暴露是毫无意义的。”后来的事情顺其自然,没有医生的劝说,家人甚至孩子的口头传统都认可心理干预训练的重要性。“家属一开始没看懂。他们希望放疗越快越好。为什么这些“无意义”的训练?看了别人家孩子训练后的效果,互相沟通后终于明白了。”方通说,许多外国家庭成员住在医院附近,早上6点敲开医生的门,希望早点训练。“家属说,‘医生,请休息,我们带孩子练一会儿。听到这些话,我们知道家人真的明白了培训的意义。"
这里有孙武空和蜘蛛侠
目前石碣滩医院是全国接受放疗儿童最多的医院,这里每年约有200名肿瘤患儿接受放疗。从最初高达50%的遗弃率,到现在99%的儿童都能成功接受放疗,心理干预训练的作用非常重要。“对于患有肿瘤的儿童,接受放疗后,基本上75%可以长期存活。”
在今年6月1日建成的“儿童乐园”中,最引人注目的是墙上五彩缤纷的人头模型。这些人头模型,原本是白色的,无色无生命。被头模蒙住的感觉就像蒙上了一个头,陌生感和恐慌感随之而来。为了让孩子接受头部模型,年轻的放疗医生小舸“自学”并学会了在宣纸上画漫画形象。她把画好的宣纸贴在头模上,把头模变成色彩鲜艳、形象生动的卡通面具。“孙武空”和“蜘蛛侠”这些孩子们喜欢看和听的东西,成了流行的面具。没有孩子对他们的头感到可怕了,但是他们有一个好印象。小舸告诉《北京晚报》记者:“孩子学会了点菜,我也要与时俱进。我熟悉孙武空和蜘蛛侠。像熊大熊二,我需要先找到原型。”
图片工具是肖哥在休息时间拿空完成的,一天只能完成一个。心理干预培训班没有固定的上课和下课时间,只要有孩子需要,随时可以开始。放疗科所有的医生、护士、技术人员都会参加儿童的培训,谁有空谁负责。没有人拒绝这种没有加班费的“加班行为”。“每次看到孩子懵懂的眼神和家人焦急的表情,我们的医生都舍不得任何一个孩子。也可以借鉴国外的做法,一针完成麻醉,但心理训练没有副作用,是孩子放疗前最好的准备方式。"
本报记者孙毅D175
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