本周末,来自全国各地的20多名白化病婴儿齐聚北京,参加了在北京西马林顺潮眼科医院举行的“国际白化病特殊需求门诊”启动仪式。国际知名眼科专家林顺超和国外儿科眼科专家施立康博士,以公益访视的形式为白化病人家庭提供眼科治疗。
白化病是一种常染色体隐性遗传的家族遗传病,发病率约为1/15000。目前,中国有近10万白化病人。患白化病的孩子眼睛和皮肤都有白化病,因畏光被称为“月子”,只有在晚上月亮出来的时候才感到舒服。长期以来,他们一直被列为皮肤科治疗,其眼病的诊断和治疗一直没有得到各大医院的重视,这使得这些孩子很难就医。
施立康医生是儿科眼科医生,国际眼科委员会委员,全印度眼科学会会员,英国格拉斯哥皇家医学院外科医生。他介绍说,白化儿童的视网膜没有色素,虹膜和瞳孔呈淡粉色,这往往会导致眼震、弱视、近视、远视、畏光等眼科问题。10%-20%的儿童有斜视和严重眼球震颤需要手术矫正,而大多数儿童的屈光不正需要戴眼镜矫正。3岁以内的白化病患儿,通常可以通过正确系统的指导和治疗,获得正常有效的生活视力,避免儿童心理创伤。
来参加活动的宝宝大多是1-2岁,最小的才9个月。很多家长说在全国各地看过很多医生,大部分医生都觉得这么小就给他们治疗没有意义。
施立康说:“影响白化病视力的主要原因是黑色素的异常形成影响脉络膜的形成,影响视网膜的发育,两者的发育是婴儿视力能否达到正常水平的关键因素。因此,白化病患儿需要接受系统的指导和随访治疗,身为孩子的家长千万不要放弃。”
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