母子同患天才病这是什么怪病？母子同患天才病导致各器官病变！

2008年1月4日，母子俩都患上了天才病。这是什么怪病？母亲和孩子都患有天才病，导致各种器官疾病！35岁的高唐人张智恒和10岁的儿子妞妞(化名)被诊断出患有马凡氏综合症。这种较为罕见的遗传病，导致张的主动脉瘤高达六七厘米，如果不及时手术，随时可能危及生命。母子患天才病。这是什么怪病？母亲和孩子都患有天才病，导致各种器官疾病！

据了解，“天才病”可以导致各种器官的病变，但手术只能挽救生命而不能治愈。为此，张想放弃治疗，以便为孩子治病省钱。

失明多年

它最初是由“天才病”引起的

经过两天两夜的不眠之痛，使用了助眠剂的张，终于在1月3日上午10点在医院的病床上小睡了一会儿。因为体内有六七厘米的主动脉瘤，张的胸口和后背都疼，他连一点翻身的力气都没有，更别说下床走动了。

3日，记者在山东省人民医院血管外科一病房见到了35岁的高唐老人张。她的辫子很长，“手指很细”，明显比普通人长，但眼睛是灰白色的，没有普通人那么闪亮。

“即使眼睛看不见，她也很坚强，自己通过了盲人按摩资格考试。”张的母亲宋流着泪说，女儿小时候身体不好，被送到很多医院治疗。起初，眼睛是斜视的。长大后眼睛变得模糊，做了两次手术也没有好转。19岁时，她完全失明。

“我以前认为智恒只是身体不好。直到2014年，她才知道自己得了马凡氏综合症，这是一种罕见的遗传病，她的儿子也没有幸免。”宋说，由于女婿也有视力残疾，妞妞出生后，他们最担心的是他的眼睛，看到儿子的视力没有异常，他们也就放心了。没想到，妞妞一年级的时候，眼睛还是“出事了”。

刘保强说妞妞和她妈妈一样长，一年级的时候长到了1米35。因为明显比同龄人高，妞妞坐在班级后排，经常喊她看不清黑板。后来，刘保强带他去了医院的眼科，发现他患有马凡氏综合症。”当医生看到孩子的情况时，他把智恒叫了进去。在此之前，母亲和孩子的一些异常有一个合理的解释。”刘保强说。

众所周知，马凡氏综合征又称“天才病”，属于先天性结缔组织病，为常染色体显性遗传。

我儿子的视力明显下降

没有其他异常

其实，早在张十六岁的时候，她的眼睛就开始隐隐约约地看人了。后来，她被家人送到盲人按摩学校，在那里她遇到了刘保强。“当时她带领队伍在操场上跑，一开始还能隐约看到我的影子。”刘保强说。

刘保强也有视觉障碍。早在高中，他就因为视网膜脱离做了左眼手术，之后视力依然严重下降。不能上学，年纪轻轻就去工地打工。没想到在一次电焊手术中，我不小心弄伤了左眼，视力完全丧失。这几年我的右眼开始出现浑浊。

然而，这并没有影响他们的相互吸引和相互理解。“智恒是一个非常坚强的人。在盲校学习按摩的基本功，对别人一次支撑十分钟是有好处的。她能坚持半小时不动。”后来进了一所盲校的说，张的实力在他眼里，让他佩服，也让他心疼。2005年，他们结婚了，回到张的家乡开了一家盲人按摩店。从那以后，他们就一直守护着这家夫妻店。

事实上，在结婚前，虽然我不知道我的妻子患有罕见的遗传病，但当他们打算领证时，宋告诉未来的女婿，说不能生育。“但刘保强说，对两人来说，领养一个孩子并愿意照顾智恒一辈子是件大事。两人坚决领证。”宋对说:

“虽然日子不好过，但是按摩店做的还不错。妻子虽然身体不好，但还是很努力。”刘保强说，因为他的妻子心脏不好，这对夫妇原本打算领养一个孩子。然而，当张得知主动脉瓣不全，可以通过剖腹产来规避风险时，他还是在2008年冒险生下了妞妞。

因为妞妞没有明显的异常，三口之家一开始玩得很开心。孩子们直到一年级视力只有0.1和0.7的时候第一次听说马凡氏综合症才意识到这种可怕的遗传病。“有的医院说，孩子要密切关注手术，不然就瞎了。有的说眼球还在发育不敢做手术。现在他们不知道该怎么办了。”

痛苦地经营按摩店

为你的儿子省下“救命的钱”

“这病最怕感冒。在过去的几次中，智恒已经咳嗽了很长时间。这咳嗽有点大意。”2016年12月中旬，感冒一个月未愈的张到高唐当地医院做胸部x光检查，发现没有小肿块。随后，张的胸部和背部越来越痛。2017年元旦，住进山东省立医院血管外科病房。

“智恒的主动脉夹层肿瘤有6到7厘米的大小。医生说比5.5 cm还危险。如果不做手术，随时都有可能死亡。”刘保强红着眼睛说，因为主动脉瘤会转移，需要持续手术来挽救他的生命。医保虽然可以报销，但是一个手术要20多万。

据山东省医院血管外科一病房主任吴学军介绍，马凡氏综合征，又称蜘蛛指(趾)综合征，将会从一个家庭遗传到另一个家庭，垂直传播，并代代相传。“虽然发病率低，只有4-12.7/10万，但死亡率相当高。患有这种疾病的人的自然预期寿命平均只有三四十岁。”

吴学军说，马凡氏综合征患者大多伴有先天性血管畸形，患者容易出现主动脉瘤破裂出血，严重时可导致猝死，也是死亡的主要原因。“老婆知道后，想放弃治疗，把省下来的钱留给孩子治疗。妞妞可能二十几岁就生病了。”刘保强擦了擦眼泪，说在得知她的孩子患有马凡氏综合症后，她的妻子更加努力了。虽然按摩需要量大，容易诱发疾病，但张还是坚持每天只睡四五个小时，每天最多按摩20多人，只是为了给孩子省下更多的手术费用。直到进了医院，她给四五个人按摩。

2008年1月4日，母子俩都患上了天才病。这是什么怪病？母亲和孩子都患有天才病，导致各种器官疾病！35岁的高唐人张智恒和10岁的儿子妞妞(化名)被诊断出患有马凡氏综合症。这种较为罕见的遗传病，导致张的主动脉瘤高达六七厘米，如果不及时手术，随时可能危及生命。母子患天才病。这是什么怪病？母亲和孩子都患有天才病，导致各种器官疾病！

据了解，“天才病”可以导致各种器官的病变，但手术只能挽救生命而不能治愈。为此，张想放弃治疗，以便为孩子治病省钱。

失明多年

它最初是由“天才病”引起的

经过两天两夜的不眠之痛，使用了助眠剂的张，终于在1月3日上午10点在医院的病床上小睡了一会儿。因为体内有六七厘米的主动脉瘤，张的胸口和后背都疼，他连一点翻身的力气都没有，更别说下床走动了。

3日，记者在山东省人民医院血管外科一病房见到了35岁的高唐老人张。她的辫子很长，“手指很细”，明显比普通人长，但眼睛是灰白色的，没有普通人那么闪亮。

医学词典

什么是“天才病”

马凡氏综合征又称“天才病”，属于先天性结缔组织病，常染色体显性遗传。患者四肢、手指和脚趾细长不对称，明显高于普通人，伴有心血管系统异常，特别是并发心脏瓣膜异常和主动脉瘤。这种疾病可能同时影响其他器官，包括肺、眼、硬脑膜、硬腭等。马凡氏综合征可引起心血管系统受累，是最危险的疾病。大多数患者伴有先天性血管畸形、常见的主动脉扩张和心脏瓣膜功能不全，并可能并发各种心律失常，如传导阻滞、心房扑动和心房颤动。患者容易出现主动脉瘤破裂出血，严重时可导致猝死，也是死亡的主要原因。

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