往事并不如烟 往事并不如烟

在绝望中寻找希望

我儿子1994年3月31日出生在北京妇产医院。剖腹产定在4月1日。但是那不是愚人节吗？！为了避免这一天，我跟护士长说肚子疼，手术日期要提前。外科医生不得不临时加了一个手术，于是我儿子的生日终于成功避开了愚人节，但当时我们并不知道上帝的玩笑已经抛出去了…

他一到，就带着我们所有的欢笑和希望。王先生为他的儿子取了许多名字。像所有其他新父母一样，我们认为他的一举一动都很可爱。

▲一百天很多

他喜欢盯着电视看。当时电视剧《指环王》在电视上播出。他喜欢听这部剧的主题曲。只要戏开始演，他就会专心盯着。我们会把它录在录像机上，反复播放给他听。

他爱转圈跑，在房间两头开心的跑，经常浑身是汗。

直到他被诊断为自闭症，我们才知道他的症状是这种疾病的显著特征之一，但当时我们并不知道。

第一个发现他有问题的人是我妈。记得我们和两岁不到的朵朵一起过妈妈的生日。大家一起唱完生日歌后，哆哆开始在床上跳舞唱歌，十几分钟像是打开了重复键。激动的小脸通红，满是汗水，我们笑得很开心。只有妈妈脸上的笑容慢慢消失了...

第二天一早，我妈打电话给我，委婉地建议我们带多多去看医生。我觉得她的举动不怎么样。我想我儿子会背诗，热爱绘画。我知道各种各样的车。怎么会有问题？！

很多问题正式摆在我们面前。他上幼儿园半个月后，幼儿园负责人和我老公沟通，说怀疑孩子有自闭症。我们带他去医院检查吧。其实当时学校的负责人对自闭症并不是很了解。他只是碰巧在电视上看到一部关于自闭症的故事片，感觉很多表演和片中的自闭症男孩很像。

至此，我们开始带着他们中的许多人去著名的儿科医院，如寿儿和儿童研究所，寻找著名的医生，然后转到北京大学第六医院，最终被专家确诊。

当我看到诊断报告上写着“疑似自闭症”几个字的时候，这个世界似乎就在我眼前消失了。没有悲伤，没有恐惧，因为我感觉不到自己的存在，所有的意识都在那一刻凝固了。

▲确诊一年后，5岁，父亲。那时候的他还是很乖巧温柔的，几年后的疯狂他父亲也没有预料到

面对灾难，人们一开始会感到恐慌，然后会匆忙做出反应。当时我和老公在疯狂搜索所有与自闭症有关的小信息。数量有限的厚医学书籍包含了关于自闭症的信息，但只有一两本或一半是短的。我们一个个的对比，不停的对自己说:“他就是！他不是！”

记得有一次老公出差，我在家里反复看了一篇关于自闭症的概述:自闭症是一种罕见的疾病，发病率1/10000到2/10000，男女比例4: 1，病因不明，没有生化干预，终身无法治愈。冻结的神经在那一刻突然恢复，疼痛像喷泉一样从我的心里爆发出来。深夜，我完全控制不住自己:我的孩子没有未来，我的生活陷入了僵局……我想到了死亡。我打电话给我丈夫，问他:“我们该怎么办？”我该怎么办？" .

在电话里，他很平静，不断安慰我。过了很久，我才知道那天晚上挂断电话的先生在酒店里熬了一夜，因为他也不知道接下来该怎么办。

崩溃之后，我表现得近乎疯狂。我开始搜索民间的“神医”。针灸、按摩、印心、祈祷、口服各种“灵丹妙药”，让我儿子尝到了各种草药的味道。

记得1998年冬天，在董思怡一间很冷的平房里，一个“神医”把多多弄得一丝不挂，从头顶到脚上扎了无数根针。四岁时，他站在火炉旁，嘴唇冻得发紫，眼睛惊恐不安。我看着自己的心被割，却为了缥缈的希望残酷地配合了“神医”的表演。针灸之后，“神医”开了七种中药，当场付款。一副药200元以上，每副药都要配金箔作为导药。明知其中含有重金属，我们还是残忍地逼着我们吞下了很多。他吞下的似乎不是苦药，而是一个家庭的未来，是我们无处可寻的希望。

这种“求医”的过程持续了一段时间，我的耳朵就像一个开放的雷达，搜索和捕捉每一个“神面”，生怕错过任何改变儿子的机会。这时候我的智商指数降到了零，大部分人一眼就能看穿各种“把戏”，但我还是选择了尝试。我的一个朋友实在受不了，好心提醒我这是不对的。我的回答是:“我没有出路。你能告诉我路在哪里吗？”她走过来紧紧地抱住我，我放声大哭。那一刻我真的觉得没有办法上天，没有办法进入人间！那时候没人知道我们这群人的未来会在哪里，甚至没人知道我们还存在。

经历了从绝望到疯狂再到绝望，我们开始冷静下来，开始理性地接受眼前的一切，变得更有韧性。我们准备开始寻找自己的出路。这是自力更生吗？如果这是自力更生，那么大多数自闭症家庭都是这样过来的。

20多年来，我见过的所有自闭症家庭，从他们的孩子被确诊为自闭症开始，就一直没有安宁过。一路拉着孩子，跌跌撞撞的历尽艰辛。经常笑说我们自闭症孩子的父母特别像唐憎取经，我们的孩子就是取经路上的妖怪。他们年复一年，日复一日，无时无刻不在改变他们的方式，考验你的耐心，考验你的爱。

本来以为只有家人是这样的。直到通过北京自闭症儿童康复协会认识了更多的自闭症家庭，我才意识到，每个人都在经历着同样的旅程。

北京自闭症儿童康复协会的创始人之一是中国第一位自闭症医学专家杨小玲博士。1986年，杨博士从美国留学归来，在北京大学第六医院开设了一家自闭症医疗诊所。同年，他被诊断为中国第一位自闭症患者，王伟，今年51岁。

当时，自闭症这个词在世界上并不广为人知。根据当时的文献记载，全球自闭症发病率为万分之一，是一种罕见的疾病。中国对这种疾病知之甚少。

中国第一批确诊的儿童现在都是三十多岁的中青年人。那一年，杨博士和她的学生贾博士等无助的家长们，发起成立了中国第一个民间自闭症救助协会，与各界爱心人士携手，走上了自闭症儿童和家长的自救之路。我和老公加入了这个社会，开始了自救救他的道路。

自闭症儿童家长的自救与共救

我还记得协会成立之初，每一次见面父母都是“牵手看着眼泪，无语哽咽”。有“只有河南有家法，董一直可怜”的感觉。往往是母亲上台发言，然后哭着跑下舞台，没说几句话。那时候我们不敢去想孩子的未来，很难超越幼儿园和学校。

随着越来越多的自闭症家庭加入协会，老父母不知不觉成为新父母的“亲密姐妹”。虽然未来还不确定，但好在我们可以抱团取暖，心情也不再那么绝望和孤独。这时，杨大夫等专家也感受到了肩上的重任，开始和我们的父母在卫生部、市政府等政府部门之间奔走。

各部门接待员听到“自闭症”这个词的第一反应是“孩子不说话？你的父母是不是太忙，没有时间照顾孩子？育儿方式不合适吗？”我们已经反复解释过“自闭症是一种疾病，一种先天性的生理问题，是目前世界医学界的难题。如果不解决，我们需要帮助。”接待员也很尴尬，不知道怎么办，只是说我们向上反映。

既然山不来找我，我就去找山。我们开展讲座和培训，举办公益活动，通过媒体等各种渠道发声，呼吁社会关注自闭症这一特殊群体，让公众了解这一群体面临的困境，恳求政府出台政策，拯救这一群体免受痛苦。多年的不断努力，终于对社会产生了一定的影响。

从2008年4月2日，世界上第一个自闭症日开始，由北京自闭症儿童康复协会主办，我们连续举办了11场蓝天下自闭症儿童爱心展。1000多名自闭症儿童展出了数万件他们的作品。前全国人大常委会副委员长顾秀莲、前全国政协副主席王志珍、前民政部副部长刘光、中国残疾人联合会主席张海迪等领导曾亲临自闭症儿童现场，了解自闭症患者的情况。

▲前全国人大副委员长顾秀莲来到展览现场看望自闭症儿童

▲中国残联主席张海迪来到展览现场看望自闭症儿童

2015年7月19日，协会还在米兰世博会中国馆举办了“蓝天下的爱”展览和“非言语交流”公益活动。

2016年和2017年，协会还举办了两次中国国家美术馆的《来自星星的艺术》和《温度》展览。我们希望通过艺术展、文艺演出等公益活动，向公众展示自闭症患者积极向上的阳光，让他们获得作为自然人应有的尊严。

与此同时，全世界对自闭症的整体认识有了明显提高，各种康复训练方法层出不穷。似乎一切都很顺利，但是一组数据却震惊了全世界。

根据欧美日韩等发达国家的普查结果，自2010年以来，自闭症的发病率迅速上升。美国每年对美国3至17岁的人口进行普查。2018年发布的统计数据显示，自闭症发病率为1/59，接近2%。

中国尚未进行全面统计。北京大学第六医院在北京四区进行了儿童孤独症早期筛查，结果是千分之六。去年，卫生计生委公布了一项估计，中国新生儿孤独症的发病率为1%。这意味着更多的人会出现在我们身边...

更可怕的是，即使在医学发展到今天，自闭症依然无法治愈。这已经不再是一种只涉及一小群人的罕见疾病，自闭症已经开始关系到整个人类的未来。

自闭症康复在仁中任重道远，连发展了20多年的协会都觉得力不从心。2011年，我们发起设立了中国社会福利基金会专项基金。我的身份也从一个普通的自闭症家长变成了一个从事自闭症康复的专职公益从业者。我开玩笑说我人生最重要的使命之一就是度过我！而我这辈子也因为他改变了人生轨迹。

▲母亲节在老师的指导下把他的作品《妈妈》给了我

换个角度看公益

从接受帮助的接受者到给予帮助的给予者，我不得不重新考虑公益的干预手段。看很多国产品牌公益项目，大部分都卖的很惨。是的，不惨不可怜谁来帮你！但没有儿子授权的惨卖是无法赢得大众的同情的，我也不想因为揭开孩子的伤疤而失去作为母亲的最后尊严来换取外界的同情。

生活中不如意的事十有八九能告诉大家说什么。不是每个人光鲜的背后都有不为人知的苦难吗？！和团队商量后，决定可以流汗，不流眼泪。我们也要努力开创公益新路，站出来为自闭症患者争取一个有尊严、受尊重的社会环境。

协会中有一位家长是清华美院的李牧教授，他也是一位画家。他发现儿子李昂的涂鸦很有特点，他的笔触和风格都是独特而真实的，画面也会随着他的情绪呈现出不同的变化。他联系了其他家长，让他们把自己的涂鸦作品发给他，发现有些自闭症儿童的作品有常人所没有的特点。

2011年，该协会的母公司林杰帮助协调资源，并联系了林依轮、那英、王中磊等多位明星组织慈善活动，筹集资金，支持我们在798艺术区设立“无辜者绘画”工作室。因此，我们为自闭症患者设立了“星光蔡邑”艺术治疗公益项目。通过美术、音乐、器乐、舞蹈等。艺术就是干预并结合科学的康复训练方法，对自闭症患者进行康复训练。

▲摄于2018年世界自闭症日公益展

七年来，“天真之画”工作室为自闭症儿童开设了很多课程，如绘画、手工艺、花艺、音乐、打击乐、舞蹈、烘焙、清洁家务、游泳、篮球、足球等。，在轻松愉快的氛围中，帮助他们提高倾听、模仿、跟随、轮流、手工操作、团队合作等基本能力。，这样更有利于缓解他们的不适。

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▲上课的自闭症儿童

▲作者和团队共同为自闭症儿童设立森林疗愈班

让更多自闭症患者“有安全感”

自闭症儿童与其他儿童不同，他们没有独立的生活能力，需要得到照顾。但随着父母年龄的增长，我们最大的担心是，如果有一天我们离开这个世界，多大的自闭症孩子会如何面对这个熟悉又陌生的世界。

记得十几年前，一个自闭症孩子的父亲F老师曾经在大家面前开玩笑说:

"

我离开时必须带着我的儿子。我不能把他留在世上。

"

其实除了F老师，今天很多自闭症家长都面临着艰难的抉择。但目前社会对这群中年后可能会失去父母的自闭症儿童的帮助还是很少的。

北京一家精神病医院收治了一名年龄较大的自闭症患者。由于孩子躁动不安，难以沟通，他们再也不接受自闭症儿童。

心凉如水，悲伤如潮。不由想起F老师的笑话“我一定带他走，不让他留下！”这其实对孩子来说是最好的结局，但父母其中一方要果断断然，否则父母就不在刊了。

相关机构进行了小规模的抽样调查，结果显示，精神残疾人的平均生存时间只有父母去世后离开家庭到福利机构生活一年。各种原因无需赘述，但精神障碍者自我生存和自理能力低下也是主要原因之一。

▲在2017年世界自闭症日的活动现场，我们发布了一部视频短片《我的梦想》，讲述了几位大龄自闭症患者及其家长代表的真实生活状况，让出席会议的政府领导和数百位嘉宾多次落泪。

严重的问题迫使我们进行战略调整。自2017年以来，我们的工作重点逐渐转移到帮助老年自闭症患者上。我们希望呼吁政府相关部门和公众通过公益手段关注老年自闭症群体，共同探索他们未来的生存之道。

在2018年世界自闭症日活动现场，联合国自闭症相关领域的多个权威单位联合宣布筹建工作委员会，通过该委员会，全国各级各类自闭症机构将在机构建设和人员培训方面进行沟通，推动自闭症的早期筛查、早期干预、康复培训、特殊教育、融合教育、学术研究等方面的发展，规范自闭症的康复和教育，特别是填补老年自闭症领域的服务空。

2019年世界自闭症日即将到来，我们将向社会正式发布“星翼工程”公益项目，为老年自闭症患者提供提高生活质量、延长生命周期的培训课程。

同时，我感觉很多自闭症大龄儿童的父母都很后悔这辈子没能亲眼目睹孩子的婚礼，没能牵着孩子的手走在红地毯上。我们想在今年的活动中增加一个成人仪式，以实现年长自闭症父母这辈子的夙愿，安慰他们多年的艰辛。

我们欢迎各界有爱心的人士和机构加入我们的“星翼工程”，为中国自闭症的康复做出贡献！

我们相信天助自助者！救赎需要拯救者和被拯救者的共同努力。我们孩子用自己的一点点进步回报给所有给他们帮助的有爱心的人！

回忆起儿子带给我们的一切艰辛，朋友们常说:“你们两个太难了。我真的不知道该怎么办？”有时候很多情绪会失控，变得疯狂。我的家就像灾难电影制片厂，我会疯掉，崩溃。我抱着女儿哭了，说对不起她，不该生她，不该带她来这个家受苦。我女儿说她不觉得很痛苦。她觉得家里很幸福，弟弟很穷。我们应该善待他。

耶！当我看到我长大的女儿出去牵着她哥哥的手时，她把食物放进嘴里，说:“哈多，吃吧”。我转过眼睛看着她。“这是你哥哥。你为什么叫我们哈多？”女儿笑了，儿子开心地笑了。

▲姐姐来了，歇斯底里的折腾向我们发誓，不能因为她的到来，剥夺我们对他的爱

这就是生活。坏事总有好的一面。我们哭，笑，混，忍。失望太多，纠结太多，挣扎太多，但最重要的是我们在一起。

希望大家能加入，就像《蓝天下的爱情》这个主题，十几年不变。每一个生命都值得关心和尊重。

为迎接第12届世界自闭症日，中国社会福利基金会、北京自闭症儿童康复协会与易图教育、北京BISS国际学校联合举办了“喜欢你”大型公益活动。

将举办现场展览和表演，向自闭症儿童表达爱意，并共同呼吁社会关注自闭症患者。主要内容包括:

“爱在蓝天下”孤独症孩子绘画作品及高中学生艺术作品展示和义卖中国自闭症领域专家贾美香大夫带来倾情讲述爱心公益明星李小萌、陈碧舸、钢琴家印芝、舞蹈家张雪峰莅临演出孤独症孩子与一土、BISS 学校的低年级孩子的合唱表演BISS 高年级学生将带来原创钢琴曲、男声合唱，并与孤独症孩子四手联弹见证大龄孤独症孩子与各校高年级学生共同带来的成人礼正式发布大龄孤独症患者救助项目“星翼计划”

活动时间:2019年3月31日下午2时至5时

地点:北京BISS国际学校

这项活动是免费的，向所有学龄儿童和支持参与公益活动的父母开放。你不需要是一个自闭的家庭。如果你想带你的孩子去参加一个真正的公益活动来理解和支持这个群体，我们欢迎你和我们一起去。请按下并识别以下二维码填写申请表，活动组织者将进行审查。批准后，我会通过电子邮件与您联系以确认注册。那天我也会在那里，希望能遇见你。

请在活动当天携带有效身份信息到场，经核实后进入场馆。感谢大家的理解和支持！

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