再过5天，9月21日，就是世界阿尔茨海默病日。
阿尔茨海默病，在“老年痴呆”中大约占50%，就好比脑中有一块橡皮擦，将记忆一点一点擦净。
只要你活得够久，得这种病的概率会无限接近100%。 全球至少有2500万阿尔茨海默病患者，并以每6秒钟一位的速度新增。
人类医学面对阿尔茨海默病，可以说是屡战屡败、屡败屡战，最近几年不断有新药研发临床试验失败的消息，但仍然有更多的药企、科学家在继续研发。
治不好，但不代表没办法。 上海市精神卫生中心老年精神科主任医师李霞，治疗阿尔茨海默症已经快20年，她以实践经验证明，如果及早发现、及时干预，能够延缓疾病的进程。
《人间世2》唯一让我遗憾的地方
2019年的第一天，纪录片《人间世》第二季在东方卫视播出。其中第7集叫《往事只能回味》，主角是阿尔茨海默病患者和他们的家属。
纪录片拍摄地点就在我工作的地方——上海市精神卫生中心的老年科。因为被拍摄的患者多数是我的病人，所以我在后期参与了旁白录制，成了这期节目的主讲人。
节目共52分钟，但前后拍了一年时间。节目播出后，我自己反复看了三四遍，也收到了很多朋友的反馈。有人说记住了我的声音，很多人特意从外地跑来找我看病，也有人说这里面的医生怎么这么温柔呀，和现实生活中的完全不一样。更多的人会说，第一次看到阿尔茨海默病的病人原来是这样，心里有点心酸。
这也是我对这期节目唯一感到遗憾的地方。我曾经和节目组沟通过，希望他们不要把这个群体拍得太惨，这个病本身已经够沉重了，作为医生，我觉得多谈谈“可以做什么”更有价值。
事实上，也有这样的案例。节目组回访过一个60多岁的上海老太太，她一年前被确诊为轻度阿尔茨海默病，伴轻度抑郁。后来，通过我们的干预治疗和家属的配合，抑郁缓解，认知障碍也控制得很好。拍摄组跟了三四天，她每天早上6点起床，和爱人去菜场买菜，回来还做点家务，偶尔去邻居家串门。
这是一个很典型的给人希望的病例，病人精神状态好了，记忆力也没有明显衰退。但最后播出的时候，从头到尾都没有出现她的镜头。
我问导演，为什么不放她的故事呢，一个治疗成功的案例不是更能带给人希望吗？导演特别一本正经地反问我说，李霞医生，你觉得观众会喜欢看一个平常人的生活吗？
只要活得够久，得病概率无限接近100%
但无论如何，我还是很感谢《人间世》团队，在当下，让更多人了解阿尔茨海默病是最重要的事。
阿尔茨海默病，常常被我们叫做“老年痴呆”。它是一种神经退行性疾病，有人说，得了这种病的人，就像是大脑里下了一场雪，“白茫茫一片大地真干净”。
他们会在病房里找不到自己的床，用牙膏给亲人打电话，有的人因为害怕忘记，把一辈子整理成 24 本相册，在背后写上字，最后却还是认不出相片里的自己。
阿尔茨海默病的病因至今不明，药物研发也极其艰难。 2016 年，著名的制药公司礼来承认花费 26 年的新药研发失败。紧跟着， 2017 年，另一家巨头默沙东也宣告新药试验终止。
这还不是最可怕的。中国科学院心理研究所曾经做过一个调查，统计结果表明，当一个人活到 80 岁的时候，有 15% 的概率患上阿尔茨海默病， 85 岁时概率会陡然上升到 30% ， 95 岁时是 50% 以上。这条曲线告诉我们一个结论：只要你活得够久，得这种病的概率会无限接近 100% 。
得病了，就是一步步退回生命的原点
在医学上，我们会借助很多手段来确诊阿尔茨海默病，包括磁核共振、日常生活能力评估以及简易智力状况检查。
简易智力状况检查满分是 30 分，我们会给病人做题，比如说我会指着自己的手表问他，这是什么东西，他如果能答对，就能拿 1 分；比如说我会提前让他记住三个东西，分别是苹果闹钟汽车，一分钟之后，我再让他复述，答对一个得 1 分。
这些事对正常人来说非常容易，但有很多病人的得分是 0 ，这就是重度的阿尔茨海默病患者，他会迷失在自己曾经生活过的世界里。
从疾病的进展上，我们一般把阿尔茨海默病分成三个阶段，轻度、中度和重度。
轻度的病人，生活基本可以自理，但已经有些记性不好的苗头。《人间世 2 》的病人阮怀恩，妻子发现他的病情很及时，就是因为他一晚上连着做了两个一样的汤，还常常把洗脸和洗脚的毛巾搞混。由于早期发现，阮怀恩病程发展比其他病人慢。
到了中度，病人生活自理能力就已经开始受损了，刷牙的时候，会习惯性地拿起牙膏，但不知道该怎么用；洗澡的时候，冲一下水就出来了，不会往身上抹肥皂。
而到了重度，病人可能情感功能就被破坏了，亲近的人不认识了，语言功能也丧失了，直到最后丧失行动能力，连吞咽都很困难。
我看到过一个诗意但很残忍的描述：得了阿尔茨海默病，就是在一步步退回生命的原点。
轻度病人是退回到了青少年，基本能够独立生活，但对社会规则很陌生，不会察言观色，也不懂得人情世故，所以各种“作”各种“放飞自我”的表现。
中度是回到孩提时代，能够分辨亲近的人，会表达情感，但生活自理能力很弱，吃饭穿衣还需要旁人协助。
而重度是退回到婴儿时期，记忆、思维、情感被全部清零，好像从来没有活过这一遭。
再体面的人，也有把手伸进马桶的一天
我见过太多这样的病人。
图上这一对老人，老先生叫树锋，老太太叫味芳，他们现在都 90 多岁了。味芳是患者， 2007 年确诊，从那以后树锋一直陪在身边照顾她。
他们的爱情也很传奇，味芳对树锋一见钟情，为他单身 17 年，结婚时已经 42 岁。 2017 年，他们的故事被拍成了纪录片《我只认识你》，在全国公映。
有一次，味芳来我的诊室做例行检查，那天刚好老两口在澳大利亚的儿子回国，我就指他问味芳，他是你的什么人呀？老太太一时间反应不过来，缓了好一会告诉我说，这是亲戚，亲戚。树锋在旁边纠正她，说他是我们的儿子啊。味芳很依赖树锋，所以很快就改口了。这个时候，她还会找借口掩饰，病情不算太严重。
后来，情况就越来越糟。 2017 年，《我只认识你》去拍摄的时候，拍到过一个镜头——那天，味芳为了找一只发卡，直接把手伸进了马桶里，这是一个很小很小的小孩才会干的事。
味芳曾经是上海市优秀教师，当过区教育学院的院长，是一个很爱干净，也很体面的老太太。但一旦这种生活习性被破坏，就说明疾病恶化得很明显了。
现在的味芳，已经进入了疾病终末期，连树锋都不认识了。和她交流的时候，不管问她什么，她以前最爱重复的一句话：我是教育学院的院长，也说得日渐破碎不成句。到了这一步就说明，她的大脑大部分已被被病魔攻占。
这是一场漫长的告别
得了这个病，对身边人的打击是很大的。 大多数情况下，他们甚至比病人更痛苦。
我们最近收治了一个老太太，她是医疗领域老前辈，世界卫生组织中国问题的专家，也是很多医院院长的老师，博导。得知她得了这个病以后，所有的学生都很崩溃。她很有礼貌，就是记性不好，对时间没有概念，经常三更半夜给学生打电话，这些大院长平时都很忙，电话接起来简单说两句，会告诉她说已经凌晨 3 点了，让她赶紧休息。她也会感到抱歉：“哦，这么晚了啊，不好意思不好意思。”但没一会儿她就忘了，电话又打过来了。
这种情况在中度阿尔茨海默病的病人身上很常见，他们的情感功能还在，但其它思维能力已经开始严重退化，对于家属来说，这是最难熬的一段时间。
曾经有一个病人的儿子找我聊天，他说上班一天，要接到妈妈 30 多个电话，不敢不接，因为总怕万一出点意外。后来他试着找阿姨照顾，换了 10 多个阿姨，妈妈都不满意，要么是疑心别人偷东西，要么嫌人家没文化。最后实在没办法，把妈妈送到了养老院，没想到老太太一个电话打到 12345 ，投诉说儿子不赡养她，儿子和我说这事情的时候，一脸的无奈。
还有一个病人的女儿，牺牲就更大了。她今年 45 岁，母亲 2004 年得的病，家里人没一个肯管，她只能牺牲自己的时间来照顾母亲。结果就是一直没有结婚，工作也从重要岗位调整到了档案管理这种闲职。她跟我说，自己没有办法在妈妈和生活中找到平衡，这 15 年活得提心吊胆，身心俱疲。
我其实并不赞成这种付出。
大多数的阿尔茨海默病，确诊的时候已经是中度了，这个状况下病人是不适合待在家里的，因为子女没有照顾能力，需要交给专业的机构。
我见过最不好的一个例子，老人自己不愿意去照护机构，家属也没有足够的精力看管。后来，老人自己出门时闯了红灯，被车撞了，当场死亡。那个时候，他已经没有红绿灯的概念了。
当然，把病人送进医院或者照护机构，并不意味着痛苦的结束。患有阿尔茨海默病的老人就像被困在时间的长河里，记忆一点一点被脑海中的橡皮擦拭去，而家属则要煎熬着承受这一场漫长的告别。
72 岁的阮怀恩，患病 16 年，他的爱人吴开兰在病床前照顾了他 16 年。最后的两三年里，阮老的大脑基本坏死，不说话，不认人，接近于植物人的状态。 2018 年 5 月，阮老肺部严重感染，面对“要不要插管”的艰难决定时，吴开兰选择让老伴体面离开人世。
当天，《人间世2》恰好拍到了这个画面。吴开兰俯身贴在阮老的耳边，向他告别，她说“你放心，孩子我会帮你带好，告诉她外公是老师，好不好？”然后，我就看到一滴泪珠从阮老的眼眶旁滑落。
△告别：我会去找你的，不会让你一个人孤单在那个地方。视频节选自纪录片《人间世2》第7集《往事只能回味》
这个画面后来反复在我脑海中出现，从医学上来说，这滴眼泪是我不能理解的，因为阮老已经两三年不认识人了，他的大脑功能早就被破坏殆尽，不应该会有那一滴眼泪的。
我们能做些什么？
作为一名老年精神科的医生，我并没有觉得阿尔茨海默病本身有多可怕，问题在于我们缺乏正确的应对手段。
我们国家阿尔茨海默病患者没来看病的比例很高， 70% 以上。原因有两个，一是疾病初期，病人和家属都容易忽略它，因为它不痛不痒，仅仅是记性差了点，尤其是病人，碍于面子，会想要隐藏掩饰。
在这个问题上，我们和上海交通大学医学院联合制订了三套“记忆体检”方案，分别适合于社区医院、综合医院的神经内科和像我们这样的专科医院。
我们呼吁，如果父母年龄大于 45 岁，记忆力减退，或者性格改变、有异常行为等，那就有必要去做一个“记忆体检”，社区医院的体检方案非常简便，半小时内就能得出结果。
另一个原因，是疾病到了中后期各种记忆障碍明显时，家属会觉得，反正都这么严重了，也治不好，就算了吧。我听到最多的一句话就是“里根总统也没看好，我们也不指望了。”
这个病，从现有的医学手段来说，确实是治不好，但不代表没法干预。我们有很多案例都证明了，通过药物结合心理舒缓治疗，能够尽可能延缓疾病的进展，提高生活质量。
就像我开头说的那个案例，那个老太太的病情为什么能够得到控制，一是发现干预得早，二是家属真的很耐心来配合。
当时，老太太被确诊为轻度阿尔茨海默病的时候，家里人因为不放心，一致决定不让她干家务活。这也是很多家庭会采取的应对办法，他们可能从媒体上或多或少听过一些报道，比如说哪一家老人，做菜忘了关火，把房子给烧了之类的。
后来我就和她的家人沟通，能不能适当地把家务拆解成几个步骤，比如说烧饭做菜这件事，其中买菜、洗菜、切菜这些环节，在别人的陪同下，她是可以做的，那就尽量让她参与。至于炒菜或关火，家人不放心，可以接手过来。这样一来，她不会觉得自己没用，减轻了抑郁的情绪，对延缓记忆力下降是有很大好处的。
事实证明，这个治疗方案对老太太是有效的。我相信对大多数轻度患者来说，这个方案都会是有效的。只是家属会为此付出巨大的时间和精力，因为要把生活中的每一件事都分解成几个步骤，并且评估哪几个步骤是病人可以做的，这太繁琐了，还不如什么都不让她干呢。
但在这里，我还是要向各位年轻人呼吁，如果你们的父母已经超过 45 岁了，请多留意他们，做到及早筛查和有效干预，不要给自己留下遗憾。
毛晓琼|撰稿
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