一个月前《米谷》被推:孙仲恺:星雨25岁,我16岁!本文讲述了孙如何与兴玉结缘,田惠平如何被选为接班人的故事。
我还记得孙在文章的最后说::“当她情绪脆弱的时候,她会突然问我:你还记得保险箱的密码吗?还记得我在哪里告诉你的钥匙吗?
这个时候我觉得很难过,因为我觉得这样的事情应该忘记。我从来不想说有一天她不在了,杨幂会有什么直接的结果,但是她会在不经意间提起。"
田惠平的儿子杨幂是电影《海洋天堂》的原型。他今年32岁。杨幂15年前从培智学校毕业后,他的母亲田惠平把他送到北京惠玲一家社区护理机构,周末回家。
后来,因为惠玲涨价等原因,杨幂离开了惠玲,回家和母亲住在一起。
从2017年7月开始,田惠萍和儿子杨幂开始了环球旅行。他们给这次旅行起了一个响亮的名字“大富见世面”。半年后,他们穿越美国,前往中欧的奥地利和捷克共和国。
这时,他们的足迹正停留在意大利西西里岛。穿越古希腊辉煌的废墟,田惠平没有忘记分享她立即看到的和感受到的:
“带杨幂去世界,也让我更加关注异地饮食。我的适应能力让我吃惊。在决定吃还是不吃之前,他学会了尝一尝。不禁让我想起了自己刻板的童年。没见过,没吃过,身材也变了。他没有碰它。
去年第一次带他(去美国),特意准备了一大瓶(自制)辣酱;第二次(去奥地利捷克),只带了一小瓶。这次只带了一点辣椒面...生活在“世界并不大,只是一个村庄”的时代,杨幂证明了自己也属于这个时代,是世界的一部分!想想都替他高兴。太好了。"
田惠平和他的儿子杨幂在路上
孙仲恺和田惠平认识16年了。他们既是工作伙伴,又是好朋友,甚至像母子一样。现在,杨幂正和田惠萍一起环游世界,但为了杨幂的未来,田惠萍希望把她送给孙。
面对田惠萍对独生子杨幂的托付,孙也有着各种社会机制不完善时的焦虑。
如果你只解决它
光杨幂的落点是没有保障的
孙仲恺
邢星宇现任执行董事
对于包括我在内的很多家长来说,每天都能收到田惠平老师发来的照片并分享是一种福气。但每一个关心他们的人,都会不可避免的预见到,有一天,田惠平先生将无法行走,无法离开。我们要面对“父母不在了,孩子怎么办?”问题。
20年前,田惠萍女士带着换衣服和内心的想法来到北京,创办了中国第一家自闭症服务机构——星星宇。她从一开始就想的很清楚,如果杨幂一个人安置,就没有保障了。
时至今日,她依然这样认为,因为任何时候一个人被安置,都不可能要求所有人都这样。所以这个群体必须得到社会的认可、尊重、理解和支持,同时得到相应的制度保障。杨幂不是最难最大的问题。最大的问题是这个群体。所以,我觉得对于非政府组织来说,除了看到服务之外,更多的是在倡导促进这个群体的权益。
自从1943年南京的陶国泰教授诊断出中国首例自闭症以来,这些第一代自闭症儿童中就有一部分已经面临着父母的死亡。比如去年小耿姐姐永远离开了我们。那么,这里有两个问题。第一,他们如何看待父母离开,他们能理解吗?第二,它们是如何放置的?
这是改善社会福利和社会保障的更大问题。作为非政府组织,我们应该明白,我们应该始终服务,不仅是为了服务,而且是为了促进群体利益生活条件的变化。
(左起)田惠平、杨幂、孙
回到杨幂个人,包括电影《海洋天堂》的导演薛、演员文章和许多其他人都和我谈过:“如果有一天田老师走了,你必须告诉我,我们将一起解决杨幂的问题。”
但我觉得,不管你怎么帮忙,都是可以来回的。而我才是应该明确承担责任的人,无论是道德上还是法律上。
这个问题来了,我就一直在想以后怎么帮杨幂。田惠平老师告诉我的怎么做好?当然,不仅如此,我希望给杨幂他想要的生活,他想要的幸福。现在我觉得杨幂的幸福在于他适应和改变的能力,在于他耐心等待。就像出国旅游一样,我觉得他吃了很多苦,因为他要随时适应我们的变化。当然也为他创造了很多走出去的机会。他自己也知道,如果我不接受这个,我就不能出去。我很难判断他是否幸福。有时候对他来说很难,因为他无法发泄。就算有运动,他也会自己玩,自己闹,有发泄渠道。
有时杨幂跟着田老师周游世界,四处张望。我在美国也和他们一起生活了很长时间。我觉得那个过程中的快乐是短暂的,更像是一段精彩的人生。很多时候,杨幂的一生只有他的母亲。我曾经对田惠平老师说:“你有你的社交生活,你有你的朋友,你有你的生活。可是杨澜离开了惠玲,他的生命里只有你。”就像有些自闭症的孩子看起来很出名,做的很好,也很出名,但我想知道他真正的幸福是什么?他想成为现在的自己吗?
其实在这个问题上,我觉得杨幂有自己的想法很重要,我会愿意尊重他的选择。你带他的时候,会经常问他你想做什么,不想做什么。你想在车里等我还是和我一起去?他也很享受我会尊重他的感觉。
饭后记
田惠萍曾经告诉我,她为杨幂的未来做了安排。通过与孙的沟通,我知道孙非常愿意接过这个包袱。但是,如何安置杨幂才是杨幂最好的选择。事实上,他没有非常准确的答案。
正如孙所说,这不是杨幂一个人的事。其实光靠杨幂的问题是不可能解决的。我们需要的是一个系统。
孙仲恺说,田惠平选择杨幂留在家里的时候有不同的声音。他觉得没有母亲的杨幂在集体生活中是幸福的。但是,田惠萍似乎更需要杨幂的陪伴。有时候,不仅是特殊儿童的父母,普通儿童的父母也在思考一个问题。是孩子更需要我们,还是我们的内心更依赖孩子?如果田老师走了,杨幂会习惯离开母亲的生活吗?
对于别人安排的生活,普通的孩子会说出自己的选择和希望。但是特殊的孩子不会。那么对孩子来说最好的安排是什么呢?
孙一直在寻找这个答案。
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