线粒体肌病 线粒体脑肌病人：生活以痛吻我，我仍报之以歌

豌豆先生

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原罕见病暖心科普

我叫田心，我有一个幸福的三口之家。

在他的儿子于戈12岁之前，

我们有很多平凡而温暖的回忆。

宇哥是个善良独立的小男人。

记得小学的跑步比赛，

一个孩子掉队了，

他是唯一一个跑回来帮助同学的人

不断向前奔跑的孩子们，

每次想起这件事，我都很感动，也很骄傲。

余哥12岁时，厄运降临。

他突然开始发烧、头痛、偏盲。

个人有一种大病将至的预感。

当地医生建议去北京就医。

我们根本不敢忽视，

那天去了北京的医院。

尽管他已经康复并在两周后出院，

但是在北京的另一家医院，

经证实，余哥患有线粒体脑肌病。

及时诊断塞翁失马焉知非福，

余哥哥的病是我控制的。

只要线粒体脑肌病治疗及时，

一般不会很快造成严重后果，

而是慢慢导致对多系统重要器官的损伤。

宇哥的情况只稳定了两年左右。

进入青春期，病情突然严重起来。

呕吐、头痛、癫痫、偏瘫、偏盲、

它还会影响心脏、大脑、肝脏和肾脏等重要器官...

我们最糟糕的时候来了。

宇哥一年七次住院。

每次大概需要15-20天。

我们尝试过西医、中医、脊椎指压按摩，

针灸，藏医等。，疾病照常发生，

联系美国专家也没用。

我们连续两年在医院过春节。

不用说，当时对方的心情是很痛苦的。

宇哥想在清醒的时候回家过年。

我告诉我丈夫和儿子，只要我们三个在一起，

在哪里，就是家。

我也在逐渐总结自己的抗痛经验。

感谢找到中国最好的专家，

患者之间的交流和学习，

让我不断完善治疗和护理方法。

我用笔记本记录余哥的饮食。

家里的各种异常及其对策，

重疾住院时的各种病情、

治疗方案和专家指导、

录了三大本。

但我认为最重要的是，

是传递给孩子战胜疾病的乐观自信。

儿童在反复发作时容易焦虑，

我们的父母首先应该稳定自己的情绪，

让我们的孩子感到轻松和平静。

这时，我有了一个“拆零件”的聪明绝招。

有一次宇哥住院，我告诉他。

别担心，我们只需要坚持三天。

三天后，你的身体一定会好起来的。

宇哥见证了我的“预言”多次成真！

为什么我会有如此神奇的“魔力”？

原来疾病发生的时候有很多症状。

孩子们往往只有一个顾虑。

我会和他谈这件事并告诉他，

我们有全国最好的医生来指导治疗。

用最先进的方法，三天一定有改善。

并且仔细观察过去，让我知道，

三天之后，他什么样的状况会好起来，

一周后，什么症状会缓解，

呕吐会少，头痛会减轻...

我说的是对的，

宇哥也渐渐对战胜病魔充满了信心。

每个父母都可能面临一个问题，

如何让孩子吃药？

我会慢慢做他的思想工作，

如果我要吃药，我要在他面前，

告诉别人每个人都会生病，

如果你生病了，积极治疗。吃药不算什么。

有时候他们更弱，

宇哥反而会来安慰我。

以他自己吃药的经验，

鼓励妈妈认真吃药！

孩子确诊后，在最低谷的时刻，

我开始找一群病人，

后来遇到的病人越来越多。

在我们相似的经历下，

很多人的坚强和坚持让我深受鼓舞。

现在，我也随时成为鼓励伙伴的一员——

分享治疗和购药经验，

让年轻患者的父母振作起来，

告诉他们要坚信孩子能照顾好他们。

一起为特效药的到来而努力，希望永远在前方。

2015年底，宇哥身体状况稳定。

现在你可以快乐地去上学了。

我很像一个侦探，

每天一直看着儿子。

这种病怕耽误，如果不正常就要及时治疗。

像我这样的大侦探，

宇哥状态保养的不错！

他还是那么乐于助人，乐于分享，

我很高兴，对那句话有很深的理解——

生活用痛苦亲吻我，但我依然用歌声回报！

故事|郝宇，根据采访写的

漫画|水晶豆芽

插画| |呼应，晋晋

特别感谢北京大学医院神经内科的王朝霞医生。

本期故事素材由天线宝宝-线粒体脑肌病关爱中心提供。该非营利组织由患者家长于2014年7月自发成立，为我国线粒体脑肌病患者服务，旨在加强线粒体脑肌病筛查，降低患者误诊率，提高患者生活质量。

如果您或您身边的人患有线粒体脑肌病，请联系天线宝宝-线粒体脑肌病护理中心。

爱情邮件:477351640@qq.com

患者QQ群:316713676

爱微信号:llh8832918

系列介绍

——罕见病，暖心科学系列——

豌豆先生出品，基因科普公益项目，疼痛挑战基金会。一个月两次，每一期带你认识一个罕见病，感受一个罕见病患者，一组暖心漫画，一段不平凡的人生。

热心科普背后的创意团队

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其中五个朋友是罕见病患者或其家属。

另外两个是遗传学和新媒体方面的专业人士。

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智力陈述

“罕见病暖心科普系列”创意基金来源于“让罕见病科普暖心”慈善募捐项目。该项目由北京疾病挑战公益基金会在腾讯公益平台发起，由具有公募资格的无锡灵山公益基金会认领。已向民政部门备案慈善募捐，募捐号为53320000509200881CA19169。本次募捐项目的信息披露由北京疾病挑战公益基金会提供，经无锡灵山慈善基金会审核后在腾讯公益平台发布。各位网友可以在腾讯公益项目页面查询。知识分子只验证项目的真实性，以上基金会负责后续的募捐信息披露。

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