据路透社23日报道,冰桶挑战赛创始人之一帕特里克·奎因于当地时间22日去世,享年37岁。根据他的脸书页面,奎因在2013年3月8日被诊断为逐渐冻结。
报告提到奎因在纽约扬克斯出生并长大,他的Facebook页面显示他是冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)的联合创始人,该挑战为关于逐渐冻结的医学研究筹集了超过2.2亿美元。
什么是逐渐冻结?
肌萎缩性侧索硬化(ALS)也被称为运动神经元疾病(MND),在英国常用,在法国称为夏科病,在美国称为卢·格里克病。肌萎缩侧索硬化和运动神经元疾病在中国通常是混合的。上运动神经元和下运动神经元损伤后,包括延髓部(延髓部是指延髓支配的肌肉)、四肢、躯干、胸部和腹部在内的肌肉逐渐衰弱和萎缩。[1]2018年5月11日,国家健康与福利委员会等5个部门联合制定了《第一份罕见病名录》,其中包括肌萎缩侧索硬化。
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