【我的故事我来说】——三次大月份胎停极度痛苦后重生

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陈女士，36岁，福建人，结婚9年，有4次不良妊娠史，其中怀孕25周6波诱导，怀孕8周、18周、25周胎儿各停一次，2016年11月开始诊疗，2017年12月给予备孕方案，2018年18月

孕前化验：抗核抗体1:1000，抗双链DNA抗体68.7，抗SSA、抗Ro52、抗核小体、抗核糖体P蛋白阳性，补体C3和C4下降，狼疮抗凝物1.06，抗PS/ PT IgG增高，为87.24，甲功五项A-TG>500,A-TPO 106.4，白介素10 6.67，γ干扰素5.87，血小板聚集率71.9。

诊断：系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征、桥本甲状腺炎。

治疗: 强的松+纷乐+硫唑嘌呤+波立维+骨化三醇+钙片+西维尔+低分子肝素辅酶Q10，短期用数次强克。孕后复查全套，异常项目:抗核抗体 核颗粒型1:640，aps PT/IgG 50.203U/ ml,抗a-胞衬蛋白抗体26RU/ML,25-羟基维生素D 20.2ng/ ml,甲状腺球蛋白抗体Anti-TG 905.1IU/ml,白细胞介素6(IL-6) 11.16pg/ml。

孕后用药:美卓乐+纷乐+西维尔+他克莫司、波立维+免疫球蛋白（短期）+安百诺（短期）+黄体酮针+法安明+港黄+多力姆+骨化三醇+钙片。(孕后首次查TPMT硫唑嘌呤基因分型中度风险，改硫唑嘌呤为他克莫司），孕22周+开始出现频繁宫缩，孕34周停美卓乐、他克莫司和法安明后，胎动比之前有所减少，仍在正常范围。

胎儿发育减缓，原先偏大一周以上，后来偏大天数越来越少，脐血流正常。出生时发现脐带扭转22圈，无脐带绕颈。36周出现手指晨僵，36周+4天破水早产一女宝，体重2750克，评分10分。祝贺祝贺！

注：本文由患者本人和医生编辑及修改，并经患者同意授权发布，同类患者阅读后深受教育、启发和鼓舞，纷纷表示衷心感谢！

刘主任，您好：

明天，我即将离开广州，抱着小九一家三口欢欢喜喜回家去，这场历时八年的梦终于实现了。在广州的这260天，非常感谢郭仲杰主任和林暄医生全程的保驾护航，感谢郭攸、伍思敏、涂兰、黎静及健青、国婵、海霞、天凤等美女团队的贴心照顾，感谢龚成秀主任慈母般的关怀，还有来自全国各地姐妹的鼓励支持。更要感谢刘湘源主任、张胜利医生长期以来对我病情的指导和精神支持，让我孕前打好良好的身体基础，孕后病情稳定。

这次是我第五次怀孕，终于收获千金一枚。基本情况如下:诊断系统性红斑狼疮、狼疮肾炎、抗磷脂综合征、桥本甲状腺炎、甲亢、宫颈机能不全(孕后才知道）。孕前合理饮食+运动+用药(醋酸泼尼松、纷乐、硫唑嘌呤、骨化三醇、钙片、波立维、强克、法安明、辅酶Q10)，孕后用美卓乐、纷乐、西维尔、他克莫司、波立维、蛋白、安百诺、hcg针、黄体酮针、法安明、港黄、多力姆、骨化三醇、钙片，下面我把我的故事跟姐妹一起分享。

2010年8月10日，我和小九她爸(老公说喜欢这个新称呼）相识于QQ群，网恋和闪婚是那一年我俩的时尚标签，2011年11月，享受够二人世界的我们把造娃计划摆上了日程，去计生服务站身体检查，准备领生育服务证。我脉搏120次/分，医生怀疑甲亢，建议我去三甲医院复查。2012年2月，抽血化验结果FT3 15.88, FT4 45.6, TSH 0.003,A-TPO 160.6, A-TG 2145，福建医大附一院确诊为桥本甲状腺炎和甲亢，用丙硫氧嘧啶，2013年6月，准孕。

我的第一个宝宝:子慕

2013年8月20日，发现怀孕，测血值hcg 12937mIU/ml。2013年12月 孕23周开始连续几天发现频繁宫缩，去县医院就诊，认定为假性宫缩，给予每日吸氧一次，一次30分钟，在门诊吸氧一周后，12月16日凌晨破水，到医院已经宫开两指，医生不支持保胎，孕25周+6天引产，胎儿未能存活。

我的第二个宝宝:小瑞

2014年9月，在福建省妇幼保健院遗传与优生科查了优生优育全套，而后开始备孕。2014年11月25日，再次怀孕，末次月经10月27日，测血值为235.25mIU/ml。按程序进行产检，孕13周+1天测早期唐氏，为21三体高风险，测无创DNA未成功，产检发现已胎停，孕18周再次失去宝宝。

“狼”来了

2015年5月，我发现双颈淋巴结肿大，吃中药一个月，未消除。就诊福建医科大附属协和医院，切片诊断为反应性增生，未用药。2015年10月，发现手指晨僵，未引起足够重视，以为是键盘手，每天按摩缓解，未就医。2015年11月，发现右膝盖晨僵，且僵硬现象持续加重，因工作繁忙未理会。

2015年12月，发现尿液颜色加深，误以为上火引起，吃中药两周未见效果。2016年1月，尿液颜色持续加深，开始发红，有泡沫，晨僵现象也无法缓解，每天起床需要搬下腿活动许久才能正常行走，就诊南京军区福州总医院肾内科，C3和C4降低，抗核抗体、抗双链DNA、抗SSA、抗Ro52等多个自身抗体阳性，24小时尿蛋白5.6g，尿红细胞位相检查异常。2月确诊为系统性红斑狼疮、狼疮肾炎。却在此时，我同时发现自己有了第三个宝宝。

我的第三个宝宝:一诺

从发现怀孕，福州总院肾内科庄永泽主任和福建省妇幼妇产科陈水仙主任都强烈反对我继续妊娠，而我一意孤行，两边欺瞒。除了我自己，没有人知道我真实的病情，那一刻我是疯癫了。用药是强的松55mg/d，硫唑嘌呤100mg,还有钙片、骨化三醇。每周一次抽血复查狼疮项目，每周挨庄主任一次骂，C3和C4在缓慢往上升，尿蛋白和尿隐血也在慢慢消失，强的松用量也在逐步减少，一切似乎都在往好的发展。孕16周开始，总蛋白和白蛋白持续降低，身上慢慢出现水肿，脸肿得完全变形了，庄主任开了开元，补充蛋白，胎儿出现生长受限，偏小一周，偏小两周，孕23周，我熬不下去了，白蛋白降到很低(时间太久，报告单遗失，数据想不起来了，只记得庄主任说肾衰之类很严重的字眼），庄主任给我下了最后通牒，必须马上终止妊娠。

还在我犹豫不决时，孕24周大排畸发现羊水指数只有5.1cm了，胎儿偏小四周，我强烈要求灌羊水，打肝素，并急速前往上海仁济就诊，祈求奇迹发生，正当我还在不放弃时候，宝宝替我做出了选择，孕25周胎停了，没有奇迹。

与“狼”共舞的日子

2016年11月13日，我在北医三院开始了系统性红斑狼疮的治疗，11月19日，刘湘源主任给我重新调整了治疗方案，并建议我至少一年后才能备孕。刘主任问我可以把我的情况作为案例总结吗？我说可以。我与偶像刘爸合影留念，还得到了一份完全手写的病历。至此，我开始了每季度一次的北京看诊之旅，同时每月积极复查身体指标，在这期间也得到了福州总院风湿科张胜利医生的悉心指导，从饮食到锻炼逐一细心调理。我的身体在飞快地恢复中，半年后尿蛋白转阴，9个月尿潜血转阴，一个个好消息预示着我离目标越来越近。

第四个宝宝:未取名

2017年8月，意外怀孕，通过好大夫联系刘主任，得到继续妊娠的答复，欣喜异常，用药:强的松、纷乐、硫唑嘌呤、阿司匹林、西维尔，强克，并打法安明一天两支，开通了刘主任微信VIP，满心欢喜，静等宝宝的降生。2017年9月，孕6周，B超复查，有胎心胎芽，子宫动脉阻力偏高，咨询刘主任，不巧遇到刘主任因病停诊一个月，迷茫的我在其他病友的建议下，加丹参川穹颗粒，但孕8周还是胎停了。此次的胎停让我和老公的情绪进入崩溃状态，我们的关系也开始紧张起来。

我开始思考接下来该怎么做，当地没有懂免疫的妇产科医生，对保胎过程中突发事件无法及时处理。即使刘主任给了方案，当地医院也不一定能够得到很好的执行，买药就是最大的一个难关，我该往哪里去?当时给了我两种选择，去潍坊还是去广州?2017年11月，在群友的指导下，我首先来到了潍坊，对潍坊人民医院周边的环境进行了实地“考察”，并做了全套胎停检查。检查结果不是很理想，抗核抗体1:1000，抗双链DNA抗体68.7，抗SSA、抗Ro52、抗核小体、抗核糖体P蛋白阳性，补体C3和C4下降，狼疮抗凝物1.06，抗PS/ PT IgG增高，为87.24等等。11月25日，我带着这些报告忐忑不安等待医生的接见，医生看完报告，叹了一口气，问我：不要孩子不行吗？那一刻犹如晴天霹雳打在我心里，我机械地回答:不行，那一刻我再也听不进去一句话。出了医院，回到宾馆，我就坚持不住了，嚎啕大哭。

感谢添乱帮大月份群的姐妹那刻及时把我从绝望的情绪中拉回来。当天晚上21:45，我拨通了好大夫刘主任的专线，客服友情提醒我说太晚了，刘主任不一定接电话，我是幸运的，刘主任接电话了，中间还出了一个小状况，因为我手机设置问题，连线电话被拒接了两次，最要命的是，失控的我还忘记把报告单上传，刘主任依旧温和倾听着，细心听我语无伦次地把报告逐一念给他听。

听到刘主任告诉我可以备孕，我终于恢复了理性，立刻通过微信把报告单重新发送给刘主任，刘主任秒回：没有问题，按照原方案备孕。那时候已经是23:08了。打了这通电话，我终于再次鼓起勇气 ，想再战斗一次，但是联想到老公的失常，我准备了一份离婚协议书，把财产分割写清楚，明确表示这套注入我心血的房子绝对不会给他二婚用的。我没有勇气当面说，给他写了长长的一封信。告诉他两种选择，选择离婚，就签好离婚协议书，随时来找我，选择坚持，那我们再试试。老公告诉我，他需要考虑一下，那一刻心里有点凉凉的，每天都在煎熬中等待着他的决定，终于在一天凌晨，他回房了，搂着我说：对不起老婆，我舍不得，不离婚，我们再试一次，再不成功，我认命，我们两个过。

接下来就是长达近一年的备孕期，排卵试纸、B超、测体温什么招数都用了。我自嘲说:从元旦开始就说，我随时准备请假去保胎，这都12月份了，一年都成了笑话了。心情抑郁，又加上工作繁忙，同房也只在软件计算的排卵日前五天和前三天各安排了一次，12月6日晚上测到了双杠，7日早上医院抽血，HCG59.73，末次月经11月14日，惊喜！我和老公迅速收拾行李，买了高铁票，来到广州，9日一到宾馆，刚想第二天去看诊，群里姐妹就建议我马上去门诊，说当天有人值班，那天我第一次见到了郭攸，她问我:想住院吗？我回答:那最好了。接下来就是长达两百多天的保胎生活！用药情况见前面所述，孕16周停波立维，28周停多力姆，34周停美卓乐、他克莫司和法安明。

孕后复查全套，异常项目:抗核抗体 核颗粒型1:640，抗PT/IgG 增高，为50.203U/ ml,抗a-胞衬蛋白抗体增高，为26RU/ML,25-羟基维生素D 降低，为20.2ng/ ml,抗甲状腺球蛋白抗体905.1IU/ml,白细胞介素6(IL-6) 11.16pg/ml。常规复查情况是:抗核抗体、抗双链DNA抗体和补体等每两周查一次(整个孕期，抗核抗体从1:1000一直降低，1:640，1:320，产前和产后为1:160；抗核抗体谱里其他抗体一直保持阴性，抗双链DNA抗体阴性，补体正常），血尿常规、肝肾功、D2聚体、凝血等每3周查一次，甲功每个月查一次，B超检查每两周一次。孕早期翻倍良好，孕7周+2天HCG达138085，不再监测。

孕6周有胎心胎芽。孕22周+出现频繁宫缩，诊断宫颈机能不全，住院卧床保胎，用阿托西班+硝苯地平，5月2日宫缩缓解出院，5月14日宫颈内口扩张，宫颈有效长度21mm，再度入院保胎，用阿托西班+硫酸镁+硝苯地平。住院期间，不断出现宫缩，宫颈长度一直在变化，基本保持一周一次的B超检查，凌晨1点到3点宫缩尤其强烈，我通过变换姿势、吸氧、大口呼吸和吃药等方式来缓解，孕31周开始试着下床活动，才走两天，孕31周+2天B超发现宫颈内口再次打开，宫颈有效长度仅18mm，继续卧床休息，孕34周停法安明后，胎动比之前有所减少，仍在正常范围，胎儿发育减缓，原先偏大一周以上，后来偏大越来越少，脐血流正常（但出生时发现脐带扭转22圈，无脐带绕颈），孕36周出现手指晨僵现象，郭仲杰主任决定停止妊娠，定了7月29日(36周+5天）剖。7月28日凌晨00:55，破水，宫口开两指，马上入产房，打了无痛分娩，老公不放心，坚持陪产，见证了宝宝出生的全过程，赞！2019年7月28日3:08，小九顺利出生，体重2750克，评分9分，10分，10分，我们的坚持得到了最完美的结果。

这条路很艰辛，请您坚持，守得云开见月明。把曾经我送给自己一句话与大家分享共勉: 无论你是谁，无论你正在经历什么，坚持住，你定会看见最坚强的自己。人活着不是靠泪水博得同情，而是靠汗水赢得掌声。也建议姐妹们不要因为自己的情绪迁怒老公，作为孩子的父亲，他也在承受这份痛苦和压力。最后祝福所有在保胎路上的姐妹心想事成！

2020年1月5日随访：

宝宝已经五个月零7天，矫正月龄四个月零16天，现在体重16.8斤，身高68.5厘米。虽然早产，起点低一点，现在完全赶上来了，自己会抱着奶瓶喝奶，一次180毫升的量，端起饭碗也稳稳当当的，孩子从出生到现在，大运动和智力发育都是优秀，体重身高长得有点快了，现在都在控制奶量！

点评与分析

毛毛（患友）

读了陈女士的来信，由衷地被她的勇气感动了，三次大月份胎停不是每个人都能挺过来的，而且她曾经被确诊为系统性红斑狼疮，也曾经被某著名医生“打击”过，信心几乎丧失，但是她依然不放弃，在刘主任和专家团队的医生帮助下，终于取得了成功，真的太不容易了，她用自己的实际行动完美诠释了“为母则刚”这个词的含义。在陈女士第三次怀孕时，医生就强烈反对她继续妊娠，也许是出于做母亲的天性，她一意孤行的继续保胎，随着孕周增大，身体状况越来越差，但她依然不放弃，虽然她的行为我能够理解，但是这种做法确实不提倡，毕竟身体是革命的本钱，只有自身健康才能保障宝宝健康。

孙翀（北京市朝阳区妇幼保健院）

读着患者陈女士的故事真得被感动。结婚9年，经历了4次不良孕史，中间差一点出现家庭支离破碎，也许任何人无法承受这种痛苦。为什么这个女人要个孩子这么不容易？患者结婚一年后准备备孕时发现了桥本甲状腺炎合并甲亢，治疗后于2013年怀孕，孕23周出现不规律宫缩，大夫认为假宫缩未经治疗，孕24周破水，孕25周被迫引产。2014年第二次怀孕，孕13周早期唐氏筛查21-3体高风险，测无创DNA未成功，孕18周产检发现胎死宫内。

2015年第三次妊娠，同时出现关节晨僵，尿色加深，有泡沫，肾内科就诊：系统性红斑狼疮；狼疮肾炎。肾内科和妇产科大夫都建议终止妊娠，但患者为了拥有自己孩子，没有跟大夫说自己病情，一意孤行，用免疫性药物时感觉尿蛋白和尿隐血慢慢消失，但孕16周开始低蛋白血症，水肿，胎儿发育迟缓，医生坚决建议终止妊娠，患者还是坚决妊娠，后出现羊水少，孕25周胎死宫内。2016年就诊北医三院刘湘源教授治疗系统性红斑狼疮，刘主任给患者很大勇气，建议治疗至少一年后备孕。

患者在医生细心指导下，从饮食到锻炼逐一调理，身体快速恢复，半年后尿蛋白转阴，9个月尿潜血转阴。2017年意外怀孕，通过好大夫联系了刘主任，给了治疗方案。孕6周子宫动脉血流高，因刘主任因病停诊，患者没有及时调整方案，最后错失良机，最后孕8周胚胎停育。一次次打击，婚姻出现问题，家庭将要支离破碎。毅力坚强患者再次咨询刘湘源主任，评估病情后，刘主任鼓励患者按原方案备孕。

2018年12月再次怀孕，就开始住院长达200多天保胎治疗。这是何等毅力，只就是想拥有自己的孩子，迫切成为母亲深切愿望！孕22周出现频繁宫缩，宫颈机能不全，宫颈管缩短住院保胎，给于阿托西班+硫酸镁+硝苯地平抑制宫缩治疗，胎儿发育逐渐减缓，当时脐血流正常，出现关节晨僵考虑病情加重，选择孕36周终止妊娠。新生儿体重2750g，评分9,10,10分。最后抱上自己娃，结局完美！
总结患者生育历程，产科不良事件不是单单一个因素，多因素可引起不良孕史。最早期备孕发现桥本甲状腺炎合并甲亢。

甲状腺问题也是引起不孕不育的因素。桥本甲状腺炎也是免疫性疾病，它就会引起胚胎停育。第一次孕25周胎膜早破，第二次孕18周胎死宫内。我们妇产科人没有认识到不良孕史与免疫凝血有关，患者白白丢失自己的孩子。

第三次怀孕同时出现晨僵，且僵硬现象持续加重，发现尿液颜色加深，发红，有泡沫，晨僵现象也无法缓解。就诊肾内科，化验检查：C3和C4降低，抗核抗体、抗双链DNA、抗SSA、抗Ro52等多个自身抗体阳性，24小时尿蛋白5.6g，尿红细胞位相检查异常，确诊为系统性红斑狼疮、狼疮肾炎。患者第三次妊娠期出现极低蛋白血症，水肿严重，胎儿发育减缓，羊水少，最后孕25周胎死宫内，第四次发生孕8周胚胎停育。