9月1日早晨,一进入校园,小学一年级新生就感受到了学生们抛出的异样眼光。
小武患有特应性皮炎(AD),虽然脸上的红疹子只是零星点点,但红色的手抓印已留在了稚嫩的脸上。再加上不离手的手持风扇,使他显得与其他同学格格不入,他不得不低头快步行走。出生后不久,特应性皮炎就“缠”上了小武,复发、治疗、再复发,已经成为其生活中的一部分,严重影响了他的生长发育,也给其带来了隐隐的心理负担。“中国AD之家”和特应性皮炎患者互助联盟代表史星翔也是一名AD患者,他接触过无数像小武一样的AD患者,越接触他对AD给患者的伤害体会越深,也越来越觉得应该让人们认识AD。
北京大学人民医院皮肤科主任
张建中教授
“AD主要表现为湿疹,是一种系统性疾病,与免疫异常有关,具有家族遗传倾向。”北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示,AD的患病率近年来明显升高,尤其“偏爱”儿童,一旦病情在幼儿期和儿童期控制不佳,就有可能变为慢性AD,甚至伴随一生。
AD诊断有了中国标准,认识AD需要与时俱进
AD患者往往伴随多种免疫学异常,其中2型辅助型T细胞(Th2)介导的炎症是基本特征。在我国,过去曾用欧美国家制定的标准进行诊断。不过,大部分欧美标准条目复杂,有的多达27条,使医生不易记忆和应用,实用性不够。
2016年,张建中提出了我国成人特应性皮炎诊断标准:
1. 病程超过6个月的对称性湿疹
2. 存在特应性个人史或家族特应性疾病史(湿疹、过敏性鼻炎、哮喘或荨麻疹)
3. 血清免疫球蛋白E(IgE)升高和/或过敏原阳性和/或外周血嗜酸性粒细胞升高
“患者情况符合第一条和剩余两条中的其中任何一项,就可以诊断为AD。”张建中解释说,第二条和第三条就是查证患者是否为过敏体质。
从这个诊断标准可以看出,AD除了皮肤表现外,还常合并过敏性哮喘、过敏性鼻炎和过敏性结膜炎等其他特应性疾病,具有明显家族遗传倾向。
“我国皮肤病学教科书中不少诊断为神经性皮炎、结节性痒疹、脂溢性皮炎的患者实际上就是AD。”张建中认为,“国际上也正在进行湿疹皮炎类疾病分类的修改,我们也要尽早与国际接轨。”
城市儿童AD发病率与发达国家持平
随着城市化进程的加快与诊断方式的进步,AD的临床检出率大大提高,凸显了婴幼儿、青少年AD患者的大幅度增加。研究发现,我国1~7岁城市儿童特应性皮炎患病率已达12.94%,与发达国家情况持平。
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任
马琳教授
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授介绍,在发作期,患儿皮肤往往出现严重瘙痒,伴有红斑、丘疹、渗出。一般情况下,婴幼儿患者症状会随着成长而缓解,但部分患者可持续缓慢进展,到成年仍反复发作,不能治愈。
“反复搔抓是导致AD加重和持续的重要原因,常常使患儿陷入极度痛苦之中,可引发饮食受限、睡眠紊乱、注意力缺陷等,甚至可能会出现焦虑、抑郁等心理问题,严重影响患者的身心健康和生活质量。”马琳表示。
数据显示,63%的患者每天承受12小时以上的剧烈瘙痒,55%的患者每周有5~7天睡眠受到干扰,75%以上的患者存在由皮肤开裂、结痂和渗液等引起的疼痛和不适症状;39%的患者对自己的外表感到难堪,6%的中度特应性皮炎患者和19.6%的重度患者有过自杀念头。
因为AD的影响和负担具有隐匿性的特点,还没有明确的数据支持。据史星翔介绍,中国AD患者之家即将开展相关调研,内容包括患者的疾病负担与需求、治疗现状与社会保障情况等,以期为临床治疗与政策制定提供数据支持。
遵循慢病长期管理理念
目前,AD还不能完全治愈,但大部分患者可通过早期干预、合理治疗,有效控制病程进展。然而,生活中很多成人患者以及患儿家长对AD缺乏足够的认识,导致其病情加重。
史星翔说,在AD患者群中更常见的是,患者或者患儿家长自行用药治疗,造成恶性循环。马琳介绍,很多家长急于求成,在经过一两次正规治疗后,因为疗效没有达到预期,就使用“旁门左道”的方法来治疗。所以,把这些患者唤回到正规就医途径是当务之急。
马琳同时提醒另一种情况,部分患儿家长认为,皮损好了就可以停药,结果导致复发。“实际上,在皮损、瘙痒等急性期症状得到缓解后,看似正常的皮肤也存在亚临床炎症,因此需要长期维持治疗。”
张建中也强调,一般轻度患者至少要维持治疗3个月,中度患者至少维持治疗6个月,重度患者则应维持治疗9~12个月甚至更长。张建中认为,长期疾病管理包括两个方面:一是长期的患者教育,二是对患者的长期随访和长期治疗。
“首先,医生应向患者和家属说明本病的病因、发病机制、治疗方案及可能的转归,帮助患者掌握如何避免刺激和诱发因素,做好自我管理,减少疾病复发和加重次数。其次,医生和成人患者、患儿家长建立起长期良好的关系,坚持随访,帮助他们提高长期处理其疾病的能力,改善患者生活质量。”他说,管理与不管理的效果不一样,管理做的如何在一定程度上取决于医生,如果能建立起有效长期管理模式和上下转诊通道,我们就可以提高AD的疗效。
文:王天鹅
编辑:王政清
审核:韩璐
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