我妈在怀里哭了。
自从黄疸症状出现40多天,确诊为先天性胆道闭锁60多天以来,小陈豪可以说是在医院里成长了10个月。虽然手术是在确诊后第一时间进行的,但小陈豪术后仍然肝脾肿大,并伴有反复发热,只能依靠药物维持虚弱的生命。出生于上世纪90年代的年轻母亲申希望通过切肝来挽救自己的儿子,但她无法承担移植手术的高额费用。
看着怀里萎靡不振的小儿子,沈的眼泪不停的往下流。
□晚报记者郭坤文/地图
农历1月23日,离马年春节还有七天。
在淮阳妇幼保健院的普通病房里,10个月大的小躺在母亲沈的怀里,失去了液体。针头扎进头顶的血管,针头周围还能隐约看到几个针眼。
“本来要回家的,宝宝又发烧了,呵呵。”坐在一堆药品旁边的父亲刘姝彤慈爱地看着儿子说:“孩子大部分时间都在医院里。”
沈的眼泪无声地滑过她的脸颊。
幸福是如此短暂
前年结婚的和沈,都是淮阳县的老乡。2013年3月14日,10月份怀孕的申顺利产下一子。孩子的出生给这个家庭带来了前所未有的欢乐,幸福开始在这个家庭里流淌。沉浸在幸福中的夫妻俩给孩子起了一个响亮的名字——刘。
但是和沈却想不到这份幸福竟然如此短暂。
40多天后,小陈豪的整个身体,包括眼睛,开始变黄,尿液呈深褐色,大便呈白色。刘和沈抱着孩子匆匆赶到淮阳妇幼保健院,却没有发现孩子的病情。
不敢耽搁,夫妇俩立即赶往郑州儿童医院。在那里,这对夫妇听到了一种他们从未听说过的疾病——“先天性胆道闭锁”。
我一直不明白这是什么病。医生给的一个建议让两个人很痛苦:“孩子的情况比较严重。考虑到你的家庭条件,不如放弃吧。”
如果放弃了会怎么样?小陈豪最多能活到一岁。不放弃怎么办?这个贫穷的农村家庭将为此背负巨额债务。
2013年5月4日,小陈豪带给夫妻俩的幸福在这一刻消失了。
放弃还是坚持。
也许在外人看来,25岁的和22岁的沈还很年轻,放弃才是最理性的选择。但是对于这对夫妇来说,萧是他的亲骨肉,那么他又怎么能轻易放弃呢?
这对年轻夫妇不假思索地决定承担起父母的责任。得知在北京首都儿童研究所治疗这种疾病有了一线希望后,两人抱着孩子离开郑州前往北京。
首都儿科研究所的专家经过对小的详细检查,给了刘和沈两个建议:第一个建议是放弃,第二个建议是做肝门空肠造口术,把肝和肠连接起来,把胆汁排到肠内,从而消除黄疸,使肝功能正常,避免肝衰竭。但由于小的肝脏已经硬化并出现斑点,此手术并不能完全治愈小,只能延长其生命,术后并发症仍将危及其生命。
如果有一线希望,一定要坚持治疗。刘和沈还是决定不放弃。2013年5月21日上午9点,小陈豪被推进手术室,一直到下午2点多才进去..看到孩子身上插满了各种导管,听到孩子打完麻药后撕心裂肺的哭声,夫妻俩放声大哭。
死亡并没有走远
手术应该说是成功的。小陈豪的皮肤开始恢复正常的颜色,尿液和尿液的颜色也变得正常了。刘、沈的坚持和大夫的高明医术,使本来要摸萧的死神,暂时退却了。
但是死亡并没有走远。
术后并发症开始出现在小陈豪身上。
刘和沈分不清这些并发症到底是什么。他们只知道这些并发症会让孩子的肝脏越来越硬,脾脏越来越大,肝脾功能会进一步衰竭,发热会成为常见病。
手术后的七个多月里,小陈豪仍然把大部分时间花在医院里,每天吃大量的口服药物,发烧时还不断地输液几瓶。“宝宝反复发烧,在家呆的时间最长半个月。”刘姝彤痛苦地说:“婴儿每天都要忍受巨大的痛苦,但我们只能给他灌心脏,喝药,抓住他的手和脚,看着针扎进他的脑袋。”
尽管进行了广泛的药物控制,小陈豪的病情仍在一步步恶化。在用药物控制病情的希望破灭后,刘和沈知道只有通过肝移植才能挽救孩子的生命。
母亲想在哪里割肝省钱
合适的肝源从哪里来?刘和沈已经背上了沉重的债务,只能靠自己的肝了。
今年1月9日,申到北京友谊医院进行匹配检查。检查结果显示,申的肝脏适合移植给小,各项生理指标均允许她切肝救儿子。
这也许是刘和沈从手术后,从小到大学到的最可喜的消息。
但是,移植的成本从何而来?
小生病前,在淮阳县理发店工作,沈在私立幼儿园工作。他们的工资不高。小陈豪的祖父母没有稳定的收入。
小生病后,刘和沈来回花了12万多元,其中包括从四个地方借的8万多元。不得已,通过网络发了求助信,很多好心人向小伸出了援助之手。但即使不进行肝移植,4万多元的捐赠也坚持不了多久,因为小燕依然每天使用昂贵的药物,“只有肝移植手术至少要15万元。”刘姝彤现在不知所措。
母亲想割肝救儿子,却被金钱困住。每每想到这,刘和沈的眼泪就止不住往下流。
“有人劝我们放弃,但我们真的不甘心。”刘姝彤喊道。
沈依旧沉默。她把孩子紧紧地抱在怀里,摸了摸孩子的额头。泪水又顺着她脸颊上残留的泪水滑落。
记者的证词:
随着年轻的一年过去,一年的味道越来越浓。
和沈注定无法融入中国人最重视的春节氛围。萧来到世界后的第一个春节,他们全家都会在痛苦中度过。
疾病让小浩忍受着婴幼儿不该承受的痛苦,只能用心碎的哭声发泄;医疗费用的缺乏使刘和沈忍受着无法救孩子的痛苦,只能在孩子的哭声中拼命地压抑着。
当凶猛的疾病降临到没钱的家庭时,痛苦必然会蔓延到家庭的每一个角落。
小陈豪的世界不该有痛苦。
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胆道闭锁是指肝内外胆管部分或完全闭锁,是一种胆管疾病,最终可导致肝衰竭,严重危及患者生命。50年代以前,几乎没有根治的可能。
胆道闭锁多为胚胎期肝胆发育障碍所致,但出生前难以确诊。Kasai手术是这种病的一线治疗。但由于各种原因,部分患儿会出现术后并发症,如胆管炎、肝内胆管囊性扩张、门脉高压、肝衰竭等。最终,大约三分之二的胆道闭锁儿童在成年之前需要肝移植。
据报道,胆道闭锁患者肝移植1年生存率98%,5年生存率95%以上。但由于肝源严重短缺,患者经济负担重,国人对肝移植缺乏了解,导致胆道闭锁患儿肝移植不能及时有效进行。因此,在胆道闭锁的治疗中,Kasai手术仍占主导地位。
原文链接:http://news.youth.cn/sh/201402/t20140224_4740366.htm
来源:中国青年网
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