以健康之名交换数据 你愿意被监视吗？

在麻省理工学院的一项新研究中，健康研究人员提出了使用实时手机数据来跟踪和缓解重大疾病爆发的原因。不幸的是，一些障碍——包括隐私问题和缺乏数据立法——可能会阻止这些信息到达研究人员手中。

今年早些时候，麻省理工学院的研究人员开始研究他们是否可以通过观察通勤路线来合理预测疾病在城市中的传播方式。通过与新加坡电信的协议，麻省理工学院的研究人员可以从2011年开始获得4个月的匿名手机定位数据。他们追踪的疾病是2013年爆发的登革热，这是一种由蚊子传播的病毒，表现为头痛、肌肉疼痛和呕吐。研究人员推测，这种疾病在城市中的传播途径与人们的手机相同。当他们将预测结果与2013年和2014年的人口普查数据进行比较时，他们发现这些模型准确地估计了疾病的增长轨迹。

这项研究意义非凡，因为它可以研究登革热在城镇等较小地区的传播模式。通常，研究人员在更广泛的层面上研究疾病，如州和国家。然而，来自智能手机的数据可以使研究人员和科学家看到更详细的信息，并了解人们与环境的相互作用以及他们相互作用的方式。

瑞士洛桑理工学院的科学家伊曼纽·马萨罗是这篇论文的主要作者，他说:“这些数据在新形势下非常有用。”他认为，“科学家、非政府组织和政治决策者”应该能够更广泛地获取手机数据，以便更容易地控制疾病爆发。

这项研究显示，个人数据——被谷歌、脸书、威瑞森和AT&T等主要科技公司吸收的数据。——可以帮助公共卫生研究人员研究下一次重大疾病爆发的方式。然而，可能很难获得这些数据。从全球来看，人们越来越意识到他们的数据的价值以及大公司使用它们的方式。由于担心被滥用，他们可能会犹豫是否将个人数据交给科学家。公司可能也不愿意与研究人员或公共卫生官员分享数据，担心匿名可能不够隐私。然而，研究人员仍在试图解释为什么他们应该这样做，以及如果个人数据得到适当保护，如何拯救生命。

使用个人数据

新加坡电信的研究并不是研究人员利用数据追踪疾病的唯一例子。

在2014年几内亚被诊断出埃博拉病毒爆发的一周前，波士顿儿童医院的研究人员有理由担心。3月14日，他们的网络爬行项目“健康地图”在几内亚南部的马森塔发现了8例由“神秘出血热”引起的死亡。八天后，共和国确认共有59人死亡，与埃博拉病毒有关。

HealthMap成立于2006年，是一个公共数据健康倡议组织。它展示了数据在预测和跟踪疾病方面的强大力量，而这一切都只依赖于网络链接。它已经成功地跟踪了蒸汽疾病、登革热、疟疾和其他病毒、皮疹以及由蚊子或老鼠传播的疾病。尽管使用从互联网上获得的数据做得很好，但研究人员认为，智能手机的数据可以帮助他们改变一种快速发展的疾病的过程。

“我们一直在使用手机。“它不仅可以跟踪我们的运动速度，还可以根据你拥有的设备来跟踪心率，”HealthMap的研究员玉林Hswen说。“如果你有特定的应用程序，它可以记录你正在进行的活动。人们也记录他们吃的食物。他们通过手机购物，办理银行业务。”

“你可以获得一个人的所有健康记录和社会记录，所有数据都来自他们的手机，”Hswen说。通过这种方式，科学家可以建立个人预测健康记录，评估一个人患病的可能性，并在第一时间阻止疾病的传播。如果你知道谁容易生病，可以指导他们采取预防措施，比如打疫苗。

隐私问题

但是即使以公共卫生的名义移交这些数据也是相当复杂的。虽然各国越来越多地采用隐私保护法规，如欧洲的一般数据保护法规，但仍然没有关于如何共享这些数据以及由谁来管理这些数据的框架。目前，人们没有好的方法来收集自己的数据并随意共享，人们对共享自己的数据越来越谨慎。

纽约大学斯特恩商学院(Stern Business School of new York University)教授、人工智能研究员瓦桑特达尔(Vasant Dhar)表示，一些国家正在研究能够更容易地为这类项目发布数据的系统。例如，印度正在讨论的一项数据保护法案将创建一个应用程序，人们可以在其中收集和查看自己的数据。它还将为每个账户指定一名“数据受托人”，担任个人数据的看门人。数据受托人，就像处理个人资产的金融受托人一样，只发布符合个人最大利益的数据——也许是为了公共卫生项目。这样的系统会让公司和组织负责共享手机数据，所以必须是透明安全的，甚至一个公共疾病追踪项目也必须证明其价值。

达尔说:“你总能建造一个末日场景。很明显，你不应该问问题，只是拯救地球，让该死的数据可用，让我们可以继续活下去，但我觉得这里需要说明的是，有什么好处？”

手机定位数据对于记录实时出行非常有效，但也有局限性。正如麻省理工学院的研究报告所指出的，手机数据的质量取决于其覆盖范围。本质上，麻省理工学院无法追踪任何不是新加坡电信的手机供应商。然而，研究人员表示，将手机数据与准确的公共卫生数据相结合似乎可以纠正这个问题。

还有匿名的问题。在麻省理工学院的研究中，新加坡电信为研究人员提供匿名数据。但让数据真正匿名的能力仍有待商榷。手机数据可以识别你在哪里度过你的时间——你的办公室、你的家、你购物的地方——研究人员已经表明，将你的名字与这些细节联系起来相对容易。到目前为止，Facebook在与一家专门分析该平台如何影响选举的组织共享大量数据方面一直进展缓慢，隐私和安全是其进展缓慢的关键原因。

然而，这种对数据隐私的担忧只是在几次失误之后才出现的。Facebook的一个错误是2014年进行的一项研究，该研究测试了该平台在未经用户同意的情况下操纵近70万用户情绪的能力。在接下来的几年里，该平台经常无法保护用户数据。

缺乏透明度

今天，这些公司建立了大量的业务，积累个人数据用于广告目的，并经常对数据泄漏和其他滥用行为表现出漠不关心。他们也在和医疗机构达成协议。这在很大程度上是有争议的，因为他们经常在黑暗中做这项工作，没有专业的保密知识。

2016年，谷歌的人工智能实验室DeepMind与英国国家健康服务中心建立了合作关系，但未能提醒患者它正在获取他们的该项目的记录。在最近的一次溃败中，谷歌与医学中心网络阿森松岛合作，为其医生开发工具。同样，双方都没有对他们的关系或谷歌访问患者数据的能力保持透明。

各国政府在保护消费者数据方面有着不同的历史，这可能会使马萨罗与政治决策者共享数据的愿景不可接受。2015年，针对联邦政府人事管理办公室的黑客攻击暴露了2150万人的记录，包括他们的家庭地址、电话号码、社会安全号码和其他高度敏感的信息。而政府机构也有意传播个人信息。今年，据外国媒体报道，加州机动车管理局通过向第三方如Experian和LexisNexus出售客户数据，每年赚取5000万美元。

鉴于个人数据处理不当，研究人员现在担心人们对学术和卫生机构失去信任，将来不太可能自愿提供这些信息。但是马萨罗说，与私营公司不同，研究人员在保护用户数据方面有严格的规则和道德。“如果私企有你的数据，能从中赚钱，为什么我们不能永远用下去？”

达尔认为这是一个错误的模型，并指出谷歌不一定拥有其拥有的个人数据。达尔说:“这并不意味着它是正确的，也不意味着它应该被使用。”。